Znám nemoc i jednoho jeho nositele. Kamarádí s ním jeden z mých synovců. Prozatím chodí a na malém městě, kde žijí, funguje sounáležitost a solidarita, takže klouček stále navštěvuje ZŠ se svými spolužáky a děti mu pomáhali do školy ještě než mu byla postavena rampa a ve škole než získal asistentku. Jednou jsme se střídali na návštěvě u švagrových a odrovnalo mě jeho "ne, teto, děkuju, já postojím, mně by se z jakékoliv židličky špatně vstávalo a já jsem rád, že si maminka tak hezky povídá a odpočívá u kávy s tetou". Děkuji, Jani, za Tvou osvětu

Děkuji, že se ti chtělo číst i napsat. Snad si medicína pospíší...

Děkuji Tobě i celé Tvojí Vlčí smečce.

Bojujte všichni, moc držím palce Je dobře, že jste to napsala, Jani

Já jsem se, Honzo, jen tak připletla.

Nikdo nevíme, co nám bylo nalosováno...

Davidovi rodiče ani další příbuzní nenašli v rodinné historii jedinou zmínku o téhle nemoci.

Na tuhle nemoc je, bohužel, medicína krátká. To není fér. David a jiní chlapci (někteří možná už muži) se stejnou diagnózou si zaslouží žít důstojný život, i když nemůže být plnohodnotný jako u zdravých lidí. Snad jednou genetičtí inženýři najdou nějaké řešení, ale už ne pro Davida...

Díky za tenhle článek.

Určitě zaslouží, jsou ve svých tělech "jen" zakletí a jejich životní příběh je vždycky silný.

Jani, znám a vím oč jde. Prožívala jsem několik let příběh Péti ze Vsetína, kterého tato nemoc postihla, zrovna tak i jeho bratra. Péťa byl navzdory své nemoci velmi silný a optimistický člověk, který dodával sílu všem ostatním. Při první návštěvě u něho jsem si naplno uvědomila, jakými maličkostmi a zbytečnostmi se kolikrát lidé zaobírají, zatímco druhé sužuje krutý a nemilosrdný konec. Jani, moc díky za Tvůj blog

Ono to asi jinak nejde, než se občas trápit i tím malým. Ale je určitě pravda, že by bylo dobré, kdybychom s citlivostí vnímali své okolí. To se, mám pocit, dneska vytrácí. Děkuji, že u tebe to tak není.

Jano, Tobě i Davidovi díky, že jste o tom napsali. Je to opravdu nelehký osud, který mu život přidělil.

Přeji Davidovi hodně síly, a zároveň mu patří velký dík, za podporu a pomoc jiným!

Máme domluveno pokračování, tak jsem sama zvědavá. Zatím jsme si povídali jenom jednou, ale věřím, že to je prostě začátek. Máme to k sobě pár kroků, často chodím téměř kolem domu, kde David s maminkou bydlí. A taky jsem o nich nevěděla.

Velmi smutné čtení. Člověk si při něm uvědomí, z jakých malicherností někdy dělá vědu, když se jeho potomek "zase někde porval" nebo je natvrdlý na matiku. Davidovi přeji hodně statečnosti a síly.

Ano, paní Jandová. Na mnohém se můžeme shodnout. Z vyprávění znám ten šok, který prožívají rodiče nemocného dítěte po sdělení diagnózy.

Neumíme si to nikdo představit. A přitom je to jen ruská ruleta s menší pravděpodobností fatálního sdělení.