FACE TO FACE WITH MR. PARKINSON

Můj pravdivý osobní příběh.....o nemoci, která změnila naprosto život můj i mé celé rodiny a dále ho mění...  

   Myslím si, že jsem byla normální šťastné dítě, měla jsem pěkné dětství, jen jsem byla ambiciózní už od raného dětství,  nevím  po kom jsem tuto vlastnost zdědila, ale já chtěla být stále ve všem první a byla ve mně i velká soutěživost a jiné vysvědčení než samé jedničky pro mě nebylo dobré. Po základní  škole  jsem vystudovala gymnázium a v době studií jsem poznala svou první velkou lásku, chodili jsme spolu 3 roky a bohužel  v 1.ročníku nástavby cestovního ruchu jsem jí tragicky ztratila. Spánek za volantem stál mého přítele život. Octla jsem se na pokraji psychického zhroucení, najednou jsem v 19 letech měla pocit, že můj život skončil… tatínek mi naštěstí vysvětlil, že neskončil, zaměstnal mě prací, a tak se rána trochu zahojila, ale navždy na srdci zůstala. Po nástavbě cestovního ruchu jsem začala pracovat, vystřídala jsem několik cestovních kanceláří, až jsem zakotvila u jedné, kde již působím 17 let. 10 let jsem stále hledala životního partnera, který se mi dlouho „vyhýbal“, až jsem ho v roce 2005 našla. 2 měsíce po našem seznámení  přišla další životní rána, v 60 letech mi umřel náhle tatínek, který si šel zahrát tenis a už nepřišel domů, měl těžký infarkt, kterému přímo na tenisových kurtech podlehl. Opět pro mě velká ztráta a velký stres…přesně po 10 letech po první životní tragédii.

    V roce 2007 jsem se vdala a v roce 2008 se nám s manželem narodila dcerka,  těhotenství  nebylo úplně bezproblémové, porod proběhl císařským řezem a krátce po něm začaly poporodní  deprese,  které naštěstí  po 3 týdnech zmizely. Mateřská dovolená nebyla pro mě také zrovna procházka růžovou zahradou. 

   Dcerka dlouho nechodila, začala až v 19 měsících. Běhaly jsme po různých vyšetřeních, a nakonec se vůbec nic neprokázalo. A Adélka začala chodit,  až jí se zkrátka chtělo. Já jsem v době mateřské dovolené prodělala 3 různé operace-žlučník a 2 proktologické operace.  Když tak přemýšlím zpětně, už na mateřské jsem občas měla problémy s chůzí. Ale zapření se do kočárku tyto potíže zmenšovalo a jelikož jsem chodila na dlouhé procházky, tak jsem přikládala pocit vyčerpanosti k tomuto.   

   V roce 2011 v květnu jsem se vrátila na původní pracovní pozici do cestovní kanceláře. Až do roku 2013 se zdálo být vše v pořádku. Bývala jsem často unavená, ale to jsem dávala za vinu zvýšené pracovní zátěži.

