DM1 - žádná školka, péče rodiny ... sociální úřad ... "na cukrovku to naše šéfová nedává, chcete vůbec žádat?" ... návštěvá "Zubaté" ... výsledek snažení ...
Klikněte pro první díl příběhu
Klikněte pro druhý díl příběhu
Klikněte pro třetí díl příběhu
Klikněte pro čtvrtý díl příběhu
Klikněte pro pátý díl příběhu
Klikněte pro šestý díl příběhu
Klikněte pro sedmý díl příběhu
Klikněte pro osmý díl příběhu
Klikněte pro devátý díl příběhu
Klikněte pro desátý díl příběhu
V dnešním díle bych se rád věnoval praktické stránce věci života s DM1. Jak již bylo zmíněno, naše nyní již téměř čtyřletá dcerka Sára trpí DM1, která jí byla diagnostikována v únoru. Zezačátku jsme si dlouho a těžce zvykali na režim, na starosti a úkony spojené s nemocí, ale po čase se situace částečně stabilizovala, dokážeme cukrovku Sárince uspokojivě kompenzovat a nemoc se stala takovou rutinní věcí doprovázející naše životy. Včetně pravidelného měření, inzulinových injekcí, speciálního způsobu vaření, nočního buzení a časného vstávání.
Co je ale neměnnou skutečností, že Sárinka nebude moci chodit do školky. Později ve škole už to bude jiná a také to nebude jednoduché, ale školka nyní nepřipadá v úvahu. Stejně tak moje přítelkyně nemůže tím pádem chodit do práce, po 4 letech mateřské musí ukončit pracovní poměr a technicky by tak starajíc se o Sárinku musela sama hradit sociální a zdravotní pojištění.
Logický, legitimní a zákonný způsob v takovém případě je požádat o sociální dávky dle zákona č. 108/2006 Sb, t.j. příspěvek na péči.
Zákon hovoří následujícím způsobem: "Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby za účelem zajištění potřebné pomoci. Nárok na příspěvek má osoba, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti v rozsahu stanoveném stupněm závislosti."
Čtyřleté dítě, s diabetes mellitus závislé na měření glykémie min. 7x denně, podávání inzulinu injekčně min. 4x denně, nutné stravovat se ve speciálních dávkách potravy min. 6x denně je podle mého názoru i podle popisu zákona celkem jednoznačný příklad. Navíc pečující osoba, v tomto případě matka, nemá nárok chodit do práce, školka není možná atd. Jak jsme si řekli v minulém díle, Saint Vincentský protokol stanovil zvyšující se roli státu v péči o pacienty. Alespoň k takové dohodě došlo na sklonku osmdesátých let minulého století.
Jaká je realita? Žalostná. Přítelkyně, neb disponuje trvalým bydlištěm v našem hlavním městě (ačkoli fyzicky bydlíme asi 35km jižně od Prahy), si došla požádat na svoji "sociálku" v příslušné městké části hlavního města.
Přepážkářce daného úřadu nastínila podstatu problému a účel svojí návštěvy. Úřednice s profesionalitou sobě vlastní opáčila, že na cukrovku to "jejich šéfová nedává". Navíc jakto, že bydlí jinde, než v Praze, že by tam museli poslat někoho z Benešova a že to bude stát hromadu peněz a úsilí a jestli tedy opravdu chce žádat, když je to vlastně zbytečné a nic nedostane.
Přítelkyně se ubránila sugestivnímu nátlaku a v klidu zopakovala, že opravdu žádat hodlá. Úřednice tedy s nadšením a radostí z dobře odvedené práce přijala příslušný formulář.
Pak se pár týdnů nic nedělo, načež jsme byli kontaktování úřednicí z Benešova, že by přijela učinit inspekci. Domluvili jsme si termín a dne D nás navštívila "Zubatá". Otřásl jsem se sentimentem (v letech 1995-1996 jsem pracoval na Okresním úřadě jako informatik - moje první zaměstnání), když jsme zjistil, že úředníci stále nemají možnost cestovat po klientech apod. jinak, než se služebním úřadovým šoférem - který nicméně v tomto případě nebyl schopný nalézt naši adresu. No dojel jsem pro něj na místo možné identifikace a s úřadovou koktávkou v zádech dorazil k domovu. "Zubatá" byla mladší blond úřednice a chovala se velmi vstřícně a mile.
