Zdravá mladá žena otěhotněla. Po bezproblémovém těhotenství, normálním přirozeném porodu se narodila holčička. Na první pohled krásná, každé miminko je pro svou mámu to nejkrásnější. Jenomže druhý pohled už tak krásný nebyl. Narodil se „motýlek“.
Maličká holčička byla převezena na oddělení novorozenecké JIP fakultní nemocnice a pár dní po porodu byla rodičům sdělena asi ta nejhorší zpráva, kterou v životě mohli očekávat. Vaše dítě je nemocné. Jeho nemoc se jmenuje „epidermolysis bullosis congenita“. Že nevíte, o co se jedná? Myslím, že víte. Této nemoci se laicky na veřejnosti říká „nemoc motýlích křídel“. Těchto „motýlků“ je v současné době cca 200 v České republice.
Jedná se o závažné genetické onemocnění, jehož vznik dosud není zcela přesně zmapován. Projevy choroby jsou pro dítě nesmírně bolestivé fyzicky i psychicky a rodiče trpí zejména psychicky. Jedná se o onemocnění, při kterém je kůže postižených pacientů tak křehká, jako by to skutečně byla motýlí křídla. Kůže praská, vytvářejí se na ní puchýřky, praskliny, otlačeniny, krvácející šrámy. Kůže se odlupuje a láme se, jako by to byla křídla motýla. Kůže pacientů je tak extrémně citlivá a tenoučká, že i při sebemenším otření, třeba při kontaktu s oblečením, vznikají výše popsané bolestivé rány. Myslím, že při pouhé představě toho všeho musí být každému jasné, o jak bolestivé onemocnění se jedná. Vyléčit se nedá. Dá se pouze léčit. U těžších forem nemoci dochází ke srůstům prstů na rukou či nohou nebo k výsevu bolestivých puchýřů v dutině ústní nebo i v jícnu. Takoví pacienti jsou pak navíc ještě odkázáni pouze na tekutou stravu. A aby toho nebylo „málo“, byla již medicinsky prokázána souvislost této závažné choroby s výskytem spinocelulárního karcinomu, chcete-li rakoviny. A tento problém, pokud vznikne, objevuje se již u pacientů s nemocí motýlích křídel kolem dvacátého roku jejich života. Riziko, že pacient s nemocí motýlích křídel onemocní tímto typem rakoviny, je až 70x vyšší než u běžné populace.
Léčit za cenu péče trvající několik hodin každý den. Rány se musí čistit, desinfikovat, promazávat, ovazovat a to vše několikrát denně. Musí se přikládat speciální náplasti a další specifické krycí materiály. Srůstající prstíky se musí převazovat a vázat od sebe, puchýře se musí propichovat sterilními jehlami, některé děti musí jednou za několik dní absolvovat převaz celého tělíčka.
Pátrala jsem po tom, jak se rodinám s takto postiženými dětmi žije a dobře mi z toho nebylo. Nákupy mastí, krémů, léků, převazových materiálů, speciálních náplastí, vyšetření a podobně může rodinu vyjít na 10.000,- - 15.000,- měsíčně. Benefity, které takto postižené rodiny dostávají od státu, jsou doslova směšné. Maminka jednoho takto postiženého dítěte dokonce uvedla, že podle pojišťoven je tato choroba natolik raritní a „neznámá“, že jen část potřebného ošetřovacího materiálu je zahrnuta do sazebníků pojišťoven a navíc není ani v seznamech pro nárok na sociální příspěvky, dávky a mimořádné výhody. Záleží tak pouze na individuálním posouzení situace a na tom, kolik energie zbylo rodičům při péči o tak nemocné dítě pro boj s byrokratickým molochem. Jediné, co snad takto postiženým rodinám částečně usnadňuje život, je skutečnost, že vzniklo a dále vznikají privátní sbírky, kde se shromažďují finanční prostředky, které se pak rozdělují mezi postižené rodiny, aby jim alespoň maličko ulehčily jejich nelehký osud.
Jistou jiskřičkou naděje je fakt, že pojišťovny pochopily, že nemohou tuto záležitost ignorovat zcela a koncem loňského roku došlo k rozhodnutí, že se začnou proplácet pacientům tzv. velkoformátové náplasti, které se používají asi zdaleka nejčastěji. Alespoň něco. Jedna jiskřička. Ale mělo by jich být víc.
A když jsem tak v souvislosti s tímto blogem z vedlejšího pokoje poslouchala nářky, výhrůžky, ultimáta a postoje našich politiků, tak jsem si říkala, jak by se těmhle rodinám asi žilo, když by každý z nich dal měsíčně 100,- ze svého platu, ze své trafiky, ze své placené funkce na konto, které soustřeďuje finanční prostředky na pomoc pro takto postižené děti. Víte, kolika rodinám by se ulevilo a kolika „motýlkům“ by se možná občas spalo o trošku lépe?
