Na cestě ze školy- výbuch syna s autismem na ulici

Je lepší cestování MHD, autem či pěšky s dítětem, které má poruchu autistického spektra a může mít autistický záchvat?

V úterý dne 1.6.2021 schválila poslanecká sněmovna novelu zákona č.329/2011 Sb. ohledně poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, kam zahrnula i změnu pro lidi s poruchou autistického spektra. Lidé s PAS, pouze s agresivními projevy, mohou žádat o příspěvek na automobil.

Proti tomu se ohradilo mnoho pečovatelů, rodičů i institucí, včetně Sdružení rodičů dětí s poruchou autistického spektra "Dětí úplňku", které považuje tento krok za diskriminační, neboť opomíjí žadatele s jinými projevy chování ( vysoká hlučnost, dotýkání druhých osob), kteří rovněž mají mít právo na auto.

Podle Jeana - Jacques Rosseaua, významného pedagoga, by měl člověk od vlády očekávat málo, respektovat nedokonalé zákony a nedržet se podle svého instinktu. Jen tak si zachová duševní klid a pohodu, ne - li i zdraví. Ale copak to jde?

Je opravdu auto nezbytný prostředek pro cestování autistů, a zmírní to jejich případný autistický záchvat, když pojedou autem a nepojedu MHD nebo třeba pěšky? Co takhle přispět i na jiné nezbytné výdaje, než je auto?

"My nepotřebujeme příspěvek na auta, my nepotřebujeme příspěvek na pomůcky (protože na to mají nárok skutečně vážnější případy a rodiny ve finanční nouzi), my chceme jen možnost pečovat o své děti bez nervů a byrokracie ze stran finančních a sociálních úřadů," píše jedna maminka autistického dítěte na sociální síti.

Mám rovněž syna s diagnozou atypický autismus. Do školy jezdíme autobusem, ze školy chodí 3 km pěšky domů. Procházka a čerstvý vzduch mu prospěje zdravotně i duševně lépe, než se mačkat v zácpě, a to mám jízdu autem velmi ráda. Tedy myslela jsem si, že synovi chůze pěšky prospěje duševně lépe do doby, než začal nový školní rok v minulém roce.

Bylo 1.9.2020. Až teď po roce jsem schopna konečně analyzovat myšlenky a ohlédnout se zpátky do předchozího zahájení školního roku, kdy covidové šílenství se na chvíli uklidnilo, bohužel na cestě ze školy se rozjelo autistické šílenství synovo.

Syn před rokem propadl vášní počítačových her na mobilu a nejvíc si oblíbil hru MetroCraft.

"Co je první v MetroCraftu?"  zeptal se syn.

"Metro,"  říkám mu zcela automaticky, v myšlenkách ještě v synově škole.

"Ne, první je obchod Billa," opravil mě syn.

Netušila jsem, jak zdánlivá malá slovní chyba by mohla mít vliv na další průběh cesty ze školy.

Syn začal dělat repetitivní pohyb, projevující se třesem obou rukou, který se následně stupňoval, kdy zničehonic přestal mít sebekontrolu nad sebou a vybuchl.

Výbuch dítěte s autismem se dá přirovnat k ději v románu Krakatit. Můj oblíbený spisovatel Karel Čapek našel k napsání Krakatitu inspiraci ve výbuchu v Bolevci u Plzně, kde vybuchla továrna. Tehdy dle knihy "Poločas nadějí" od Marie Šulcové, lidé zděšeně vybíhali z domů, psi zalezli do temných koutů a ptáci poděšeně vylétli z křoví a zmateně kroužili nad zemí. Ano, psi se též při výbuchu syna radši schovali za své páníčky, ptáčkové také ze křoví vyplašeně vylétli, lidé též vyběhli, ale nebyli zděšení, ale naštvaní. 

Syn v transu kouše do všeho, co mu přijde pod ruku, do mé bundy, igelitové tašky, plastové láhve, kterou vzápětí celou rozkouše.

Zůstávám stát a v hlavě se mi derou myšlenky, co zrovna rychle udělat. Takový silný záchvat neměl nikdy. Nevím, co ho rozrušilo, možná covidová doba, kdy syn nebyl dlouho ve škole. Kdo ví..

"Musíš přece umět vyhodnotit situaci," vzpomenu si na slova svého moudrého dlouholetého známého, když na mě o předchozích prázdninách čekal v autě na kraji silnice, a byl rozčílenej, že jsem hned nenastoupila k němu do auta, neboť jsem otálela s nastoupením. Na úzké silnici se totiž náhle mihla dodávka, která vyčkávala, až do auta nastoupím a odjedeme, protože by se na tak úzké silnici nevešla. A já myslela, že dodávku nechám nejdřív projet, a pak teprve nastoupím...

Jo, vyhodnotit situaci... Tehdy to byla banalita, toto je už jiná věc.

"Péči lze dokázati jedině to, že se přiblížíme více či méně k cíli, ale jest třeba štěstí, abychom toho dosáhli," říká Jean - Jacques Rousseau.

Po 40 minutách záchvatu ke mně přichází maminka s nabídkou, zda nepotřebuji pomoc, že má doma též autistu. Konečně přichází někdo, kdo nabízí pomoc, místo opovržených pohledů a poznámek, abych ho lépe vychovávala.

"A v nitru člověka nepanuje rozum, ani ctnost nebo moudrost, ale přirozené lidské sobectví, sebeláska (amour de soi), která se transformuje konkurencí v zhoubný instinkt – amour propre. Z přirozeného sobectví se stává zhoubná nenávist, přirozená sebeláska a přerůstá v domýšlivost, samolibost i agresi," píše se v knize Filosofie-kultura-civilizace od Jaroslavy Peškové a Oldřicha Ševčíka.

