Zprávy z krajin pumpových

Aneb s Parkinsonem na věčné časy a nikdy jinak. Musím říct, že jsem čekal hladší průběh celé té štrapáce, ale kdo se vzdal, tak nevyhrál. Tady se vyhrát sice nedá, ale kdo se dal lacino, skončil rychleji než musel.

Globální optimismus drží. I když, přiznávám, poslední dva dny byly slabší. Ležela na mně mlha a deka podivuhodných stavů různého motání. Lidé vůbec nevědí, jak komplexní problém Parkinsonova nemoc je. Jaká je dopaminová nouze. Já nemám tremor, tedy skoro. Jsem ztuhlý, chodím jako čáp. Člověk si připadá jako v lehké mlze. Změnu svalového napětí provází v mém případě bolest. Máte pocit, že vám oči vylezou z důlků. Svaly neposlouchají, je to jako pohyb pod vodou.

Obrácený extrém, když je levodopy moc, je výživný úplně stejně. Tady se asi trochu zastavím. Vzhledem k lipofilní mozkové bariéře se nedá do organismu dávkovat přímo dopamin, ale dávkuje se jeho prekurzor levodopa, Ldopa, L-dopa nebo jak je libo. Levodopa se podává ve směsi s látkou, která se nazývá carbidopa. Carbidopa inhibuje v organismu rozpad levodopy. Levodopa se v mozku transformuje na dopamin. Dopamin pak máte volně v krvi, což se běžně u zdravých lidí neděje. Rozpad dopaminu v periferních orgánech může způsobovat přídavnou bolest a o tomhle já vím svoje. Srdce pocitově letí jako o závod. Pociťujete agitovanost, úzkost, bolest. Pohyby jsou špatně koordinované a chodí jakoby v explodujících svazcích. Některé efekty jsou zdánlivě legrační, když zjistíte, že vás vzrušují fotografie žen v návodu k dálkovému ovládání televize. Směšné? Ani náhodou!! Trapné, ponižující… naprostá hrůza!

Na optimální hladině dopaminu nejste prakticky nikdy a na to konto nejste nikdy úplně v pohodě. Tyhle výkyvy navíc likvidují a opotřebovávají dopaminové receptory ve vašem mozku.

Bylo jasné, že budu předávkovaný.

Dolezl jsem do Kateřinské, tam mi vynadali, že jsem předem nezavolal. Naštěstí se na místě zjevila ta správná sestřička. Ta je moc milá, taková legračně potetovaná. Myslím, že se za mě asi přimluvila. Pak přišla nějaká vrchní sestra (nebo, co to bylo) s absolutní žoviálkou a vtipkovala a vtipkovala. Přišlo mi to malinko trapné a ve stavu agitovanosti, ve kterém jsem byl, jsem měl výborný nápad, vrazit jí svoji hůlku do zadku (já potřebuji mluvit s lékařem a na takové vtipy skutečně nemám náladu). Pak jsem ale usoudil, že by to asi moji návštěvu v ordinaci moc neurychlilo. Tak jsem tuto podnětnou myšlenku odložil. Konečně jsem uvnitř ordinace. Kouknou na mě a verdikt zněl jasně: PŘEDÁVKOVANÝ.

Snížili průtok v pumpě, odplazil jsem se jak zmlácená krysa na Karlák. Tam jsem zhrouceně srkal kávu u Mekáče a měl pocit, že snad leknu.

Pak mi ale došlo, že vlastně leknout nemůžu, protože nejsem ryba.

Zvedl jsem se, vykročil, a hle, s každým krokem ten šílený pocit mizel. Nakonec jsem došel až na Výtoň a zjistil, že jsem poprvé od instalace pumpy (což je týden) v lepším stavu než bez pumpy.

Snad to půjde ještě trochu doladit, ale začínám věřit, že by to mohlo být OK. A že bych se možná zase mohl dostat do stavu, kdy půjde pohyb znovu trochu víc rozcvičit, a také, že bych mohl zase chodit bez hůlky.

