Nová metoda léčby Parkinsonovy nemoci na karlovarské neurologii

....když má člověk bolesti, které ho doženou až do nemocnice, kde doufá, že mu pomohou, a nenapadne ho že by mu mohli uškodit...

Navazuji na článek Mých 24 hodin v Praze aneb zlodějka s diagnozou G20. Článek jsem skončila tím, že manžel mě dovezl na neurologickou ambulanci. Tam jsem strávila 3h, dostala 2 kapačky. Po té druhé jsem se cítila, jako kdybych do sebe naklopila litr tvrdého alkoholu. Ale efekt co se bolesti týká žádný.

A tak mě přijali na neurologické odd. KKN. Jiná možnost v danou chvíli nebyla. Na tuto nemocnici mám  svůj vlastní názor a bohužel negativní. V duchu jsem si říkala, že se třeba zlepšili, a možná mě mile překvapí. Překvapili, bohužel tak jak jsem čekala, negativně. Nejdříve to 2 dny vypadalo, že vše proběhne v klidu a v pohodě.

Léky mi nechali u sebe abych si je dávkovala sama dle rozpisu neurologa.  Po 2 dnech, kdy se léčba kapačkami zablokovaného žebra vůbec nedařila, přišel pan primář s tím, že jsem zfetovaná, že se si beru léky nekontrolovatelně a ať okamžitě odevzdám všechny léky a oni mi 30 tablet, které denně polykám, ihned vysadí. Poté mi pan primář neurologie sdělil, že nesouhlasí s léčbou extrapyramidového centra v Praze, kam pravidelně docházím.  To mě dosti nadzvedlo, že člověk, který nesahá ani po kotníky mému ošetřujícímu lékaři-přednostovi neurologické kliniky VFN v Praze. Pan profesor je uznávaným odborníkem, co se týká Parkinsonovi nemoci, i ve světě. A tak jsem mu bez rozmyšlení vpálila, zda si myslí, že je erudovanější, co se mé diagnózy týká, než pan profesor a že tento výrok snad nemůže myslet vážně. Neodpověděl, protože na to nebylo co říct a hlavně takový výrok ode mě zřejmě vůbec nečekal.

Bylo mi řečeno, že se mám sbalit a jít se léčit kam chci, třeba na ten Karlák. Neopomenul mi připomenout, že moje základní životní funkce jsou zachovány, a že tam v podstatě zabírám zbytečně postel. Mám pocit, že kdybych tam zůstala ještě o den déle, možná bych vážně potřebovala resuscitovat.

Představila jsem si, že bych nedostala ani jednu pilulku, a udělalo se mi špatně. Viděla jsem se v posteli, jak nehybně ležím.  Hlavou mi znělo, ž e se musím nějak dostat do Prahy na Karlák.

Oznámila jsem panu primáři, že já jsem v KKN hospitalizovaná a že ten převoz do Prahy zajistí oni, ne já. Nakonec převoz zajistili, ale jelikož byl pátek, musela jsem počkat do pondělí. Ředitelka Parkinson Help Ing. Romana Skala Rosenbaum volala na vedení nemocnice a žádala vysvětlení, kterého se jí nedostalo, Později jsem se v průběhu kontroly v extrapyramidovém centru dozvěděla, že když slyšeli o vysazování všech léků, neváhali ani chvíli s převozem na neurologické oddělení ve VFN odsouhlasili. Manžel se s mojí ošetřující lékařkou v KV domluvil tak, že se bude do pondělí dodržovat rozpis léků z lékařské zprávy z expy centra.

Přišla sobota, brzké ráno. Možná spoléhali na to, že v 5.30 nebudu kontrolovat, co mám v kalíšku. Ale já jsem opatrná. V kalíšku chyběl lék, který se vůbec nesmí ráz naráz vysadit. A o tabletu méně tam bylo léku na křeče. Snažila jsem se se sestřičkou domluvit, aby mi léky dodali. Zajímala jsem se o to, kdo dal ten příkaz nedat mi to, co bylo na seznamu léků. Sestra mi tvrdila, že to neví a že MUDr. jsi to tam tak nějak upravují a že ona nemá jak zjistit, kdo lék vyškrtnul. Stále mi vše vrtalo hlavou a zeptala jsem se další sestřičky, ta se šla podívat a přišla mi s vážnou tváří sdělit, že tam opravdu není nikdo podepsaný. Ptala jsem se, co se děje, když někdo by nedostal léky a mělo by to fatální následek. Sestřička se pousmála a s ledovým klidem mi řekla, že by se to zametlo pod koberec. Chvíli jsem zůstala jako opařená a raději jsem se zdržela komentáře.                               

