Parkinsonova nemoc – reakce okolí, další poznámky

Zjistil jsem, jak povrchní může být lidská duše. Stačí nebýt rozjuchaný, optimistický extrovert, ale člověk, kterému něco je a rázem řada lidí přestává vědět, jak s vámi zacházet.

Cítí se ohroženi tím, že jim před očima selhává obraz „normálnosti“. A co udělá určitá část lidí, když se cítí ohrožena? Začne útočit.

Vždy jsem měl sklon k hypochondrii. Tak to je a nemá žádný smysl to rozporovat. Když hypochondr dostane vážnou nemoc, je to myslím docela problém. U nemocí jako je Parkinson je to problém o něco jiný. Nedaří se mi někdy svoje obavy z nemoci, bolest a podivuhodné psychické stavy, kterými procházím udržet pod pokličkou.

Vzdor hrdinným prohlášení mě to přemůže a prostě kvičím do okolí. Ona ta nemoc na mně není zase tak vidět, hýbu se většinu času téměř normálně, nebo to lidem alespoň tak připadá. Nemám prakticky žádný tremor a od toho se odvíjí spirála nepochopení a odsudků mým směrem.

Zkušenost s Parkinsonem není jen o viditelných příznacích. Ta nemoc ovlivňuje všechno, pohyb, náladu, sklon k depresím. Třes možná nemám, ale uvnitř probíhá každodenní zápas, který okolí často nevidí. A co zůstává neviděno, bývá i nepochopeno. A tehdy přijde odsudek: „Zase přehání. Blábolí nesmysly.“

Nevidí, co se odehrává uvnitř.

Nevidí tu každodenní válku o pohyb, o náladu, o stabilitu myšlenek.

Nevidí chvíle, kdy se tělo vzpírá, ale není to vidět.

Nevidí, co udělá únava po běžném dni.

Oni nevidí ty někdy naprosto úletové myšlenky, které mám v hlavě.

Ono, kdybych některé ty myšlenky někomu popsal, hlubina nepochopení by se ještě prohloubila.

Nevidí ty podivné stavy mysli, které nejsou depresí, ale nejsou už ani běžnou únavou.

Nevidí ty zvláštní, těžké, matné propady.

Nechápou vaši nespavost, která je daná těžce narušenou chemií mozku a nikoli stresem v práci.

Vůbec nechápou, že vidí jen obraz léků a mého vzdoru. (Tady na hypochondrii není vůbec místo. Nesmíte dovolit myšlenkám rozběhnout se tím směrem.)

Nevědí, jak by vypadal váš stav bez medikace. Popravdě, já ani nechci, aby to věděli. Mám svoji důstojnost.

Nechápou, že se z neznámého důvodu ve vašem mozku hromadí škodlivé bílkoviny, které přímo likvidují některé jeho části.

To jim nebrání označit výše uvedené body za hypochondrické hysterické vytí. Já tohle ještě chápu. Jsem si vědom, že uvedený výčet tak vskutku vypadá.

On je to ale jen popis stavu. Ty negativní emoce z něj plynout nemají.

A tady si někteří lidé z okolí udělají vlastní názor. Názor bez toho, aby si o té nemoci něco přečetli nebo se zajímali o jiné informace, než říkaly ženské v práci.

A ten jejich názor vám neomaleným způsobem vpálí. Vysvětlují mi, že jsem simulant, který v manévroval lékaře do nějakých invazivních procedur, jako je dopaminová pumpa, nebo hloubková stimulace mozku, která obnáší instalaci elektrod do mozku. Tohle je velmi pikantní bod, pro člověka, který se lékařů bojí jako pejsek veterináře a u zubaře kaká porcelánové kostky hrůzou.

Kruci, kde se v lidech bere taková šílená drzost? Odkud se bere odvaha tvrdit podobné věci, aniž by si ten člověk zjistil cokoli o zmíněných lékařských zákrocích?

Je zde jediná poznámka, že bych měl cvičit více než cvičím. To člověk určitě může vždycky. Nikdy jsem nebyl sportovec a ta choroba ho ze mě určitě neudělala a neudělá. Ale bez cvičení nejsem schopen odejít z bytu.

Je zde komický bod, že mi nedostatek cvičení vytýkají lidé, kde mě jenom představa toho člověka, že by cvičil, naplňuje skutečným pobavením.

Snaha vysvětlit lidem některé tyhle věci lidem je vnímána jako agrese z mojí strany. Je mi vytýkáno, že blábolím nesmysly a že když se mnou nesouhlasí a odmítám tu jejich pravdu (nemáš tremor, nemáš Parkinsona), že je považuji za idioty.

Snažím se je za idioty nepovažovat. Snažím se vcítit se do jejich kůže a pochopit, co je vede k takovému chování. Jejich názory mě opravdu mrzí, protože i když bych jejich motivace zčásti chápal, jsou ty důvody sobeckého původu a je to jakási obrana. Problém je, že jejich zabedněnost, neomalenost a hloupost by je do výše zmíněné třídy hlupáků automaticky mohla automaticky zařazovat. Skutečně mívám občas takovou tendenci to dělat a mezi idioty je zařadit. Ono je to ale špatně, tyhle reakce jsou vlastně myslím odrazem toho, že mě mají rádi a nevědí, jak na můj stav a nářky reagovat.

Já nevím nic o jejich problémech, stíhách ani trápeních. Ne všichni jsou tak otevření jako já, aby svoje zdravotní problémy ventilovali. Mohou nakonec být stejně namocní jako já, ba to může být i horší.

Ale kruci, opravdu to nikoho neopravňuje k tvrzení, že jsem si vynutil invazivní lékařský zákrok!

Psycholog mi řekl, že bych se měl držet zásady, že to není můj problém, protože mě problémy lidí, kteří nejsou mými přáteli vlastně moc nezajímají. Já se nezvládnu této zásady držet. Protože vzdor tomu, že mě jejich chování štve a uráží, jsou to mojí přátelé a jiné nemám.

Opravdu, ale opravdu mě ty jejich výroky mrzí.

„Ta nemoc se porazit nedá, ale já svou kůži zadarmo nedám a že moji přátelé tomu nerozumí mně opravdu moc síly nepřidává!“

Já vlastně někdy sám nevím, proč ty lidi potřebuji o něčem přesvědčovat. Já přeci nestojím o jejich lítost ani soucit.