...nemohu se hýbat, tuhnu, mám dystonické křeče, které mě postihují..nevím kdy přijdou...bojím se sama už běkam bez doprovodu jít...ale posudkáři možná neví, co slovo dystonie znamená ..Parkinson ve 40 není bežná nemoc....
Rok s rokem se sešel a sotva jsem dořešila a uzavřela kapitolu žaloby invalidního důchodu, dostala nějaké ty Kč, tak jsem si zažádala o přezkoumání zdravotního stavu, jak mi bylo na komisi MPSV doporučeno. Plna očekávání jsem doufala, že tentokrát to přeci musí dopadnout lépe, že pan posudkář si dá pozor při posuzování, když vloni tak hrubě pochybil, a že si o tom v klidu popovídáme... a tak jsem celkem s klidem a bez třesu vyrazila pro další ortel.Doufala jsem,ale opravdu marně,nevím, zda to bylo horší vloni nebo letos, každopádně chování bylo podobné, na zdravotní stav a potíže se mě ptala slečna zapisovatelka, pan pánbůh tam jen seděl a poslouchal...pak mi řekl, že můj zdravotní stav se nezhoršil a že mohu odejít, chtěla jsem se ujistit, zda se nespletl jako vloni, a tak jsem se tázala, zda si to dobře rozmyslel, že vloni pochybil, a že by mě zajímalo na základě čeho vloni rozhodl, odpověď mě nadzvedla ze židle, PRÝ HO VYSLÝCHÁM..zopakovala jsem, že mám právo to vědět, další odpověď nebyla o nic lepší, prostě jsem se tak rozhodl...na závěr přišlo asi to nehorší, tvrdil, že tam nemá zprávy, které byly napsané v posudku, když jsem mu je ukázala jednu vzal hodil jí po mě a řekl odvolejte se... podepsala jsem papír vstala jsem, poděkovala jsem dokonce a rozloučila se..byla jsem ztuhlá klepala jsem se a bylo mi tak akorát na omdlení... Přemýšlela jsem o celém systému, a jak jinak je nazvat než bohy, oni zvednou palec člověk může přežít a když dají palec dolů člověk se může taky ocitnout na pokraji bídy psychického zhroucení a nevím čeho všeho ještě... Vůbec se nedivím, že někteří lidé mají při některých diagnózách psychické problémy, místo aby se věnovali rodině, svému zdraví, svým zálibám, tak řeší neustále žaloby, stížnosti atd.. a bohužel je hodně lidí, kteří mávnou rukou a nechají to plavat. Bohužel je to špatně, ale každý máme jinou náturu...šla jsem, tekly mi slzy proudem, bylo to tím, že jsem se v tu chvíli cítila opravdu strašně nemocná a bezmocná nad tím, že mě někdo opět takto ponižuje a že vlastně nestojím ani za to aby si někdo přečetl moji lékařskou zprávu, když jsem si představila opět rok tahání po komisích a soudech, dělalo se mi mdlo..chtěla jsem si lehnout a ztuhnout ,tak abych už vážně nikdy nevstala.
Pracovními povinnostmi jsem to nějak vydýchala..předtím jsem svůj čerstvý zážitek sdělila několika blízkým lidem..za 2 hodiny zvoní telefon..volá mi nejvyšší vedení Parkinson Help, že je zařízena schůzka u nejvyšší kompetentní osoby v téhle oblasti, můj úkol je-dojet do Prahy.Neváhám ani minutu, otřu slzy oklepu se a přemýšlím o tom, že tam musím jít za všechny nemocné, kterým se děje to samé bezpráví jako mě...a bohužel jich znám v regionu s podobnými případy hodně.V hodinu H se otevírají dveře a
vítá nás velmi příjemný pán, schůzka probíhá v přátelském duchu, chtěla jsem být no name, ale pan doktor nás vyzývá ke konkretizování, a tak vyprávím v kostce svůj příběh...nemám co ztratit, říkám si, trpělivě mě poslouchá a říká, že tohle se opravdu musí řešit, dává mi za pravdu, dokonce se mi omluví, ale já upozorňuji, že můj příběh není ojedinělý a
že je nás v regionu více, jen já vím o 10 případech, kteří měli to štěstí setkat se s pánem bohem tváří tvář..v závěru se ptám jak jsou pokáráni ti, kteří špatně rozhodnou, bohužel nijak...divné...rozhodují o lidském životě a NIKDO JE ZA POCHYBENÍ NEPOTRESTÁ??.My panu doktorovi za naši společnost navrhujeme seminář pro pány doktory s ukázkou pacienta/hlásím se dobrovolně/, určitě by to prospělo věci,aby na vlastní oči viděli, co máme za problémy a pan doktor s námi souhlasí.Loučíme se a já mám pocit vítězství, ještě jsem nic nezískala, ale tohle pro mě znamená více, než měsíčně nějaká ta Kč, je to nepopsatelný pocit, že jsem si o tom mohla promluvit s tak vysoce postaveným pánem a to nejen sama za sebe, vzpomenu si na slogan se kterým je společnost P-H spjata, Pomáhám Tobě, tak pomáhám i sobě a musím uznat, že tak to prostě je. V té chvíli si uvědomuji, že nejsem na ten boj jen já sama, ale jsem to já člen P-H, Jsem si jista, že kdybych to byla jen já, tak se takhle daleko nedostanu a nebudu moci bojovat i za ostatní.....opravdu strašně příjemný pocit, upřímně jsem nedoufala, že by někdo v tak vysokém postavení mě vyslechl.
Spousta věci by se měla bohužel změnit a prošetřit, jak nám bylo přislíbeno.Loučíme se s úsměvy.A tak to má být...
Moc bych chtěla aby se už nikdy nic takového nestalo nikomu z nás nemocných ať už s mojí nemocí nebo nějakou jinou..abychom se raději radovali ze života než psali stížnosti a žaloby...jdu dál, slzy už uschly, třes se zklidnil,
VŽDYŤ JSEM BOHŮM V DUCHU SLÍBILA, ŽE O MĚ JEŠTĚ USLYŠÍ:-)
