Doufat ve vyléčení a/nebo se smířit s nemocí nadosmrti?
O chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) se pořádně neví, jak vzniká, co za procesy v těle probíhají a tedy ani to, jak ho léčit. Většinou se „hasí“ jen příznaky, které jsou až moc obtěžující – analgetika na bolesti, léky na spaní, antidepresiva na deprese,… Vědecký výzkum je z hlediska financování hluboce podvyživený. A i kdyby se hned zítra objevila příčina nemoci a otevřely se možnosti léčby, bude trvat pár let, že se všechno dalšími studiemi potvrdí, než proběhnou klinické studie o bezpečnosti, než se lék dostane do masové produkce a bude dostupný. Klidně se tedy bavíme i o 10+ letech. Situace je navíc o to beznadějnější, o co více Ministerství zdravotnictví ČR dává od pacientů a nemoci ruce pryč a tváří se, že neexistujeme. (Více o zatím marné snaze Nadačního fondu Neúnavní komunikovat s ministerstvem zde.)
V takovéto situaci nezůstává moc možností, jak se k tomuto stavu postavit. První je nemoc přijmout. Přijmout neznamená rezignovat, tzv. „opustit se“, ale naopak – uvědomit si plně, co to znamená žít celý život s nemocí a zodpovědně hledat možnosti, jak své nemoci přizpůsobit veškeré aspekty svého života tak, aby se zmírnil progres nemoci a aby byla kvalita života v nemoci v rámci možností co nejvyšší. To opravdu často znamená zavést režijní opatření jako minimalizovat jakoukoliv námahu, začít využívat pomůcky jako invalidní vozík, sedátko do vany, absolutně opustit aktivity, které by mohly vést ke zhoršení stavu, omezit kontakt s okolím, který je vyčerpávající a rizikový vzhledem k možným infekcím, nezřídka opustit zaměstnání nebo zkrátit úvazek, přeorientovat se z externích extrovertních zálib na ty interiérové introvertní, pořídit si chůvu nebo výpomoc do domácnosti, a mnoho, mnoho dalšího.
Druhou možností je se upínat k naději na vyléčení, tudíž zkoušet cokoliv od bylinek, homeopatik, tradiční čínské medicíny, ayurvédy, esenciálních olejů, výživových doplňků, různé psychology, kouče, léčitele, šamany, ale i třeba změny stravy, vyloučení určitých potravin dle různých léčebných diet, až po práci s myslí a emocemi, meditacemi, modlitbami, snažení žít co „nejnormálněji“ svůj život a svou nemoc si vůbec nepřipouštět a tedy se identifikovat se jako zdravá osoba.
Obě cesty se můžou zdravému člověku jevit jako dva extrémy a myslím, že většina pacientů mezi nimi lavíruje a má občas období, kdy se uchýlí více k jednomu či k druhému. Ani jednu z těchto cest nepovažuji za jedinou správnou, a ani jednu část z těchto všech možností u pacientů neodsuzuji.
Jako odchovanec křesťanství, které hodně čerpalo z antických filosofů, jsem i v tomto případě vyznavačem aristotelovské zlaté střední cesty (=cnost je střed mezi dvěma necnostmi). Snažím se obě cesty brát jako dvě nohy, na kterých stojím. Vidím smysl v tom udělat režijní opatření a hlavně v relapsech být v nich striktní, a když mám trochu energie (a finančních prostředků), tak i zkoušet různé alternativní přístupy, které by mi mohly potenciálně pomoct. Jako při chůzi, víc se opřete o jednu nohu, abyste pak mohli druhou posunout o kus dál. Sama vím, že pokud se člověk příliš identifikuje se svou nemocí, může mít o to větší problém z psychosomatické stránky ji pak umět „pustit“ a tedy se vyléčit (pokud jsem primárně pacient a nemoc zmizí, kým budu?). Jenže když pořád uvažuji o sobě jako o zdravé, často si nevědomky ublížím právě tím, že mé nadšení do věcí mě dostává do aktivit, které mi ubližují. A tak lavíruji a hledám sama v sobě, jaký postoj je teď k této věci pro mě lepší. I za cenu, že nemít jasný postoj je hodnotové znejistění.
Co se týče alternativních přístupů - pacientovi se pomoc od alopatů nedostává, takže se nemožno divit, co vše je schopen zkusit. Bohužel, každému sedne nebo nesedne něco jiného, takže obecné doporučování konkrétní alternativní pomoci není možné. Já sama jsem zatím dlouhodobě zkoušela asi 20 výživových doplňků a některé pro mne smysl měli (hlavně vitaminy, minerály a prospěšné látky na imunitu), jiné byly dobré jen na „drahou moč“. Vyzkoušela jsem toho za tři roky, co o své nemoci vím, docela hodně: některé diety, tradiční čínskou medicínu, některé bylinné přípravky nebo doplněk s uhlíkem C60 od české firmy, který sice trochu zmírnil relaps, ale poměr cena a výkon byl slabý a neudržitelný. V seznamu k vyzkoušení mám aktuálně asi 10 dalších produktů. :)
Celkově, všechny tyto pokusy si pomoct stojí nejen nemalé peníze, ale hlavně tu naději – každé zklamání otřese člověkem a je pak skeptičtější a je mu lehčí podlehnout beznaději.
A tak se docela často ptám sama sebe – co teď pro sebe můžu udělat? O kterou nohu - přijetí nebo naděje - se opírám víc? To, že se mi ta odpověď často mění, může být nejen přešlapování na místě, ale i kráčení životem s nevyléčitelnou nemocí.
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Další články autora |
Putinův fotbalista. Čech strhává vlajky Ukrajiny a šíří propagandu. Je za hrdinu
Premium Příběh Jaroslava Dolejše je ukázkou, jak funguje ruská propaganda a jak se z amatérského sportovce...
Obyčejně nikoho nepodporuji, ale teď musím, řekl Schwarzenegger k volbám
Herec a bývalý guvernér Kalifornie Arnold Schwarzenegger oznámil, že v prezidentských volbách v USA...
Vraťte nám kus země, žádá Polsko. Spor by vyřešilo darování budovy ambasády
Premium Ačkoli se zdá, že má Česko s Poláky bezproblémové vztahy, pod povrchem doutná mnohaletý spor. Týká...
V Rakousku bojují o život dva Češi. Jeli na střeše metra, srazil je nadchod
V rakouské nemocnici bojují o život dva Češi, kteří se v úterý ve Vídni vážně zranili při jízdě na...
Astronomická pokuta. Rusko žádá po Googlu už 2,1 kvintiliardy dolarů
Rusko požaduje po americké společnosti Google uhrazení rekordní pokuty v souvislosti s blokací...
Truhlářka, instalatérka či kominice. Zájem děvčat o řemeslo roste
Premium Řemeslo není jen pro kluky. Na učiliště na pražském Jarově studují i dívky obory, které by se daly...
Stovky hodin práce přišly vniveč. Dortová Taylor Swift dorazila poničená
Na výstavě Cake International show v Birminghamu měl zazářit dort Taylor Swift v životní velikosti....
Východ USA míří k volebním urnám. Souboj v první obci skončil remízou
Sledujeme online Ve státech na východním pobřeží USA se v šest ráno místního času, tedy v poledne SEČ, otevřely...
Požár skládky u Litvínova je po třech dnech uhašený, příčina zůstává nejasná
Hasiči definitivně zlikvidovali požár na skládce Celio u Litvínova, kde v sobotu odpoledne začaly...
Akční letáky
Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 379x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.