Doufat ve vyléčení a/nebo se smířit s nemocí nadosmrti?

Čelit tomu, že mi lékaři nevědí pomoct je frustrující. Co teď? Nabízí se dvě cesty – přijmout to jako fakt a zařídit se dle toho (v hlavě i v životě), nebo vsadit na naději, že třeba věda pokročí a lék se najde?

O chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) se pořádně neví, jak vzniká, co za procesy v těle probíhají a tedy ani to, jak ho léčit. Většinou se „hasí“ jen příznaky, které jsou až moc obtěžující – analgetika na bolesti, léky na spaní, antidepresiva na deprese,… Vědecký výzkum je z hlediska financování hluboce podvyživený. A i kdyby se hned zítra objevila příčina nemoci a otevřely se možnosti léčby, bude trvat pár let, že se všechno dalšími studiemi potvrdí, než proběhnou klinické studie o bezpečnosti, než se lék dostane do masové produkce a bude dostupný. Klidně se tedy bavíme i o 10+ letech. Situace je navíc o to beznadějnější, o co více Ministerství zdravotnictví ČR dává od pacientů a nemoci ruce pryč a tváří se, že neexistujeme. (Více o zatím marné snaze Nadačního fondu Neúnavní komunikovat s ministerstvem zde.)

V takovéto situaci nezůstává moc možností, jak se k tomuto stavu postavit. První je nemoc přijmout. Přijmout neznamená rezignovat, tzv. „opustit se“, ale naopak – uvědomit si plně, co to znamená žít celý život s nemocí a zodpovědně hledat možnosti, jak své nemoci přizpůsobit veškeré aspekty svého života tak, aby se zmírnil progres nemoci a aby byla kvalita života v nemoci v rámci možností co nejvyšší. To opravdu často znamená zavést režijní opatření jako minimalizovat jakoukoliv námahu, začít využívat pomůcky jako invalidní vozík, sedátko do vany, absolutně opustit aktivity, které by mohly vést ke zhoršení stavu, omezit kontakt s okolím, který je vyčerpávající a rizikový vzhledem k možným infekcím, nezřídka opustit zaměstnání nebo zkrátit úvazek, přeorientovat se z externích extrovertních zálib na ty interiérové introvertní, pořídit si chůvu nebo výpomoc do domácnosti, a mnoho, mnoho dalšího.

Druhou možností je se upínat k naději na vyléčení, tudíž zkoušet cokoliv od bylinek, homeopatik, tradiční čínské medicíny, ayurvédy, esenciálních olejů, výživových doplňků, různé psychology, kouče, léčitele, šamany, ale i třeba změny stravy, vyloučení určitých potravin dle různých léčebných diet, až po práci s myslí a emocemi, meditacemi, modlitbami, snažení žít co „nejnormálněji“ svůj život a svou nemoc si vůbec nepřipouštět a tedy se identifikovat se jako zdravá osoba.

Obě cesty se můžou zdravému člověku jevit jako dva extrémy a myslím, že většina pacientů mezi nimi lavíruje a má občas období, kdy se uchýlí více k jednomu či k druhému. Ani jednu z těchto cest nepovažuji za jedinou správnou, a ani jednu část z těchto všech možností u pacientů neodsuzuji.

Jako odchovanec křesťanství, které hodně čerpalo z antických filosofů, jsem i v tomto případě vyznavačem aristotelovské zlaté střední cesty (=cnost je střed mezi dvěma necnostmi). Snažím se obě cesty brát jako dvě nohy, na kterých stojím. Vidím smysl v tom udělat režijní opatření a hlavně v relapsech být v nich striktní, a když mám trochu energie (a finančních prostředků), tak i zkoušet různé alternativní přístupy, které by mi mohly potenciálně pomoct. Jako při chůzi, víc se opřete o jednu nohu, abyste pak mohli druhou posunout o kus dál. Sama vím, že pokud se člověk příliš identifikuje se svou nemocí, může mít o to větší problém z psychosomatické stránky ji pak umět „pustit“ a tedy se vyléčit (pokud jsem primárně pacient a nemoc zmizí, kým budu?). Jenže když pořád uvažuji o sobě jako o zdravé, často si nevědomky ublížím právě tím, že mé nadšení do věcí mě dostává do aktivit, které mi ubližují. A tak lavíruji a hledám sama v sobě, jaký postoj je teď k této věci pro mě lepší. I za cenu, že nemít jasný postoj je hodnotové znejistění.

Co se týče alternativních přístupů - pacientovi se pomoc od alopatů nedostává, takže se nemožno divit, co vše je schopen zkusit. Bohužel, každému sedne nebo nesedne něco jiného, takže obecné doporučování konkrétní alternativní pomoci není možné. Já sama jsem zatím dlouhodobě zkoušela asi 20 výživových doplňků a některé pro mne smysl měli (hlavně vitaminy, minerály a prospěšné látky na imunitu), jiné byly dobré jen na „drahou moč“. Vyzkoušela jsem toho za tři roky, co o své nemoci vím, docela hodně: některé diety, tradiční čínskou medicínu, některé bylinné přípravky nebo doplněk s uhlíkem C60 od české firmy, který sice trochu zmírnil relaps, ale poměr cena a výkon byl slabý a neudržitelný. V seznamu k vyzkoušení mám aktuálně asi 10 dalších produktů. :)

 
Celkově, všechny tyto pokusy si pomoct stojí nejen nemalé peníze, ale hlavně tu naději – každé zklamání otřese člověkem a je pak skeptičtější a je mu lehčí podlehnout beznaději.

A tak se docela často ptám sama sebe – co teď pro sebe můžu udělat? O kterou nohu - přijetí nebo naděje - se opírám víc? To, že se mi ta odpověď často mění, může být nejen přešlapování na místě, ale i kráčení životem s nevyléčitelnou nemocí.