Pečují o svého blízkého. Víte vůbec, že existují?

Pečující osoby. Lidé, kteří se rozhodli věnovat část svého života svým blízkým. Malou nebo podstatnou část. A někteří život celý, to tehdy, když se starají o své vážně nemocné děti. Sami jsou prakticky neviditelní. 

Začněme Davidem, i když dnešní psaní není rozhodně jen o něm. Ale je náš blogový známý a tak je dobrý příklad, ne?

David se nemůže hýbat, jeho myšlení naopak funguje bezvadně. Všechno, co si zdravý muž v jeho letech bez váhání zařídí sám za něj řeší jeho maminka. Její "služba" nikdy nekončí, nemůže se hnout z domu, aniž by za sebe měla náhradu. Je s Davidem, ať je zdravá nebo nemocná. Je nepodstatné, jestli ji samotnou právě něco nebolí, jestli by si potřebovala v klidu nakoupit nebo skočit ke kadeřníkovi. Jakýkoliv kratičký výlet je nevýslovným, výjimečným luxusem. A tak bych mohla v líčení života pro svět "neviditelných" pečujících osob pokračovat.

A ještě chvilku budu, jen se od našeho Davida vznesme do výšky a stejným pohledem podívejme na všechny pečující osoby. Jak se jim žije? Co mohou a co ne? Kdo si jich všímá?

Upřímně? Vcelku nikdo si jich nevšímá. Pokud okolní svět někoho vnímá, pak jsou to (možná a někdy) samotní postižení a nemocní lidé. Občas se zamyslí nad jejich možnostmi, právy, možnostmi vzdělávání, práce i seberealizace. Nabídne nějakou podporu, ať už jednotlivcům nebo celým skupinám. Ale o jejich pečovatelích nepřemýšlí nikdo. Často ani oni sami. Jsou tak navyklí být k dispozici, že už je ani nenapadne něco chtít. 

Ze zkušeností vyplývá, že v nejnáročnější situaci se ocitají ženy-matky, které se dlouhodobě a plně starají o své těžce postižené dítě a k tomu se jim rozpadne partnerský vztah. Navázat jiný nemají čas ani příležitost. Do práce nemohou, aniž by to pro jejich dítě znamenalo umístění do ústavního zařízení. Žijí z příspěvku na péči, který pobírá jejich dítě život stojící zcela mimo běžný svět. Žádná dovolená, žádná možnost odpočinku a když nemají rodinnou podporu, ani ruce k vystřídání. Prostě mají jen dvě ruce. Ty svoje. 

A k tomu mé dnešní psaní směřuje. K rukám k vystřídání. Ano, všichni víme, že existuje osobní asistence. Že se jí zabývají poskytovatelé sociálních služeb, ale nemocní lidé si svého asistenta mohou najít i jinak a na asistenci se dohodnout. Vždyť na to přece mají ten příspěvek na péči. A jsme u toho. Ano, TEN příspěvek na péči, z něhož rodina žije. A že je jejich finanční rozpočet často napínaný do poslední možnosti snad ani psát nemusím. A tak asistenta buď nemají, nebo jen na chvilku, nebo to "lepí" jak jen mohou, což zase způsobuje nestabilitu a střídání asistentů - a pouštějte si pořád nové lidi do soukromí.

Že je to složité? No je. Nedávno jsem si o tom vyměnila pár vět s paní Pavlínou Holubcovou, která se sama stará o svého syna. Ten má, stejně jako David, svalovou dystrofii a nemůže se hýbat. Pavlína a jí podobní ale dokázali to, co my zdraví ne. Vznést se nad svůj problém. Společně s dalšími lidmi třeba založila neziskovku  "End Duchenne" Jejím prostřednictvím pak může mluvit a psát o tom, jak se v tak dlouhodobě náročné situaci žije. A taky se zamyslet nad tím, co by mohlo být užitečné pro všechny. A už jsme zase u asistentů. Už jsem naznačila, že je často těžké je zaplatit. Ale kdyby jenom to! Ono je těžké je i najít. Bývá to práce na jednotky hodin do které by se možná i někdo pustil, kdyby věděl, že někde blízko jsou jeho ruce (a třeba taky zprávy z obyčejného světa a radost ze života) vítány. A nikdo z nás prostě nemá napsáno na čele, že by rád pomohl. A třeba ani neví o tom, že za zdmi domu, který denně míjí je někdo, kdo by jeho pomoc uvítal.

A tak si na to End Duchenne (tedy právě Pavlína Holubcová a její kolegové) vymysleli "asistentskou seznamku". Zatím existuje na www stránkách s přiléhavým názvem "2rucenavic".  Je to fajn, ale dnes už tak nějak víc žijeme v tom světě technologií přenosných a tak by k ní rádi, pěkně se vší parádou, přidali aplikaci pro mobilní zařízení. Jo, to by teprve bylo. Lidé, kteří potřebují, by si mohli kdykoliv a kdekoliv napsat, že by jim setsakra pomohlo, kdyby měli dvě ruce navíc. Asistenta. A opačně - ti, kteří by rádi udělali něco fakt užitečného, ti by se tam mohli jako asistenti přihlásit. Věcička jednoduchá a veskrze užitečná, že? V mobilech dneska hledáme ubytování, nakupujeme plavky a vybíráme životní partnery. Tak proč ne asistenty? Jestli to bude dřív než později se rozhoduje právě v těchto dnech. V  Blueberry totiž slíbili, že jednu takovou užitečnou appku podpoří. Tak budu fandit té asistentské. A smekám pomyslný klobouček před firmou, která dokáže část svého zisku darovat tam, kde veřejné peníze chybí.

A abych vás seznámila s fešákem na obrázku, tak ho představím. Je to Dušínek a v nepřetržitém provozu fandí. Dušínek - růžový maskot End Duchenne a všech lidí se svalovou dystrofií a taky těch, kteří o ně pečují. A vlastně (aspoň co se asistentů týče) úplně všech, kdo se starají o své blízké. 

Nasadilo vám to alespoň malého broučka do hlavy? Nemáte taky kolem sebe někoho, kdo se tiše a trpělivě stará o někoho, koho má rád? Pak se po mrkněte po informacích. Nic složitého to není.  Vede k nim spousta cest. A třeba i díky tomu někoho z vás ta vaše cesta zavede k někomu, kdo vaši pomoc a to, že přinesete závan svěžesti obyčejných starostí, moc a moc ocení.

A Dušínek? Ten vás všechny zdraví z Davidova pokoje. Protože (s Remarquem) nikdo nejsme ostrov.