Život s tracheostomií: David a Goliáš

Většina přátel se mě ptá, jaký je život s tracheostomií. Rozhodl jsem se proto, že o tom něco napíšu, hlavně o svých pocitech a zkušenostech.

Tento článek může být užitečný i pro pacienty, kteří jsou závislí na plicní ventilaci a rozhodují se, zda tento zákrok podstoupit, například z důvodu zhoršení zdravotního stavu, jako to bylo v mém případě. Než se ale dostaneme k samotnému tématu tracheostomie, popíšu vám všechny etapy svého života, kterými jsem si za těch 26 let se svalovou dystrofií prošel.

Od doby, kdy mi byla diagnostikována svalová dystrofie (DMD) v mých 7 letech, jsem toho opravdu hodně zažil. Vzhledem k tomu, že jsem vloni v říjnu oslavil 33. narozeniny, mám celkem dost zkušeností s touto nevyléčitelnou nemocí. Mám tedy o čem vyprávět. Někdy, když si vzpomenu na kamarády, které jsem znal právě s touto nemocí, celkem mě zamrzí, že neměli takové štěstí a nedožili se takového věku jako já. Samozřejmě je pravda, že u každého pacienta nemoc probíhá jinak.

Začátek mého života se svalovou dystrofií

První etapa mého života začala právě v 7 letech, kdy doktoři zjistili, že trpím nevyléčitelnou nemocí, konkrétně svalovou dystrofií (DMD). Pro moje rodiče to byla zdrcující zpráva, hlavně když jim doktoři oznámili, že pacienti s touto nemocí se dožívají maximálně plnoletosti. Moje maminka je ve znamení lvice, takže tuto zprávu zvládla obstojně, za což jsem jí dodnes moc vděčný. Horší to bylo u mého táty, který tuto složitou situaci začal řešit alkoholem, kterému později podlehl a zemřel. Jak jsem to vlastně všechno vnímal já? Věděl jsem, že moje chůze je jiná, a bylo pro mě trochu těžké začlenit se mezi ostatní zdravé děti. Naštěstí jsem měl ve třídě na základní škole skvělý kolektiv dětí, které mě mezi sebe přijaly, a dokonce mě chránily před ostatními dětmi z jiných tříd. Zažil jsem samozřejmě nějaké to posmívání od jiných dětí, ale nikdy nedošlo na šikanu. V tomto jsem měl velké štěstí.

Druhá etapa mého života začala operací páteře ve 14 letech. Kdybych ji nepodstoupil, už bych tady určitě dávno nebyl. Měl jsem středně těžkou skoliózu 60°, která by do budoucna měla vliv na dýchání. Jsem moc rád, že jsme se společně s maminkou rozhodli pro tuto operaci. Byla to nejlepší volba, kterou jsme mohli učinit.

Život s domácí plicní ventilací a maskou

Třetí etapa v mém životě se odehrála ve 21 letech, kdy jsem doma zkolaboval. Odvezla mě rychlá záchranka, ve které mě museli dokonce i oživovat. Poté jsem se probudil v nemocnici, připojený na přístroj, který za mě dýchal. Po propuštění domů jsem se musel naučit žít na domácí plicní ventilaci. Součástí byla i maska, kterou jsem musel mít na obličeji 24 hodin denně neuvěřitelných 11 let. Za tu dobu, co jsem měl masku na obličeji, jsem si zažil své, ale jiná volba prostě nebyla. Po několika letech jsem začal mít otlaky, i když jsem masky střídal. Po čase už to začalo být dost otravné. Pod masku mi maminka musela dávat dokonce i obvaz, protože okolo nosu jsem měl dost otlačené. Od masky hodně trpěly i moje zuby, protože na ně tlačila, hlavně na ty horní. Došlo to tak daleko, že musela naše rodinná zubařka několikrát přijet k nám domů a vytrhnout mi zub. Nejprve špičák na levé straně, potom zase špičák na pravé straně, a nakonec i stoličku, což bylo dost nepříjemné. Byla potřeba změna, a tady už můžeme navázat na další pokračování v tomto článku.