   Pamatuji si, že cca v únoru 2013 jsem začala pociťovat bolest pravé ruky na předloktí a začala pozorovat zhoršenou motoriku prstů, což se projevovalo hlavně při práci na PC. Říkala jsem si, že mám možná karpální tunel nebo zánět šlach. Ale začalo mi být divné, že ruka se zvýšeně třese a  naivně jsem si myslela, že je to bolestí. A tak jsem navštívila ortopedii, zde mi udělali opich, dali mi ruku na víkend do škrobáku. Ruka se trochu zlepšila a já si říkala, že moc pracuju na PC, že to bude asi důvodem mých potíží. V létě se mi začala vytáčet pravá noha, ale nějak jsem si toho moc nevšímala.V srpnu jsme odjeli na dovolenou do Řecka a když jsme se vrátili  a já nastoupila do práce .Začala jsem pociťovat velkou únavu. Přelom září a října už to vygradovalo natolik, že jsem přišla z práce domů,. myla jsem se, najedla jsem se a spala až do rána. Měla jsem problémy zastavovala jsem se, na 400m se mi to stalo třeba 4x, bála jsem se, že nepřejdu silnici, špatně jsem se oblékala, začala se mi třást pravá noha, měla jsem pocit, že nemám stabilitu, a že zem se pode mnou vlní. Stále jsem doma opakovala, že asi přestanu chodit a moje rodina je vyděšeně kolem mě chodila po špičkách. Další problém bylo psaní, v 17 hodin večer jsem se už ani nepodepsala. V říjnu jsem odjela na školení do Prahy, kde si mého třesu všimla kolegyně a říkala mi, že mám asi velký stres, že se tak třesu a že bych s tím měla něco dělat, slíbila jsem jí, že po návratu zajdu k lékaři a to jsem taky udělala. Dostala jsem tzv. statim/okamžité ošetření/ na karlovarskou neurologii. V nemocnici na ambulanci mi dali žádanky na všechna možná i nemožná vyšetření od magnetické rezonance po revmatologii, imunologii,  cévní a  nevím kam ještě všude. Lékaři měli nejprve podezření na  RS/roztroušená skleróza/, ale ta se podle magnetické rezonance nepotvrdila. Jak já byla tenkrát šťastná, jenže jsem si říkala, že mi určitě něco musí být, a nikdo neví co to je. V té době jsem byla na neschopence kvůli viróze, tak jsem si trochu doma odpočinula a zase jsem nějak fungovala. Hledala jsem si o důvodu třesu samozřejmě na internetu a když jsem si přečetla příznaky Parkinsona, říkala jsem si to určitě mám, vždyť já se v tom úplně vidím. Okolí i rodina mě mělo tak trochu za blázna a tvrdilo mi, že v mých 38 letech přeci nemůžu být Parkinsonička.  Stále mi nebylo dobře únava se stupňovala, třes také, tak jsem koncem listopadu opět navštívila neurologickou ambulanci v nemocnici v Karlových Varech, kde mi pan primář sdělil, že se ASI jedná o časný nástup PN , předepsal mi dá léky a že se mám někam? objednat. Když jsem mu sdělila, že není momentálně kam, že všichni neurologové mají termíny až za 3 měsíce, tak jen pokrčil rameny. I když to tak trochu čekáte, tak naděje umírá poslední. Byla jsem dost vyděšená a ještě mi bylo p. primářem řečeno, že jsem z toho nějaká smutná, že mě asi dost zaskočil. Tak jsem si říkala v duchu, dělá si legraci nebo to myslí vážně?? A na základě čeho mi tuto vážnou nemoc diagnostikoval? Jen tak od stolu? A řekla jsem si A DOST, musím to řešit nějak jinak a jinde.