To ráno, kdy jsem nedostala svůj kompletní ranní „koktejl“, jsem volala manželovi. Ten okamžitě přijel a nechal si zavolat lékařku, co sloužila. Byla to tuším MUDr. z Ukrajiny. Zřejmě to schytala za pana primáře, nakonec dala manželovi za pravdu, tyto léky nelze okamžitě vysadit a tak nakonec donesli zbytek mého „koktejlu“. Bolesti žebra neustávaly, kapaček ubývalo. Svíjela jsem se v

bolestech a všichni dělali, že mě nevidí. Dopoledne jsem žádala kapačku na bolest, řekli mi, že jí dostanu až  ve 20h a jestli mě to opravdu hodně bolí, dají mi Paralen. Těšila jsem se na převoz, ale představa sanitky, kostek a drncání mě děsila. Ráno před cestou mi dali v 5.30 kapačku, celkem jsem byla překvapená, že nepřišli s Paralenem. Sanitka pro mě měla přijet v 8 hod a řidič už tam byl v 6.30, asi už chtěli, abych už opustila oddělení. Na kočičích hlavách sanitka skákala a drncala.

Když mě v Praze ve VFN přijmuli, cítila jsem určitou odtažitost. Za pár hodin jsem už věděla proč. Propouštěcí zpráva z KV byla napsaná tak, jako by říkala, dobrý den, tady jsme vám předali předávkovanou hysterickou Parkinsoničku. Naštěstí velmi rychle pochopili, že problém byl zřejmě úplně jinde. Ale o změně medikace nebo o vyjmutí jednoho léku z medikace nebylo ve zprávě ani slovo, to se dalo čekat. Tušila jsem to, a pro případ, že bych to řešila na vyšších místech, si myslím, že bych je přesvědčila o mé pravdě, mám totiž přesvědčivý důkaz. V Praze jsem byla hospitalizována 10 dní, postihla mě tam střevní chřipka a zánět hlasivek mimo jiné. Lékaři a sestřičky o mě pečovali na 1

Nicméně jak se říká vše špatné vždy pro něco dobré.  Lékařské konzilium zasedlo a rozhodlo, že u mě zkusí jako poslední možnost léčby/potom už následuje pouze hloubková mozková stimulace/ aplikace botulotoxinu, aby nedocházelo k bolestivým  dystonickým křečím. Já jsem na mobil nahrála jak moje dystonická křeč vypadá, aby lékaři viděli kam látku aplikovat. Připadalo mi samozřejmé dát souhlas se zpracováním údajů k dalšímu výzkumu nemoci. Podařilo se mi o pár mg snížit dávku léků. A zablokované žebro se po 3denních kapačkách odblokovalo. Zajímavé je, že kapačky měly stejné složení jako v KV. Během těch 3 týdnů jsem poznala naprosto propastný rozdíl mezi 2 stejnými odděleními. Že to nemohu srovnávat? Fakultní nemocnici a krajskou nemocnici? Myslím, že vše lze s určitým nadhledem srovnávat. Když jsem začínala psát první článek, bylo 10. 11. 2016 a já seděla na nemocničním lůžku v KKN, nyní sedím též na nemocniční posteli, tentokrát v NEMOS Ostrov na oddělení rehabilitace. Byla jsem tu už v létě a ráda jsem si pobyt zopakovala. Velmi příjemný zdravotnický personál, od rána vidíte samé úsměvy a rehabilitace je zde na velmi dobré úrovni. Našla jsem tu i 2 velké plusy, které v Motole chyběly, teplá voda v bazénu na cvičení a příjemnější sestřičky. Sem se budu vždy ráda vracet a nejsem jediný pacient, který nešetří chválou. Vše je o lidech a v lidech. Co napsat na závěr?

 Možná toto: Je li Ti život a zdraví drahý KKN se obloukem vyhni