Život s tracheostomií

Čtvrtou etapou mého života, pro kterou jsme se společně s maminkou rozhodovali skoro dva roky, byla tracheostomie. Podstoupil jsem ji koncem března 2023 ve svých 32 letech. Důvodem byly právě otlaky z masky a také zhoršení dýchání, kdy mi už domácí plicní ventilace nedodávala 100 % vzduchu a zhoršovalo se okysličení krve.

Jaký je vlastně život s tracheostomií?

Má svoje výhody i nevýhody, tak to prostě je. Velké plus u „Trachči,“ jak jí doma říkáme, je určitě to, že po 11 letech nemusím mít masku na obličeji. Třeba teď, když se potřebuji oholit, je to mnohem rychlejší a pro maminku snadnější než předtím s maskou. Žádné „nadechni se, rychle ohol pod nosem a zase nasadit masku, abych se mohl nadechnout.“ A čištění zubů je také mnohem lepší – konečně je můžeme vyčistit všechny, žádná maska už nepřekáží. Mnohem jednodušší je i nasazování brýlí, které používám při sledování PC, na kterém jsem celý den. Předtím mě občas brýle tlačily právě do silikonu okolo masky a ucházel mi vzduch. Maminka to musela vždycky trochu na obličeji posunout, někdy šlo opravdu o milimetry. S tímto už se naštěstí nemusí maminka ani já nervovat. Na stříhání vlasů a umývání hlavy jsem dřív používal speciální nosní masku, ta už také není potřeba.

Jednou z nevýhod u „Trachči“ je, že nemluvíte. Existuje sice speciální mluvící kanyla, ale chce to čas, než se rána po zákroku zahojí. Když jsem to já poprvé zkoušel s mluvící kanylou, nějak to nevyšlo. Vydržel jsem to s ní asi 15 minut, protože mi foukal vzduch pusou, nosem i dírkou v krku a přístroj neustále spouštěl alarm. Nevěděl jsem, jak ten unikající vzduch zastavit. Když jsem zavřel pusu, tak to foukalo nosem a krkem. Takže používám normální nemluvící kanylu. Prostě u každého pacienta to probíhá jinak. Naštěstí to pro mě není taková hrůza, já sice nemluvím, ale aspoň šeptám. Maminka i moje sestra se naučily perfektně odezírat, což je pro mě také velká výhoda. Doma už si skoro všichni zvykli a celkem mi rozumí. Někdy je to samozřejmě těžké. Třeba vysvětlit mamince, když mě třeba něco bolí. Je to občas náročné na psychiku, když vás třeba něco trápí a jste takzvaně „němý.“

V takových chvílích mám dvě možnosti. Buď to potlačit a nějak zpracovat ve své hlavě, nebo se svěřit písemnou formou.

Po pravdě, v nemocnici jsem zažil dost krušné chvíle, kdy jsem byl psychicky dost na dně a chtěl jsem to vzdát. Nemohl jsem mluvit, a ještě k tomu se mi špatně dýchalo, protože trvalo několik dní, než mi doktoři nastavili správné hodnoty na mém novém přístroji. Já jsem z toho všeho už byl natolik vyčerpaný, že jsem jednoho dne k večeru, těsně před odjezdem maminky, prostě omdlel. Nakonec se podařilo panu doktorovi, který měl službu, mě dát zase dohromady. Pomohla mi inhalace Vincentky. Bylo to, jako by mě pokropili živou vodou. Od té doby víme, že když se mi přitíží, inhalace Vincentky je řešení.

Péče o tracheostomii

Další věcí je, že mamince přibylo trochu více práce ohledně péče o mne, ale s tím jsme počítali.

Rozepíšu vám všechny body, co jsou potřeba. Každý den musíme „Trachču“ ošetřit, protože musí být v naprosté čistotě, abych nechytil nějakou infekci. Na čistotu je maminka opravdu pedant, a já jsem moc rád. Kdo ji zná, ví, že u nás doma je to jako ze škatulky. Doslova by se tu dalo jíst z podlahy.