Ve stavu před pumpou byly některé pohybové aktivity dosti náročné, navzdory tomu, že jsem si vyvinul pokročilou teorii, že se „c“ čte jako „k“. Takže místo cvičení jsem provozoval kvičení.

Mohu tedy experimentálně potvrdit, že metoda kvičení se v boji s PN neosvědčila. Což je velká škoda, byla velmi zábavná.

Já nesnáším tohle čekání až se něco vyladí. Jsem netrpělivý. Navíc ty průvodní pocity jsou opravdu nepříjemné a bolestivé.

Je zde několik poznatků. Látkové pouzdro k pumpě stojí za úplnou belu. Je velmi hrubě zpracováno, zipy nedrží a pumpa už mi z něj vypadla, zůstala pak viset na kanyle přilepené lepítkem na břiše. Poutací popruhy jsou z blbé strečové tkaniny s gumou a nedají se jednoduše nastavit tak, aby se pumpa dala jednoduše nosit a nevyhrnovala vám triko.

Břicho mám plné bolestivých otoků od aplikační jehly. Jako by mě poštípala vosa. Je moc hezké, že mám gumový masážní míček na masáž chodidel a hyaluronovou mast, ale rudé zatvrdliny na pupku jsou bolestivé a hnusné.

Je zde další problém, když vcházíte do sprchy je třeba pumpu odpojit a port kanyly s lepítkem přelepit vodotěsnou náplastí. Jedna náplast stojí 19 korun. Znovu se použít nedá, takže když jste zvyklý se v horku sprchovat třeba 6 x denně, musíte si k náplastem pořídit zároveň pánev na rýžování zlata.

Noční dávka levodopy je ukrutně nízká. Máte spát, což se snadno řekne, ale hůře udělá. Hlavu máte plnou úzkostí, protože dopaminu je málo. Je tedy málo hormonu štěstí a depka se vleče za tím. To celé je vyšperkováno, že vám část vašich známých systematicky vysvětluje, že se nemáte spoléhat na chemii, že jste žádnou pumpu nepotřebovali a že to máte zvládnout cvičením a vůlí. Hloubkovou mozkovou stimulaci, které se tak strašně bojím, pak komentují tak, že je to naprostá blbost a že by se s tím styděli chodit mezi lidi. Jinými slovy jsou zcela neuvěřitelně hloupí a přejí vám bolest.

Na stranu druhou jsem získal celou řadu nových virtuálních známých ve FB parkinsonské komunitě. Opravdoví přátelé to zatím nejsou, osobně skoro nikoho neznám.

Je zajímavé v záchvatu nespavosti vidět na FB messengeru ty zelené kontrolky parkinsonské komunity – Nikdo nespí – a tak mě napadlo, že tu árii znám. Napadlo mě, že bych jí navrhl jako hymnu parkinsonské nespavosti. „Co to melu? Nikdo nespí … nikdo nespí!“ Přeci Nessun dorma!

Nikdo nespí, nikdo nespí!

Ty taky, princezno,

ve své chladné komnatě,

hledíš na hvězdy,

které se otřásají láskou

a nadějí..Jenomže mé tajemství je ve mně hluboko zavřené,

nikdo nepozná mé jméno!

Ne, ne, na tvá ústa to řeknu,

až světlo zazáří.

A můj polibek setře ticho,

díky kterému jsi moje.

(Nikdo se jméno mé nedozví,

a my budeme muset, ach běda, zemřít)

Rozplyň se, noci,

třeste se, hvězdy,

třeste se, hvězdy.

Za svítání zvítězím...

zvítězím!!! Pavarotti?

Pavarotti? Nasadíme těžší kalibr.. koho zvolíme pro dnešek? Franco Corelli https://youtu.be/pIi15yK29R4