Každý člověk nejvíce myslí na sebe, chce mít klid na cestě v MHD, a když jedou v MHD opilci, či lidé, pouštící na celou tramvaj hudbu, s výrazem v obličeji " I despise you" tak všichni dělají, že neslyší. Ale když jedu se svým autistickým dítětem, které má právě "svůj den", MHD nebo jdu pěšky ze školy domů, hned se z cestujících či kolemjdoucích vyklubou všemoudří speciální pedagogové.

Jediná maminka, která se nás ptá na pomoc, zachovává klid a rozvahu. "Sanitka mu stejně moc nepomůže, znám to sama, to odezní, buďte v klidu." uklidňuje mě. Ani neví, jak jsem ji vděčná za tato slova, která mě trochu uklidňují. Nejsem aspoň sama. Nicméně ji říkám, že děkuji za pomoc, že to už zvládnu. Maminka odchází. Bohužel situace už začíná být pro mě psychicky neúnosná a v zápalu psychického vyčerpání svému dítěti jednu ubalím. Ne, ale tady nepomáhají žádné výchovné metody. "Člověk je vystaven společenským vlivům a výchova se podle Rousseaua stává uměním."

Jsou mi v tu chvíli na nic veškeré naučené vědomosti, veškerý kurs asistenta pedagoga. Všechno mám z hlavy najednou vymetené. Jen se zmítám v drsné realitě a přeji si, aby si nás nikdo nevšímal. Bohužel si nás lidi všimli, a to tak aktivně, že jedna paní zavolala sanitku.

Petr Třešňák ve své knize "Zvuky probouzení" píše: Rozrušená mysl očekává pád. Tělo se chvěje v předzvěsti zlomku vteřiny, kdy se důvěrně známá zkušenost kontaktu se zemí promění v děsivé promáhnutí prázdným prostorem. Úplně se tak cítím. Propadám se do hlubin propasti, a čekám, až výbuch záchvatu skončí.

Nevím, co paní na 155 nahlásila, protože najednou se krom sanitky přede mnou a za mnou reálně zjevila dvě policejní auta, a já si připadám, jak v akčním kriminálním filmu. Okolo přihlížejí lidé, kteří zvědavě čekají, co se bude dít. Své dítě, které se najednou zničehonic uklidnilo, odtáhnu na lavičku na dětské hřiště, a snažím se už nedělat nic.

Za chvíli k nám přichází záchranář a jeden z policajtů.

Ahoj, jak se jmenuješ? ptá syna se záchranář.

Ticho, syn mlčí.

Rychle vysvětluji situaci.

"Budeš muset s námi do sanitky," sděluje mu záchranář.

"Nechci do nemocnice," uteče syn o kus dál.

"Hlavně mi neuteč do silnice,"  říkám mu.

"My by jsme ho chytili," uklidňují mě policajti.

Přemlouvání, aby šel syn do sanitky, trvá půl hodiny. Policie je velice trpělivá, vyčkává, jen mě sem tam upozorňují, že jestli ho nepřemluvím, budou muset použít jejich metody. Tomu chci samozřejmě předejít, naštěstí k tomu ani nedošlo. Syn nakonec do sanitky nastoupil s ujištěním, že pojedeme jenom k paní doktorce na prohlídku, ale nepojedeme do nemocnice. Finta zabrala.

"No, myslím, že by Vaše zdraví a zdraví Vašeho dítěte mělo být na první místě. Měla byste chodit někam, kde se učí, jak tyto situace zvládat, protože to evidentně nezvládáte." říká mi přemoudřele záchranářka v sanitce, když slyší, jak si posouvám službu v práci, a mrzí mě, že nemohu přijít. Jenže záchranářka nechápe, že práce je pro mě spíš odpočinek, že se potřebuju nutně odreagovat.

Labyrint zaprášených, smutných chodeb v nemocnici na dětské psychiatrii, kam nás odvezli, mi dává zakusit, jak hořký může být okamžik zanechat tu dítě, a ještě ho nechat zamedikovat. Prý by medikaci potřeboval, říká lékařka v ambulantním příjmu.

"Předsudky, autorita, nutnost, příklad, všechna společenská zřízení, v kterých toneme, by v něm udusily přírodu a ničím by ji nenahradily.“ říká Rosseau.

Ne, probíhá mi hlavou, rychle pryč, nechci vplouvat do těchto místních zaostalých struktur.

"Vy jdete domů?" ptá se s udiveným, až skoro pohoršeným výrazem v obličeji starší zdravotní sestra, když nás vidí, jak rychle z nemocnice zdrháme.

Byla jsem pevně rozhodnutá, že syna ve spárách represe, nudy, panujících v nemocnicích i v LDN, které jsem měla možnost pracovně navštívit, prostě nenechám. Ve škole, kam pak hned druhý den začal pravidelně chodit, se aspoň něco děje.

Ještě si stále někdo myslí, že příspěvek na auto pro lidi s PAS je opravdu nutná záležitost?

Není lepší se zabývat spíš tím, kam má zajet záchranka s autistickým dítětem, aby neskončilo na dětské psychiatrii? Proč stát nemůže přispět na nějakou klidovou zónu v nemocnici či v sociální službě, kam by se autisté po svém záchvatu vozili, aby se uklidnili, místo někdy úplně zbytečné medikace?