Špetka nedělního parkinsonského pláče.

Je půl páté v neděli ráno. Zase jsem spal jen dvě hodiny. Než to půjdu ještě zkusit, napsal jsem malinko uplakaný text. Uplakaný, když nestojím o soucit? Udržet dobrou náladu umí být pekelné.

Musím říct, že Parkinsonova nemoc umí být opravdu výživná. Psal jsem už mnohokrát, že všeobecně rozšířený názor, že je to jen nějaký tremor, je úplný nesmysl. Tremor mít skoro nemusíte. Tohle ale nevědí ani někteří lékaři a budou se s vámi do krve hádat.

Ta nemoc den za dnem užírá to, kým jste. Zpomaluje vaše pohyby, žere vám hybnost a vy najednou zjistíte, že vám ta nemoc zabírá většinu času. Věci, které byly dříve tak snadné, najednou představují problém.

Bojujete s vlastním tělem, které vás neposlouchá. Je to jako krunýř, kostým pletený z ocelových řetězů. Kdybych to měl k něčemu přirovnat, je to jako chůze pod vodou. Bojujete s neviditelnou silou, která vás nutí se zastavit během chůze. Rozejít se může představovat problém. Už jsem to zde několikrát psal, že hlava velí „jdeme“ a vás ani na moment nenapadne, že by to třeba mohl být problém.

Nohy se však ani nehnou a vy trénujete let na ústa. Je zde ale ještě druhá varianta: podaří se vám rozeběhnout, dobíháte tramvaj, potřebujete zpomalit, nohy odmítnou změnu rytmu a vy opět trénujete let po ústech na chodník.

S tím nepřímo souvisejí problémy s rovnováhou. Míváte pocit, že vám chodník plave pod nohama. Někteří pacienti mívají tendenci neustále padat.

Pak jsou zde takzvané dyskineze. Já, když teď zvednu ruku z klávesnice, můj prst nad ní zakrouží, aniž bych na to měl vliv nebo byl schopen to zastavit. Prsty na klávesnici se pohybují při psaní vlastně normálně. Pohyb je naučený, a to přebírá kontrolu nad problémy způsobenými nemocí.

Dyskineze souvisejí s lékovým cyklem. Když je hladina dopaminu v organismu nízká, jste jako prkno a nemůžete se hýbat. Když je vysoká, máte návaly horkosti, bušení srdce a motáte se jako opilí zcela nekoordinovaně; s tím spojené mimovolní pohyby způsobují, že se vás malé děti a domácí zvířectvo bojí.

Ve stavu dopaminové nouze máte pocit, že leknete. Naštěstí ale leknout nemůžete, protože nemáte žábry.

Když je dopaminu moc, máte pocit, že se zalknete. Smůla je, že zalknutí není tak snadné, jak byste si mysleli.

Pak je zde svalová ztuhlost čili rigidita a s tím může souviset bolest. Bolest souvisí se samotnou změnou svalového napětí a také s nestandardní chemií na vašich synapsích.

Bolest mívá řada parkinsoniků. Já mám bohužel smůlu, že je té bolesti více, než bych byl rád. Trochu mi to kazí den. Léky na bolest moc nefungují.

Ale někteří moji známí mají strašné dystonické křeče. Ty já nemám a ty jsou asi horší.

Typické jsou i problémy s polykáním, sliněním a nadměrným pocením.

Další část problémů není vidět. Typický problém je nespavost. Mozek běží a odmítá vypnout. Oči se vám protáčejí únavou, ale vy prostě neusnete. Mozek jede na plný výkon a vy se ocitáte v podivných polobdělých stavech.

V kombinaci s některými léky na spaní typu Stilnox jsem nespal, ale rozesílal mailem změti znaků na všechny strany. Fajn návyk na Stilnox můžu jen doporučit; byla to fakt moc nepříjemná věc se z toho dostat.

Mně se typicky podaří usnout až někdy ve tři hodiny ráno.

Když usnete, máte někdy příšerně živé sny s děsivými náměty.

Paradoxně moje letité problémy s depresivními stavy se s nasazením antiparkinsonik výrazně zmírnily.

Jsou zde další problémy, váš mozek jede jako kombajn, ale není schopen uchopit myšlenku a pochopit, kam ty myšlenky vlastně pádí. Je zde určité nebezpečí demence. Ale na to já nesmím vůbec myslet.

Jedna ze skupin léků, která se na tu nemoc používá, tzv. agonisté dopaminu, stimuluje dopaminové receptory a přetěžuje je. Přetěžuje je do určité míry i hlavní léčivo, které se zde používá, tedy levodopa. To může vést k poruchám chování. Typické jsou sklony k hazardu, chronické nakupování, přejídání, přerovnávání věcí a podobným krásám. Zde bych asi poznamenal, že jsem po nasazení léčby doma přerovnal úplně všechny šuplíky, přibral mnoho kg. O nakupování asi též něco vím. Kupuji CD a LP s klasickou hudbou. Tyhle kousky nebývají nijak drahé, ale ono se to umí na konci měsíce docela sečíst. Zatím mě to existenčně neohrožuje, jen to nemám kam dávat.

Zvláštní kapitolou, o které nevím, zda ji zvládnu dopsat bez zalknutí se studem, je hypersexualita. Je jasné, že ta nemoc mi lásku jednou vezme. Ono to moje okouzlení operními sopranistkami s tím myslím docela souvisí.

Jsou zde horší věci: Jedete tramvají a ono to přijde jako taková vlna. Najednou zjistíte, že ta slečna přes uličku má fakt fantastické oči a začnete uvažovat, že byste ji požádali o ruku. Vlna postoupí a vám se začne honit hlavou, že byste ji na místě ohnuli přes nejbližší sedačku. Myšlenka to byla velmi nutkavá a já raději vystoupil. Zde bych to shrnul tak, že míra mého ponížení a studu opravdu neznala mezí. Cítil jsem se jako odporný plaz.

Vím, že se to některým může zdát směšné, ale ujišťuji, že to není. Naštěstí se mi to nestává moc často. Jiní takové štěstí nemají. Udržet náladu a nezačít si zoufat, když přijde večer a přijde ta bolest, může být obtížné. Pak vás napadá, že skončíte někde v LDN jako ležák. Člověk si ale musí najít způsob, jak těmhle myšlenkám nedovolit, aby mu ovládly celý svět.

Ale já mám svůj idol. I když je vnímání idolu ovlivněno nemocí, je to bezpečné. V letošním roce jí bylo 99 let. Takže ji určitě nikdy nepotkám. Přiznávám se, že jsem směřování těch myšlenek na začátku trochu pomohl a že to bylo zkraje trochu chtěné a že jsem na to přesměroval i myšlenky, které s tím vlastně nesouvisely. Leontyne Price… ten, kdo mě zná, už to jméno zná. Že je dobrá, jsem věděl, přece si nevyberu jako vzor a idol nějaké béčko. Dobrá ano… ale kruci, že až tak?

Dále jsem se zajímal, kdo ta dáma vlastně je, a tak se stalo, že jsem zjistil, že je k čemu vzhlížet… vzhlížet k Leontyne Price.

A tak si říkám, když přijde noc a mě bolí i vlasy… jednoho dne ji potkám. „A co bych jí řekl, kdybych se té nemoci poddal?“ Ale to už jsem psal minule.

Je to přeci Rusalka!