Parkinsonova nemoc, není nad trochu pesimismu do žil

Bylo mi právě vyčteno, že se nemoci poddávám, že jsem idiot, protože jsem o tom lidem v okolí řekl. Sice to je na mně vidět a lidi si myslí, že jsem opilý, ale to některým lidem nevysvětlím.

Bylo mi právě vyčteno, že jsem blázen, že se mnou není řeč, že bych měl věnovat více času práci, a ne textům o opeře a Parkinsonově nemoci. Že se nemoci poddávám, že jsem idiot, protože jsem o tom lidem v okolí řekl. Sice to je na mně vidět a lidi si myslí, že jsem opilý, ale to některým lidem nevysvětlím.

Text se malinko opakuje a překrývá s předchozími články. Vycházím z toho, že opakování je matka moudrosti. Můj cíl, je vysvětlit, co ta nemoc obnáší.

Zdůrazňuji však, že i když je vyznění poměrně pesimistické, je dobrá nálada a optimismus základním prostředkem boje s touhle nádherou.

Jsme opět u toho, že drtivá většina populace neví vlastně, co ta nemoc obnáší a myslí si, že je nějaký tremor. Přitom je to úplně jinak. Tremory ani nemívám, i když se nedá říct, že vůbec. Lidé si dále myslí, kolik léků na tu chorobu existuje. Mimo nějakých agonistů dopaminu je lék vlastně jen jeden a tím je Levodopa ve směsi s Karbidopou. Jsou k tomu ještě nějaké různé inhibitory rozpadu levodopy, blokátory různých enzymů, které opět brání rozpadu levodopy. Další léky jsou spíše podpůrné. Ale v centru zůstává právě levodopa/karbidopa. Tento koktejl však řeší vaše problémy jen částečně, a hlavně nezpomaluje nijak progresi nemoci. Když je dávka Levodopy moc vysoká, je stav stejně nepříjemný jako když je dávka nízká. Když je dávka nízká, nemůžete se pořádně hýbat. Lidem nedochází, že v tom případě vás neposlouchá tělo a že některé pohyby prostě neuděláte. Chcete vykročit, váš mozek podává zprávu o zahájení chůze. Nohy se však ani nehnou a vy letíte po ústech na zem. Musím říct, že tento extrémní stav mě zatím minul, naštěstí.

Je-li dávka moc vysoká, bojujete s návaly dyskinéze. Jste jako rozevlátý kus hadru. Vlajete všemi směry. Chodíte jako hadrový panák. Pohyby jsou trhané, vypadáte asi jako po litru rumu. Je to šíleně nepříjemné a může to být bolestivé.

Dalším projevem je dystonie. Vaše svaly jsou křečovitě stažené a nedaří se je uvolnit. Zjistíte, že máte svaly, o kterých jste ani nevěděli. Mít břišní stěnu křečovitě staženou jako žehlicí prkno je opravdu „božský“ zážitek. Máte pocit, že nemůžete dýchat. Bolest pulzuje staženými svaly naprosto zoufalým způsobem.

Dystonie přináší i kloubní potíže. Typicky vás bolí ramena a vzniká funkční zánět ramenních kloubních pouzder.

Tento stav umí být bolestivý, ale opravdu pekelně bolestivý. Den za dnem sledujete, jak vaše tělo přestává poslouchat příkazy z centra. Připadá vám to nepochopitelné. „Proč se mi sakra tohle stalo?“ „Co jsem komu udělal?“

Žádné klasické ON/OFF stavy však nemám. Nasazení agonisty bylo jako znovuzrození. Efekt levodopy příliš nepozoruji. Kryje to stále ten agonista. A kryje stále hůře. Bolest umí být strašná.

Když to někomu řeknu, dozvím se, že to mám rozcvičit. V tom akutním stavu je to nerozcvičitelné.

