Trest za špatné geny?
Klárka.autor: Klárcina maminka
Klárce jsou tři roky a nikdy nebude chodit. Kdysi uměla sama sedět, ale to už nezvládne. Má nemoc, která se jmenuje spinální muskulární atrofie (SMA). Velice zjednodušeně to znamená, že pokyny, které dávají nervy svalům, jsou tak slabé, že svaly je skoro nejsou schopny slyšet. Tuhle nemoc neodhalí běžné testy v těhotenství a nedá se léčit, občas se dá pouze zpomalit. Klárka potřebuje k životu spoustu pomůcek a bude jich potřebovat čím dál víc v závislosti na tom, jak signály mozku pro její svaly budou časem tišší a tišší.
Ale nechtěla jsem psát dojemný článek, při němž citlivým povahám vyhrknou z očí slzy. Klárka si nezaslouží lítost, zaslouží obdiv. Protože i přes svou nemoc je to úplně normální děvčátko, které si umí prosadit svou vůli. Ráda se sama vydá, kam chce, ráda běhá se sourouzenci, i když místo nožiček má kolečka. Svůj první vozík dostala před rokem, ještě jako batole. Je lehký, tak lehký, že ho i její ruce dokážou ovládat. Polovinou potřebné částky přispěla VZP, zbytek zaplatili rodiče. Je to ale pěkné, když zdravotní pojišťovna takhle pomáhá, což?
Jenže všechno má své "ale". Zhruba za rok už bude vozík Klárce malý. Rodina ho bude muset vrátit pojišťovně. A to bez jakékoliv náhrady. Z "hodné" pojišťovny se tak rázem stává jen jakýsi nájemce, který nedává, ale naopak bere. Vzhledem k částce, kterou rodiče za vozík doplatili, vyjde je tenhle "pronájem" asi na 1000 korun měsíčně. A to nemluvím o tom, co by se stalo, kdyby se porouchal. Přestože vlastně patří pojišťovně, všechny opravy budou také platit rodiče. Protože VZP nedávno s jediným servisem a zároveň dovozcem těchto vozíků rozvázala smlouvu.
Navíc další tři roky nebude mít Klárka na žádný další vozík nárok. Tedy na vozík s příplatkem od pojišťovny, myslím. Jinak jí rodiče samozřejmě mohou za plnou cenu koupit vozíků, kolik chtějí. Pokud na ně ovšem mají. Zcela nelogicky si totiž nechodící dítě "zaslouží" jen jeden vozík za pět let, stejně jako dospělý, a to navzdory tomu, že malé děti rychle rostou a jeden vozík jim na tu dobu absolutně nemůže stačit. Takže rodiče jiný vozík pořídí, protože jinak ztratí Klárka nejen svou tvrdě dobytou samostatnost.
To samé musejí udělat rodiče dalších dětí s muskulární atrofií, protože pojišťovna se kromě jiného rozhodla, že tyhle vozíčky jsou vlastně celé drahé a podporovat jejich nákup nebude. Co na tom, že se jedná o několik kousků ročně? Co na tom, že jinak VZP peníze vyhazuje oknem? Co na tom, že jiný vozíček tyhle děti neutáhnou? Co na tom, že pár nemocných dětí nezjistí, jaké to je, moci se svobodně rozjet, kam se jim zachce? Mohou si přeci pár let počkat. Jenže to u téhle nemoci znamená, že některé z nich se třeba nedočkají...
Já vím, že spravedlnost neexistuje, že každý nemůže mít všechno, že peníze nejsou a nebudou a že tam, kde se jedněm dává, musí se druhým vzít. Ale zkuste si představit, že je to právě vaše dítě, které tuhle hnusnou nemoc dostane v nějaké loterii osudu. Je to těžké, že. Zkuste si představit, jak šílený a bezútěšný musí být boj rodičů za každý další šťastný den. Je to boj bez konce, a co hůř, nemůže skončit vítězstvím, úspěchem je doufat v remízu.
Zkuste si to představit a řekněte, vy byste to jako rodiče vzdali? Smířili byste se s tím, že budete mít doma bezmocné ležící stvoření, když byste mohli mít veselé a skoro samostatné dítě? A pokud si to představíte, tak vám musí být jasné, že všechno to o penězích, které nejsou a nebudou, všechno to o nadstandardu, když kočárek stačí, to jsou jen pokrytecké řeči. Všude jinde se tohle vysvětlení dá přijmout, ale pokud se jedná o nemocné děti, zní to strašně hloupě. Protože pokud by na něco peníze být měly vždycky, tak to jsou právě děti. A nejde jen o SMA, ale o všechny nemoci, jejichž léčbu pojišťovny neproplácejí vůbec nebo jen částečně. Ty děti si svůj osud nevybraly, dostaly ho. Je špatné je za to ještě trestat tím, že jim neumožníme ani to, nač jejich síly stačí.
