Brňané se seznamují s nemocí motýlích křídel

Obyvatelé Brna se v tramvajích a autobusech mohou opět setkat s kampaní informující o vzácné ale velmi závažné chorobě. Je všeobecně známá pod vzletným názvem nemoc motýlích křídel.

Brno Před Mahenovým divadlem na Malinovského náměstí v Brně a v dopravních prostředcích křižujících jihomoravskou metropoli se mohou lidé seznámit s letošní kampaní nadace DebRA. Již osm let pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel „prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně“.

Před Mahenovým divadlem si mohou kolemjdoucí prohlédnout kolekci fotografií fotografky Lucie Robinson. Jsou na nich zachyceny výrazné osobnosti současné kultury spolu s obyčejnými předměty jako je hůlka, klobouk nebo piáno. Jsou ovšem pokryty trny nebo připínáčky, aby tak bylo naznačeno, že běžné věci mohou lidem s tímto onemocněním způsobovat velkou bolest. Lucii Robinson zapózovali vedle Jitky Čvančarové například Marek Eben, Jiří Bartoška nebo Tomáš Klus. „O nemoci vím, že existuje a plakáty a kalendáře DebRY se mi moc líbí. Škoda, že nedorazila i Jitka Čvančarová,“ zhodnotila projekt jedna z návštěvnic Petra Onklová.

Dvě pacientky s chorobou Epidermolysis bullosa congenita byly přítomny i na zahájení výstavy a kromě poděkování patronům přiblížily přítomným i svůj život s  těžkou nemocí. „Nerostou mi vlasy, nemůžu se pěkně a sama obléct, nemůžu si koupit módní boty, nerostou mi nehty a rozpadají se mi zuby, ale úplně nejhorší je, že nemůžu mít děti. Je tam velké riziko genetického přenosu,“ vyjmenovala některá z negativ pacientka Olina Joklová.

Nemoc motýlích křídel se stala v České republice velmi známou. „Je to i díky loňské kampani, která byla shodou okolností zahájena loni také tady v Brně,“ uvedla přední specialistka na toto onemocnění primářka Hana Bučková. Vedle výstavy na Malinovského náměstí se laická veřejnost může informovat o nemoci i v dopravních prostředcích. „Ve veřejné dopravě je umístěno na šest různých druhů plakátů. Je na nich třeba dětská skluzavka, která má povrch jako struhadlo, pískoviště, ve kterém jsou střepy místo písku. Zobrazení jsou cílena tak, aby veřejnosti představila běžné předměty, které naše pacienty zraňují,“ přiblížila informační kampaň ředitelka DebRA ČR Alice Salamonová.

Epidermolysis bullosa congenita, lidově nemoc motýlích křídel, je vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě asi třicet tisíc lidí, v České republice pak kolem 120 lidí. S EB, jak je nemoc běžně označována, se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu, není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.

„Je to závažné onemocnění, při kterém se na kůži při sebemenším podráždění dělají bolestivé puchýřky. Existují tři druhy, z nichž dva jsou velmi závažné, protože puchýřky se šíří i na vnitřní orgány a bolestivé je tak pro pacienty například i polykání,“ přiblížila nemoc primářka Bučková. Jediné diagnostické centrum v České republice je právě v Brně. „EB Centrum je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Fakultní nemocnice Brno na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je právě přítomná paní doktorka Hana Bučková, která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita,“ představila lékařku Salamonová.

V rámci propagačního projektu si lidé mohou zakoupit kalendář, diář nebo poslat dárcovskou SMS zprávu. Patronkou nadace je již několik let herečka Jitka Čvančarová. Při úterním zahájení výstavy fotografií se Brňané mladé populární osobnosti nedočkali, záštitu nad výstavou ale převzal primátor města Roman Onderka. „ Lidí s nemocí motýlích křídel je velmi málo a je dobře, že se najdou i firmy, které podporují i tyto projekty, které nejsou tak moc vidět,“ uvedl primátor Onderka. Kromě zástupce města se zahájení kampaně zúčastnil Ľubomír Páleník, ředitel společnosti Hartmann, která jako jedna z mála dodává ošetřující materiál vhodný pro nemocné Epidermolysis bullosa congenita.

Alžběta Vejrostová