Naše procedura začíná v 8 hodin ráno tak, že si maminka nachystá všechny potřebné věci. Jako první dezinfekci, čistý tampon a speciální podkladový čtverec pod kanylu. Někdy to čištění děláme i večer před umýváním, jelikož během dne, když piji nebo jím, je tampon pod krkem vlhký od slin. Hodně důležitá je každodenní výměna antibakteriálního filtru a uzavřeného sacího systému, který je připojen na kanylu. Díky tomu se vlastně odsávají sliny z dýchacích cest. Tohle děláme jednou za tři až čtyři dny.

Potom je důležitá celková výměna kanyly v krku. Kanyla vydrží delší dobu, 21 až 28 dní. Není to vůbec bolestivé, spíš to trochu podráždí v krku. Během výměny mi vždycky celkem dost slzí oči, ale postupem času se na to dá zvyknout. O výměnu kanyly (i PEGU) se stará moje zdravotní sestřička Magda z organizace PAHOP, která pečuje o pacienty na DUPV, jako jsem právě já. Celková výměna trvá maximálně 30 vteřin, takže se není potřeba obávat, že byste se třeba udusili. Sestřička Magda je moc šikovná a hlavně rychlá, v tomhle má moji naprostou důvěru. Jinak PAHOP poskytuje i další služby. Využíváme je třeba, když si maminka potřebuje udělat čas sama pro sebe. Například si zajít ke kadeřnici, na kosmetiku, na výlet s přítelem, na nákup nebo třeba něco vyřídit na úřadech. Není problém zavolat sestřičce Magdě a domluvit se na hlídání, což je moc fajn. Tak to by bylo všechno ohledně péče.

Na co je potřeba si zvyknout, je odsávání slin z dýchacích cest právě pomocí uzavřeného sacího systému, který je připojený ke kanyle u krku. V mém případě odsáváme celkem často, myslím si, že v tom hraje velkou roli i váha pacienta. Moje váha je 40 kg, mám kamaráda, který váží 70 kg, a podle toho, co jsme si psali, v jeho případě moc často neodsávají. Během ležení na posteli vodorovně nebo v polosedě je to celkem v pohodě.

U mě je to horší ve vzpřímené poloze, hlavně během sezení na vozíku, kde vydržím v poslední době maximálně hodinu. Tady odsáváme třeba někdy i 5x a bývám z toho celkem unavený. Občas mám i lepší dny, kdy odsáváme jenom 2x. Možná jde i o jídlo, které mám zrovna ten den na oběd, a které mne třeba trochu více zahlení. Je to trochu jako na houpačce… Od prosince minulého roku jsem začal řešit problémy s dýcháním během sezení na vozíku. Ze začátku, když sedím na vozíku, je to dobré, ale po 40 minutách začnu být unavený a asi po hodině sezení je mi už celkem těžko na hrudníku a buší mi dost srdce. Nezbývá mi nic jiného než si jít zase lehnout zpátky na postel. Přitom celé předchozí léto, asi od května až do listopadu, to bylo fajn. Skoro pořád jsme trávili čas na dvoře u bazénu, když bylo hezké počasí. To jsem bez problémů vydržel klidně sedět na vozíku i hodinu a půl. Jsem přesvědčený o tom, že svalová dystrofie nám opět dává najevo zhoršení mého zdravotního stavu, s čímž samozřejmě do budoucna počítám. Po dlouhé zimě se vždycky těším na léto, protože mám rád teplo. Tentokrát mám ale obavy, jak to letos budeme zvládat, jelikož vydržím sedět na vozíku maximálně 45 minut. Snad to nějak zvládneme, bude to prostě jiné. Nedá se nic dělat, než být optimista a brát to s nadhledem.