Když udeří krize, nevstanete ze židle. Když upadnete, nevstanete z podlahy. Máte problémy s rovnováhou. Léky to na nějakou dobu řeší, ale po nějaké době jsou to přímo ony, které se na ztrátě koordinace pohybu podílejí. Já ale beru léky docela krátkou dobu, tedy zatím vstanu a zvednu se, ale opravdu to bolí. Je zde ovšem progrese, dělá mi potíže ji přijmout a vyrovnat se sní. Ale, co s tím udělám? Cvičení progresi zčásti brzdí, avšak nezastavuje. Nezbývá, než zatnout zuby a tvářit se, že vás nic nebolí, že je vše v pohodě. Okolí stejně nepochopí vaše případné nářky. „To přeci překonáš vůlí, ty jedna zbabělá fňukno!!!“ „Ó ano, zatím ano.“

S dyskinezemi jsou spojeny mimovolní pohyby. Děláte neuvěřitelné grimasy, cukáte hlavou a takové věci. Nemáte na to moc vliv. Jste pak tímto odporní sobě a svému okolí.

A pak jsou zde problémy, které nejsou vidět. Máte potíže s krátkodobou pamětí. Chcete si něco zapsat, vezmete tužku do ruky a máte potíže si vzpomenout, co jste chtěl poznamenat. Máte problémy se na cokoli soustředit. Udržení koncentrace stojí opravdu značné úsilí.

Sedíte u monitoru: „Musím vynést spektrum! Je to přeci jednoduché.“ Monitor je jako v mlze, a zatímco se soustředíte na vynesení spektra, které vám připadá jako pod vodou, třikrát málem usnete. Pak jsou zde ale opačné situace, kdy jste jako Einstein, kdy vám hlava pálí jako nikdy předtím. Je to jako na houpačce. Je třeba koncentraci trénovat, bít se s tím, co to jde a snažit se to hrát na ten pozitivní stav.

Obsesivní myšlenky a projevy Parkinsonské Poruchy Kontroly Impulzů (PKI):

Už jsem to vysvětloval v minulém článku. Dávka levodopy, případně agonistů dopaminu, kterou berete v tabletách je prostě příliš vysoká, a přetěžuje vaše receptory. Dopamin se podílí na formování nálady a účastní se tvorby myšlenek ne zcela známým způsobem. Máte to prostě v mysli - změní vás to. Tenhle aspekt nelze nikomu vysvětlit, je to nepřenosné a pro normálního člověka zcela nepochopitelné.

Jsou zde deprese. Depresivní epizodu zažilo více než tři pětiny parkinsoniků. Je to spojené s tím, že vaše tělo přestává správně reagovat na pokyny z mozku - takový slušný zámrz při nastupování do tramvaje vás sice nezabije, ale určitě nepotěší. Choroba sama poskytuje pro depresi opravdu „kvalitní podhoubí“. Vize, že se vám rozkládají různé aspekty osobnosti spolu s omezením pohybu, moc optimismu do žil nepřináší. Obzvláště „milá“ je myšlenka, že byste skončili jako klepající se troska, která neví, kým je. Takové myšlenky musíte vraždit cíleně hned v zárodku a nenechat je rozběhnout.

Máte hlavu plnou podivuhodných, mnohdy obsesivních myšlenek, které vycházejí z vaší animální stránky. Jedete tramvají a najednou zjistíte, že se vám líbí úplně všechny ženy v tramvajovém voze. Úsměvné? Musím říct, že tedy moc ne. Raději jsem vystoupil. Bylo to docela divné.

Myšlenky na jídlo mohou vést k přejídání, což vzhledem ke ztrátě pohyblivosti vede k nárůstu váhy. Asi proto vypadám jako pašík.

Další nebezpečnou odrůdou této „krásy“ jsou myšlenky na sex, které vedou k tomu, že lidé utratí veškerý svůj majetek za sexuální služby. A já tohle kompenzuji tou svojí operou. Operní orgasmus, při dosažení sopránového vysokého „Cé“, sice není tak zábavný jako orgasmus skutečný, ale nezničí vám vztahy a nehrozí vám sexuálně přenosné choroby. Tedy ledaže by zmíněná sopranistka to „Cé“ zpívala při sexu s vámi, ale to už mi připadá přehnané.