Blížily se Vánoce léky jsem si sice  v lékárně vyzvedla, ale zavřela je do šuplíku a neužívala. Řekla jsem si, že až mi lékaři udělají nějaké pořádné vyšetření,  které Parkinsona vyloučí nebo potvrdí, pak se začnu léčit. A tak jsem  si zajistila vyšetření na neurologii v Motole, protože v KV mi sdělili, jak jsem předpokládala, že nemají dřívější termín u neurologa než v březnu. V Motole mě těsně před Vánoci vyšetřil pan docent. Dlouho mluvil i s manželem, chtěl vědět i jeho názor jak se na mojí nemoc dívá on, což mě celkem překvapilo, a už z prvního vyšetření mi sdělil, že to od stresu nebude, uvažovalo se totiž také, že mám stresové zaměstnání a že jsem neklidná a od toho se třesu. Udělal mi testy na Wilsonovu chorobu, která se později vyloučila, a řekl, že jediné vyšetření,  které Parkinsona může vyvrátit nebo potvrdit je DaTscan-speciální vyšetření, kdy se radioaktivní látka  píchne do žíly 3hodiny se čeká a pak se snímá množství Dopaminu v mozku. Toto vyšetření jsem absolvovala začátkem ledna a 15. 1. 2014 jsem měla volat do Prahy na výsledek. Na ten den nikdy v životě nezapomenu. Vůbec se mi do toho telefonování nechtělo, jako bych už předem znala výsledek. Nadechla jsem se a vytočila číslo, na druhé straně mi pan docent sdělil, že mám skutečně Parkinsonovu chorobu s prevalencí vlevo, proto mám tak velké potíže s pravou stranou… první reakce byla pláč, bezmoc, ale pak jsem si řekla, že budu muset bojovat, že mám doma, tenkrát, 5,5 letou dcerku, která mě potřebuje, dále mám rodinu a že nemůžu dát hlavu do klína a zhroutit se. První moje reakce byla, že se musím začít ihned léčit, takže jsem okamžitě začala užívat léky. V Motole jsem ale v  extrapyramidovém centru nezůstala, prý tam byl problém s kapacitou, tak mi byly doporučeny KV. Zde jsem se objednala na místní neurologii a s paní doktorkou jsme se domluvily, že bude lepší, když budu navštěvovat expy centrum v Kateřinské ulici v Praze, že tam mají větší zkušenosti s léčbou u mladých lidí s touto chorobou. A tak již téměř rok jezdím k panu profesorovi Růžičkovi do VFN v Kateřinské ul., kterému plně důvěřuji. A následně také na kontroly k neuroložce v KV.

První rok byl pro mě hodně těžký, navyšovala jsem léky, ze začátku se mi stav ještě zhoršil, zakopávala jsem, ruka  byla horší, motala jsem se, bohužel do teď trpím náhlým usínáním /farmaka/.. a jsem stále hodně unavená. Pravdou je, že po nasazení  levodopy se mi pohyb mírně zlepšil, ale mám hrozné výkyvy ve stavu. Vyrazím do obchodu plna elánu a najednou prostě ztuhnu a nemůžu tam ani dojít. V prosinci jsem absolvovala rehabilitační pobyt v FN Motol a bylo to na velmi dobré úrovni hlavně Vojtova metoda na mě má blahodárné účinky.

Velmi mi ve všem pomáhá manžel a maminka, kteří mi jsou nápomocní s domácností a bez kterých bych to opravdu tzv.“nedala“. Často přemýšlím, kde se ta nemoc vzala, v rodině jí vůbec nemáme, uvažuji také nad tím, zda právě moje stresové životní okamžiky z úmrtí dvou blízkých lidí nebyly tím spouštěčem  nemoci.. kdo ví,  tuhle záhadu  už asi nikdo nikdy nerozluští.

Denně si říkám, co bude dál? Jak budu žít  dál? Bude zlepšení nebo zhoršeni mého stavu a co bude následovat? To nikdo neví… Momentálně jsem v pracovní neschopnosti, ráda bych se vrátila do práce, kterou jsem vždy měla ráda, ale není mi příjemné, když klienti koukají na moji ruku při práci

a stále se vyptávají  co mám s rukou zda mě bolí nebo zda mě zlobí myš od PC? Bohužel vůbec netuším, zda únava nade mnou v práci nevyhraje a já se budu muset vrátit zpět na PN. Stále zvažuji,  jakou pracovní cestou se vydat? Nikdy jsem si nemyslela, že mě taková nemoc potká, že budu mít někdy radost z toho, že ujdu 1km, že si nakrájím maso při obědě, že sním polévku aniž bych se pobryndala, vyčistím si zuby, vyžehlím prádlo a úplně největší radost budu mít, když moje dcera mi s dětskou upřímností řekne:“ Mami, Tobě to ale dneska dobře chodí, viď?“

To pak vím, že stojí za to ,  podívat se Mr. Parkinsonovi  face to face a v duchu mu sdělit,  že jeho návštěva u mě bude možná nekonečná, ale ať počítá s tím, že se ho budu snažit  den co den zahnat do kouta.