Poslední věc, kterou je potřeba kontrolovat pomocí speciálního manometru, je nafukovací balónek, díky kterému kanyla drží v krku a nedochází kolem ní k úniku vzduchu. Navíc je kanyla ještě zajištěna úzkým páskem na suchý zip, který se dává kolem krku. To zajišťuje stoprocentní jistotu, že bude kanyla dobře držet v krku. Stává se, že během přetáčení a polohování na posteli u balónku dojde k vyfouknutí. Jak se to pozná? Pod krkem to začne chrčet a jakoby prskat, takže je potřeba v balónku znovu zvýšit tlak. V mém případě musíme udržovat tlak na 40 maximálně 50 procent. Používáme vyznačené zelené políčko, ve kterém je potřebné tlak udržovat.

Dýchací přístroj

Tracheostomie je jedna věc, ale je k dýchání potřeba i můj přístroj Astral 150. Díky němu to všechno funguje a dostává se mi tak 100 % vzduchu do plic. Přístroj je opravdu kvalitní. Já bych výrobci docela rád doporučil několik vylepšení.

Například:

• Vím, že změnu hodnot na přístroji má právo pouze váš ošetřující lékař. Pro případ nouze, jako je třeba zhoršení dýchání, bych ale umožnil pacientům přes nějaký program v PC změnu hodnot. Po letech používání přístroje si myslím, že tomu také hodně pacientů rozumí. V takové situaci totiž jde o čas a váš život. Kontaktovat v takovou chvíli ošetřujícího lékaře, aby poradil, je celkem zdlouhavé, to musíte uznat sami.
• Dále bych uvítal možnost vypnutí alarmu, který je tam z bezpečnostních důvodů, což samozřejmě vím. Možná se ptáte proč. Celkem často se mi stává, že přístroj neustále alarmuje (píská), i když se mi dobře dýchá. Někdy je to dost otravné, hlavně během výjimečných situací, jako je třeba rodinná oslava nebo návštěva kamarádů. Kdyby na přístroji bylo tlačítko MUTE podobně jako na ovladači televize, byl bych opravdu moc rád. To byla taková moje vize, kterou by ale možná uvítalo více pacientů.

Myslím si, že jsem napsal všechno ohledně tracheostomie. Věřím, že jsem na nic nezapomněl a že jsou to velice užitečné informace pro pacienty, kteří se právě chystají tento zákrok podstoupit. Pomůže také rodinám, které mají takového člověka v domácí péči. Můj celkový pohled na věc je takový, že tracheostomie je v mém případě už takové finále. Vzhledem k tomu, že naše zdravotnictví nic dalšího neposkytuje, kdyby u mě došlo k dalšímu zhoršení dýchání. Upřímně řečeno, kdybych věděl, co nás všechno čeká a kolik mamince přibude péče navíc, zřejmě bych se tehdy rozhodl jinak. Prostě bych svůj život dožil s maskou na obličeji. Bohužel nebyla jiná možnost, jak si prodloužit život a zlepšit svoje dýchání než právě tracheostomie.

Kus cesty s nemocí

Moje kamarádka Martinka o mě jednou napsala, že jsem bojovník, a naše rodina je prostě úžasná, podle toho, jak to všechno zvládáme. Má pravdu, s maminkou a mojí nemocí jsme ušli velký kus cesty, která někdy nebyla vůbec jednoduchá. Jak už jsem několikrát napsal, bez svojí maminky bych tady dávno nebyl. O tom jsem přesvědčený, ona je můj strážný anděl. Budeme prostě bojovat i nadále, nic jiného nám nezbývá. Jak dlouho to bude, to je jenom ve hvězdách. Každý den si užívám naplno, než přijde konec mé životní cesty. Věřím na reinkarnaci (znovuzrození) a doufám, že můj příští životní příběh bude bez vážnějších zdravotních komplikací. To bych si moc přál. Uvidíme, co nás čeká na druhé straně...