Přerovnávání věcí

Tohle je velmi typický příznak. Přerovnáte všechno v bytě. Výsledkem je neskutečný binec. Vzhledem k tomu, že pořádnost nikdy nebyla synonymem pro můj životní styl, jsou výsledky přerovnání dost šílené. Psal jsem, že věci přerovnávám, nikoli že je uklízím. Zvláštní věc…

Gambling, přehnané nakupování na aukcích a nakupování čehokoli

Velmi typický příznak, který může vést k tomu, že prohrajete dům na automatech, že máte doma úžasnou sbírku televizí a nemáte si kam sednout.

Mění se vaše emoce, mění se vnímání hudby. U Titanicu a dalších romantik brečíte jako malá holka. Emoce jsou bouřlivější, jste vznětlivější a mnohem impulzivnější než dříve. Poslat někoho kamsi najednou není problém. Pozoruhodný je i lehký nárůst agresivity.

Obzvláště velké úsilí mě stojí, abych neposlal někam odborníky na léčbu PN z mého okolí. Oni to myslí dobře. Jenže člověk si připadá jako idiot a oni to stejně nepochopí.

Škála psychologických faktorů, které choroba přináší, je široká a nelze je všechny jmenovat. V nejhorším případě se to vše kombinuje dohromady a vy si pozvete v důsledku obsese sexem domů tři prostitutky. Byt máte pronajatý, protože jste ho prohrál na automatech. Na sex není nikde místo, protože byt je celý zarovnaný sbírkou televizorů, které jste v záchvatu obsesivního nakupování během let pořídil. A vlastně to je skoro jedno, protože máte problém si vzpomenout, co jste po děvčatech vlastně chtěl. Když si vzpomenete, je už to pozdě, protože Parkinson ovlivnil vaše sexuální reflexy natolik, že to stejně nejde. I když šestnácti viagrami přesvědčíte svůj intimní poklad ke spolupráci, je to na nic. Orgasmus není – nemoc ho vzala.

Tomu říkám nadějné vyhlídky.

Když obsesivní myšlenky přišly, nasměroval jsem je k té svojí opeře a k Leontyne Priceové. Říkám Leontyne Lee, případně Leontýna. Ze začátku to bylo trochu chtěné. Na jednu věc jsem zapomněl. Podcenil jsem Lee. Že je dobrá, jsem věděl, ale že až tak? Navíc jsem se seznámil s její osobností a shledal ji velmi inspirativní. To její bláznivé sebevědomí, šílená prostořekost a odhodlání vítězit, to prostě něco je. Shledávám to inspirativní.

Trénuji tak koncentraci a paměť. Mám operu rád, vždy jsem měl. Opravdu mě to baví. Ale i tak mě stojí udržení koncentrace při psaní těch mých článků dost úsilí. Je jasné, že bych měl raději psát věci do práce. Opravdu se o to snažím, ale opravdu. Ne vždy to však lze. „Jsi debil, to přeci překonáš!“ … „Když si to myslíte, klidně si tomu věřte.“

Cvičení? Jasně, bez cvičení to nejde. Já se opravdu snažím se tomu nepoddat a bít se. Cvičím, ale vize, že půjdete do fitka a tam hodinu posilovat, není úplně reálná. Prostě to nejde. Tělo to nezvládne.

Je to prostě boj. A chytráků, kteří nechápou, že mě to prostě bolí a že mě opravdu hodně stojí, abych fungoval alespoň nějak, je mi v podstatě asi líto. Nemoc si nevybírá, a i když tohle nepřeji ani svému nepříteli, nikde není psáno, že nedostanou možnost se seznámit.

Měl bych asi zkusit na závěr optimistického. Já nedám svou kůži zadarmo. Je úplně jisté, že jednoho dne Lee potkám, svůj idol. Co bych jí řekl, kdybych se vzdal bez boje? Vidím její smích a slyším ten třeskutý odpal „Ciao, my *cenzurováno*!“