S neporozuměním se nesetkávám. Nejhorší bylo, když řekl, že chce umřít, říká matka autisty

Každý rok na začátku dubna se už po jedenáct let slaví Světový den porozumění autismu. Jednou z maminek, která se už patnáct let stará o autistického chlapce je i Soňa Ivanovská, která se rozhodla vyprávět svůj příběh.

Soňa Ivanovská má celkem pěti dětí. Jedno z nich se ale od ostatních liší. Toník, který se narodil jako čtvrtý, trpí autismem. Během těhotenství ani po porodu nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl „být jiný“. První známky jeho odlišnosti se začaly objevovat až ve dvou letech.

Když se Toník narodil, bylo vše v naprostém pořádku. Na začátku se vyvíjel stejně jako ostatní děti. Že je něco špatně, si Soňa všimla po dvou letech. „Všichni mi říkali, že se nic neděje, že je jen trochu opožděný. Jenže já si stála za svým. Něco bylo jinak,“ vzpomíná maminka. Toník nenavazoval oční kontakt, utíkal od rodičů, nevnímal ani nemluvil a neposlouchal. Dělal si zkrátka co chtěl.

Když nastoupil do školky, museli rodiče situaci řešit. Toník se stranil dětí a většinu času trávil sám, co nejdál od ostatních. Problémů si začalo všímat i blízké okolí rodiny. Kromě toho, že se chlapec často utíkal schovávat na záchod, projevily se u něj i zvláštní rituály. „Vzal si třeba kostku a dvě hodiny se s ní točil dokola. V tom momentě byl strašně šťastný,“ popisuje Soňa. Kromě toho ale našel zálibu i ve střílení po učitelkách a dětech prsty, kterými imitoval zbraň. Vedení školky bylo k matce vstřícné. Učitelky si už tehdy uvědomovaly, že Toník nezlobí schválně a Soňa nemusela nic dokola vysvětlovat.

Když začali chodit na nejrůznější vyšetření, bylo Toníkovi pět let a stále nemluvil. „Používal jen svoje výrazy. Koupelna byla ute, koupat se zase utete,“ vysvětluje maminka. Kromě koupelnových výrazů se v Toníkově slovníku objevily i pojmy jako vavak, což znamenalo pes, nebo slovo menok, kterým pojmenoval svoji sestru. Běžné řeči ale rozuměl a chápal ji, proto nikdo z rodiny nemusel přistupovat na jeho slovník.

Po prvních pedagogicko-psychologických vyšetřeních nepřicházely skoro žádné výsledky. Toník byl tedy přeřazen do Speciálně pedagogického centra se specializací na autismus. To znamenalo pravidelné dojíždění do téměř sedmdesát kilometrů vzdáleného Brna. „Když jsme ještě neměli auto, tak to bylo hodně náročné. Toník neměl rád cestování v žádném dopravním prostředku a cestu krátil křikem a pochodováním v autobuse. Řidiči nás kvůli tomu málem několikrát vysadili,“ říká Soňa. Chtěla ale za každou cenu zjistit, co se s jejím chlapcem děje. Jak se cítila, když jí doktoři řekli, že je Toník trpí autismem, řešila jen minimálně. Na její pocity nebyl čas.

Porucha autistického spektra ale nebyla pro Ivanovské stigmatem. Že jsou autistické děti jen nevychované, bylo rodině vmeteno pouze párkrát. Tonda totiž není typickým případem autistického dítěte. „On pouze rád utíkal, ale nebyl ten typ, který by si lehl na zem a ječel,“ vypráví Soňa. S pobouřenými pohledy a výčitkami ohledně výchovy se nesetkávala často. Tvrdí, že situace ohledně pochopení autistických dětí byla už tehdy velmi dobrá. Okolí vědělo, o co se jedná.

Mezitím Toník nastoupil do školy, přičemž mu byl zařízen individuální plán. Protože první třídu navštěvoval na normální základní škole, kde si s ním nevěděli rady, chodila matka často do ředitelny. Tam řešila převážně Toníkovu nepozornost a věčné utíkání. Mimo psychologické poradny přišla na řadu i psychiatrie. Od sedmi let dostával léky na soustředění a antidepresiva. Když mu byly prášky nasazeny, byla to pro Soňu úleva. Začala věřit, že konečně přišli na něco, co pomůže.

Od druhé třídy začal Toník dojíždět na internátní speciální školu ve Znojmě, kde se mu líbilo. „Tam to bylo mnohem lepší. I pro mě. Nemusela jsem řešit, že se mu někdo směje,“ vypráví Soňa. Odloučení od syna ale nesla ze začátku těžce. „Bylo mi po něm šíleně smutno. Taky jsem se bála, jak bude odloučení snášet on,“ vypráví. Po nějaké době si ale uvědomila, že má konečně čas také sama pro sebe. Začala chodit na brigády, ale především se věnovala svým ostatním dětem a manželovi, kteří jí do té doby byli velkou oporou. Na řadu přišly i koníčky, návštěvy a osobní život.

Dalším zásadním obdobím bylo Toníkovo dospívání, které započalo přibližně desátým rokem. V té době si začal uvědomovat svoji odlišnost. Jakékoliv neúspěchy a banální prohry končily sebepoškozováním. Bouchání hlavou do zdi a řezání do rukou nebyly výjimkou. To se mimo jiné řešilo zase léky.

Nejhorší vzpomínkou na toto období je pro Soňu věta, kterou syn jednou pronesl. „Já z té střechy stejně skočím, nedožiju se ani dvaceti let,“ prohlásil tehdy během jednoho z depresivních stavů. Často mluvil o tom, že se vůbec neměl narodit a že chce umřít. „Přestože jsem z toho byla naprosto na dně, bylo potřeba odpovědět jen to, že ho máme moc rádi, že si vážíme toho, že je na světe s námi,“ popisuje nešťastně.

Podobné stavy se podle Soniných zkušeností nedají řešit ve zlém. Jakýkoliv zákaz nebo příkaz vede jen k dalšímu prohloubení sebenenávisti dítěte. V těchto chvílích podle ní nezbývá nic jiného, než upozorňovat na pozitivní věci a vyzdvihnout, co je na daném dítěti výjimečné. V Toníkově případě se jedná o technické nadání, díky kterému dokáže opravit prakticky vše, na co sáhne.

Špatná období s přibývajícím věkem slábnou jak na intenzitě, tak kvantitě. Tondovi je teď patnáct, a přestože ve škole moc kamarádů nemá, zapojuje se bez problémů do rodinného kolektivu. Rozumí si hlavně se svým mladším bratrem a samozřejmě maminkou, které se svěřuje. „Pokud ho něco štve nebo trápí, trvá déle, než to z něj dostanu, ale nakonec se stejně podaří,“ směje se Soňa. „Samozřejmě se občas objeví i chvilka, kdy jsem vyčerpaná a nejraději bych se na všechno vykašlala. To na sobě ale nesmím nechat znát, Toník potřebuje motivaci,“ dodává.

Momentálně je Toník na jednotce intenzivní péče v brněnské Fakultní nemocnici po operaci zad. Když se na operaci připravoval, snažil se mámu přesvědčit, že je už dost starý na to, aby to zvládl sám.  „On se považuje za statečného kluka, ale já zkrátka musela jet s ním. Teď, když má operaci za sebou, je vděčný, že mě má u sebe,“ uzavírá Soňa, pro kterou byl syn vždy na prvním místě.