Běžné ráno. Nadávky, opakování vět do nekonečna. Únava. Bezmoc. Křik a nadávky pokračující i venku před domem. Nikdo nepochopí proč. Sousedé si myslí bůhvíco. Autismus se věkem nelepší. Ani jeho lehčí forma Aspergerův syndrom.
Jsme na to dva. Rodiče aspergera. Nevíme, jaký bude večer, ráno nebo víkend. Nevíme, co se strhne na dovolené. A jsme často vyčerpaní.. Moc vyčerpaní.
Jako terapeut slýchám od klientů zmínky o dětech, jejich aktivních zájmech a školách, které studují a i po 13 ti letech a posté a postoprvní a postodruhé - pokaždé mě to zabolí. Proč?
Nikdo si to neumí představit. Protože pořady se točí hlavně o nízkofunkčních autistech a takových spíš roztomilých aspergerech, kteří jsou nějak nadaní nebo zvláštní a citují jízdní řády a takové věci. Není tam nic o beznaději, obsesích, nespavosti, manipulaci a nezvladatelnosti našich aspíků. O nás jiných rodičích.
Že začínáme dolovat optimismus při každém pomíjivém zlepšení. Týden máme radost, že není křik a nadávky se přetavily v nečekanou vstřícnost, povídání si, hraní člověče nezlob se. Běžné věci. Tak běžné, ale pro nás je to dárek. Tak krásně ulevující. Někdy se daří, ale tam vzadu je malý potměšilý červík, který mi šeptá ”nevydrží to, zase bude hůř, nedělej si pořád iluze”. Ale já si je dělám. Musím! Je to můj oddechový čas iluzí a naděje.
A unavená psychika touží po klidu a jednoduchých věcech. Odjet někam na chalupu do přírody, kterou nemáme a (a asi nikdy mít nebudeme) a v klidu se zotavit u lesa - v přírodě. Nemyslet a poslouchat jen ticho z lesa. Klid a ticho a příroda - skvělá terapie!
Žít je nutné ze dne na den. Lidé si život dnes snaží užívat, když můžou a mají normální děti. Plánují jejich budoucnost.
My jsme ti druzí - rodiče aspergerů - s dětmi, které často nečeká NIC. Nevíme, co bude a jestli naše dítě neskončí na ulici, až už nebudeme moct.
Bude to navždy nekonečný boj? Nejsme sociální a zajímavé případy a v médiích nás neukazují. Kdo jsme? Unavení a frustrovaní a “jiní” rodiče dětí s poruchou autistického spektra. Rodiče aspergerů. Moc se o nás nemluví a nepíše. Často pracujeme doma a tak jsme hodně sami. Doufáme a musíme doufat.
Jsou ale i moc dobré dny, kdy můj aspík přijde ze školy a jde mi pomoct nakoupit a řiká, jak mě má rád. Jsem pak moc pyšná, že toho aspíka mám a vím, že bez něj bych byla jiná. Méně unavená, stresovaná, ale i bez něčeho důležitého v sobě. Bez lásky a obavy. Náš aspík nás nemění k horšímu. Dokážeme si vychutnat každou dobrou chvíli.
Proč to píšu? Pro představu, která je často jiná než v pořadech o autismu.
Pro ostatní, aby nás chápali.