Ihned vysvětlila, že v "její kompetenci" je pouze vyplnit s námi dotazník a zbytek pak rozhodne revizní lékař a nadřízení. Přijal jsem tuto hru na dotazník a nezájem a očekával záludné otázky. Zubatá se zeptala kromě jména a adresy jen tak mimoděk co je důvodem žádnosti. Snažil jsem se vysvětlit, že diabetes mellitus prvního typu, což bohužel neprobublalo vnu jinak, než jen jako nějaký cizí pojem.
Posléze začaly otázky dotázníku, které mě začaly přivádet takřka k šílenství. Formulář byl evidentně koncipován pro péči o důchodce, kteří již nechodí a nemyslí, aniž by byl jakkoli vypovídající v případě tříleté diabetičky! Namátkou vybírám některé otázky:
Rozezná roční období? "No víte, tak jsou jí tři roky, když je horko se koupeme, chápe, že je léto, když staví sněhuláka, je asi zima, že:"
Vydrží deset minut stát? "Samozřejmě, že vydrží, jakkoli je to zcela irelevantní vhledem k naší žádosti."
Dokáže si sama vzít jídlo? "No víte, ono nejde o to, že by si nedokázala vzít jídlo, ale o to, že si ho nesmí vzít, jen v patřičnou dobu a jídlo musí obsahovat přesný obsah sacharidů na gramy ... chápete?"
No víte, on ten formulář asi není vhodný pro děti, ale já ho s Vámi musím vyplnit, podle toho se to bude posuzovat ...
Kdo mě zná, neuvěří, že jsem vydržel navenek v klidu. Nicméně jsem pochopil, že mám před sebou jen špatně naprogramovaný interface. Rozhodl jsem se tedy probudit ve slečně Zubaté vlastní úsudek. Poté, co jsme vyplnili hromadu kolonek, které neměly se žádostí nic společného, jal jsem se jí názorně vysvětlil o co jde. Že jde o péči která je nutná a na kterou se nás zatím vůbec neptala. Ukázal jsem jí, jak vypadá měření glykémie (akorát byl čas na svačinu) - dal jsem si záležet, aby viděla krev - ukázal jí vyhodnocení, diabetický notes a přípravu svačiny s váhou a výpočetem (stejně si myslím, že tu čtyřčlenku nepobrala), injekce, kterými bodáme, inzulín atd tad. a v zásadě jsem dosáhl alespoň toho, že kromě toho, že odevzdá nadřízeným formulář, přiloží tam i můj popis toho, co je to DM1, který jí pošlu emailem.
Vytvořil jsem tedy třístránkový popis, včetně popisu všech činností které opatrující osoba musí činit (v zásadě předmětný zákon rozlišuje v tom zda přiznat dávku a jak vysokou právě podle počtu úkonů pečující osoby) a povídání o tom, co je to curkovka. Bylo mi jasné, že ani revizní lékař nemusí nutně chápat podstatu problému. Zažili jsme už vícekrát, že lékařům ostatních oborů něco jako DM1 nic neříká. Navíc kdo je revizní lékař? To musí být ten, který je tak neschopný praxe, že nedělá ani obvoďáka.
Výsledkem byla po dlouhé době vyhodnocování alespoň nejnižší přiznaná dávka ve výši 3000,-. Tedy vítězství. Dávka sice nepokryje ani omylem nutné náklady, ale vítězstvím je, že přítelkyně si nemusí platit sociální a zdravotní pojištění, když jí není dáno chodit do práce.
(O cenách nutného materiálu a taktice zdravotní pojišťovny zase příště ... opět v pondělí, v 16:35 jako vždy)