Právo zemřít

Úplně na závěr bych tady chtěl probrat trochu citlivější téma. S mojí nevyléčitelnou nemoci jsme u nás doma všichni smíření. Hlavně já, protože se svalovou dystrofií vlastně žiji každý den již mnoho let, takže vím, co mohu v budoucnu očekávat. Jednou za čas ale o sobě svalová dystrofie dá vědět, že je součástí mého života a může mi kdykoliv znepříjemnit den. Člověk si na tohle prostě musí zvyknout. I přes to všechno jsem naprosto inteligentní člověk, který má všech pět pohromadě, jak se říká. Téma, na které bych se tady chtěl zaměřit, je u nás v České republice podle mě stále tabu. Je jím eutanazie.

Určitě se najdou dvě skupiny lidí:

• První skupina, která mě zná, přátelé, kamarádi a moji nejbližší, budou s mým názorem naprosto souhlasit a pochopí mě. Druhá skupina, která je zásadně proti, například doktoři, kteří složili slib záchrany života jakéhokoliv pacienta. Ti můj názor možná nepochopí a budou říkat že to, co teď píšu, přece nemůžu myslet vážně. Vždyť se v podstatě jedná o „aktivní usmrcení člověka“ neboli asistovanou smrt, jak se píše na internetu. Ale i s tímto počítám, a přesto chci o tomto tématu něco napsat.

U nás v České republice je možné si vyřídit tzv. Dříve vyslovené přání, o kterém jsem psal v předešlém článku. To je fajn, ale stále si myslím, že je to málo, pokud se tady bavíme o moderní medicíně.

Myslel jsem, že nikdy o eutanazii nebudu přemýšlet, ale po tom, co se mi přihodilo 8. 6. 2024 v sobotu o půl jedné ráno, kdy jsem měl infarkt, k tomu mám jisté důvody. Bylo to opravdu hodně nepříjemné. Divně mi křuplo na hrudníku a píchlo u srdce, takové bolesti jsem ještě nezažil. Na druhý den jsme museli zavolat sestřičku Magdu z PAHOPu. Po domluvě s paní doktorkou jsem dostal morfin, po kterém se mi ulevilo. Po tom všem u mě došlo k razantnímu zhoršení zdravotního stavu. Každý den musím 4x denně inhalovat, když se mi začne špatně dýchat. K tomu ještě beru morfin právě na srdce a dýchání, tohle mě drží při životě každý den. Jsem velký bojovník, s maminkou děláme všechno proto, abych na světě byl co nejdéle, i když je to pro nás fakt náročné. Nejvíce co mě stále žene dopředu je, že moje sestřička Simonka čeká v září miminko malého Adámka na kterého se opravdu moc těším a chtěl bych ho vidět.

V České republice určitě žijí pacienti, kteří jsou na tom podobně. Vzhledem k jejich zdravotnímu stavu trpí bolestmi v podstatě každý den. Musí také brát silné léky od bolesti, bez kterých se neobejdou. Určitě by uvítali, kdyby u nás eutanazie byla povolena. Máme tu ale vyspělé státy, jako je například Švýcarsko nebo Nizozemsko, kde je to běžná věc. Konkrétně na Švýcarsko bych se chtěl zaměřit. Má tam sídlo malá klinika DIGNITAS, která tento zákrok provádí. Minulý rok se tam rozhodlo eutanazii podstoupit 2 000 pacientů. Jenom pro informaci, za eutanazii zaplatíte 11.000 švýcarských franků () včetně pohřbu a levnější verze bez pohřbu činí 7.500 švýcarských franků. Pomoc zemřít se ve Švýcarsku nesmí poskytovat lidem mladším 25 let, pokud nesnesitelně fyzicky netrpí. Každý by o svém životě měl rozhodovat sám. Pokud se trápí, tak eutanazie je rozumné řešení a všichni lidé, kteří o tom pochybují, by to měli prostě respektovat.

Osobně si myslím, že nejkrásnější odchod z tohoto světa je, když večer usnete, zdá se vám nějaký krásný sen a už se neprobudíte. Takhle bych si to ve svém případě přál.