P.S. Moje poděkování patří všem těm, kteří suplují péči zdravotních pojišťoven a pomáhají rodičům nemocných dětí tam, kde jejich úspory nestačí. A teď nemluvím jen o Klárce. Ta svoje "nožičky" zatím má, a to právě i díky těmto lidem.
Něco více o problému ve Střepinách
Pokud vás zajímá příběh Klárky
Markéta Hrdoušková
Dny po tajfunu
Včera ráno jsem šla na nákup, protože jsme doma neměli dost jídla, když děti zůstaly neplánovaně doma. Školy byly zavřené, kvůli tajfunu. A taky jsem byla zvědavá, koneckonců tak velkou tropickou bouři jsem zažila poprvé v životě.
Markéta Hrdoušková
Ranní kafe
Stojí tu vedle mě, aby mi pomohla přetvořit myšlenky v písemný projev. Každé ráno už mnoho let (s menšími přestávkami) mě najdete s ní v ruce. A teprve dneska jsem se rozhodla vzdát jí hold. Milovníci čajů, kakaa, rumu i vody prominou, ale miluju svou ranní kávu.
Markéta Hrdoušková
Kdo hraje hry, nezlobí...
Tenhle článek píšu z naštvanosti. A taky trochu z bezradnosti a jako obvykle, když mnou zmítají emoce, z okamžitého popudu. Přiznám se v něm, že jsem nemoderní a zpátečnická. A vůbec mi to není líto.
Markéta Hrdoušková
Beethoven pro popeláře
Řada lidí, když se někam stěhuje, předem se rozhlíží a až podle toho se rozhoduje. To ale my ne. My se nejdřív stěhujeme a pak teprve rozhlížíme. Nebo to zkoušíme dělat zároveň, ale to mám z toho pak hlavu úplně v pejru.
Markéta Hrdoušková
Buchtám vstup zakázán
Když jsem byla sedmileté děvčátko, vzali mě prarodiče na dovolenou do tehdejšího Sovětského svazu k moři. Zrovna v době, kdy se tam konala letní olympiáda.
Další články autora |
Atentát na Fica. Slovenského premiéra postřelili
Slovenského premiéra Roberta Fica ve středu postřelili. K incidentu došlo v obci Handlová před...
Fico je po operaci při vědomí. Ministr vnitra mluví o občanské válce
Slovenský premiér Robert Fico, který byl terčem atentátu, je po operaci při vědomí. S odkazem na...
Drahé a rezavé, řeší Ukrajinci zbraně z Česka. Ani nezaplatili, brání se firma
Premium České zbrojařské firmy patří dlouhou dobu mezi klíčové dodavatele pro ukrajinskou armádu i tamní...
Fica čekají nejtěžší hodiny, od smrti ho dělily centimetry, řekl Pellegrini
Zdravotní stav slovenského premiéra Roberta Fica je stabilizovaný, ale nadále vážný, řekl po...
Pozdrav z lůžka. Expert Antoš posílá po srážce s autem palec nahoru
Hokejový expert České televize Milan Antoš, kterého v neděli na cestě z O2 areny srazilo auto, se...
Českem se v noci prohnala supercela. Padaly i čtyřcentimetrové kroupy
Českem se v neděli prohnala supercela, která přinesla krupobití a silné nárazy větru. Bouřky...
Policie zadržela muže s neonacistickými nášivkami. A eviduje další falešné lístky
Pražská policie zadržela o víkendu u O2 areny, kde se koná hokejové mistrovství světa, dva muže s...
Íránský prezident je po smrti, potvrdila televize. Našly se trosky vrtulníku
Íránský prezident Ebrahím Raísí a ministr zahraničí Hosejn Amírabdolláhján zemřeli při nedělní...
Bouřky, déšť i slunce. Teploty ke konci týdne vyšplhají až k 25 stupňům
Počasí v Česku bude proměnlivé. Podle meteorologů během týdne se vyskytnou bouřky a déšť, vysvitne...
- Počet článků 86
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 4337x
Seznam rubrik
Oblíbené blogy
- moje mongolská spolubojovnice
- Jana
- detektivní agentura
- máma právnička
- lékařka v Indii
- Italka k popukání
- romistka
- žena a máma se smyslem pro humor
- paní poetická
- knižní recenzent (mimo jiné)