Parkinsonova nemoc a její progrese

Člověk tuší, že se ten proces nezastaví. Člověk si také říká, že jemu se to nestane, že to bude zcela stacionární stav. Jenže to tak není.

Některé body jsem popisoval již v minulých příspěvcích. Myslím si, že nebude na škodu si to zopakovat. Většina lidí vůbec netuší, že ta nemoc nemusí prakticky obnášet tremor.

Jsem nešťastným vlastníkem akineticko-rigidní formy a prakticky se netřesu, i když se nedá říct, že vůbec. Rigidní forma postupuje typicky o něco rychleji a postup se nedá zastavit. Zde je klíčovou věcí pohyb a fyzická aktivita. Tento faktor progresi nemoci nezastaví, ale typicky se o něco zpomalí (10–20 %).

Nikdy jsem nebyl velký sportovec. Moje sportovní výkony typicky obnášely skoky mezi pohovkou a televizí. Nicméně jsem shledal, že tato aktivita je pro boj s Parkinsonovou nemocí fyzicky nedostatečná.

Další slibná metoda, která selhala, vycházela z teorie, že se hláska „C“ čte někdy jako „K“, proto jsem tedy místo cvičení zkoušel provozovat kvičení. Záhy bylo jasné, že metoda nefunguje, a byl jsem nucen ji zavrhnout.

Praktické selhání těchto progresivních, ba pokrokových metod mě vcelku zasáhlo. Byly obě velmi zábavné.

Pravda je, že když člověk není úplně zvyklý chodit pravidelně do posilovny, ani strašák PN ho k tomu úplně nedonutí. Co se dá v takovém případě dělat? Snažím se k tomu přistupovat pragmaticky – když nechodím do posilovny, tak se prostě zvednout a jít obejít blok. Protahovat svaly a cvičit pilates. Člověk si vždy říká, že by mohl cvičit více. To by ostatně mohl nebo měl skoro vždy.

Když mi nasadili léky, byl to konkrétně agonista dopaminu, který se jmenuje Ropinirol, bylo to jako znovuzrození. Ta podivná tíha v nohách najednou zmizela. Zmizela, aby se záhy vrátila. Je to jako na houpačce. Každý den je jiný. A co každý den!... Jdete, zastavíte se na semaforu na červenou, a když se zkusíte rozejít, jde se vám jinak, než se vám šlo předtím (hůře!).

Rigidní forma může být spojena s bolestí a v mém případě tomu tak je. Užívání levodopy, která je v krytí příznaků PN zlatým standardem, přináší tzv. „wearing-off“. Léky se unaví a potřebujete vyšší dávku. Po čase navíc přijdou stavy tzv. „On a Off“. Když jste On, hýbete se téměř normálně. Off stav umí být naprosté peklo a nikomu to nepřeji. Ruce mě sice poslouchají a jejich jemná motorika převážně funguje, ale třeba mezižeberní dýchací svaly, stehna a svaly v zádech jsou jako bolavé prkýnko. Máte dojem, že se nemůžete nadechnout, a vzýváte andělíčky. Když se to doopravdy podělá, nemůžete pořádně polknout a musíte sliny plivat do misky. To se mi zatím stalo jen jednou.

Parkinsonova nemoc reaguje na stres. Stačí se s někým pohádat a je to tady.

S tím jsou spojeny emoční změny. Slzy jsou blízko, hned brečím. Prohloubilo se prožívání hudby a hned slzím.

Budete u toho slzet? Nemyslím si to, i když je to určitě nádherné (Edward Elgar, Variace Enigma, Nimrod).

Z hudby se najednou staly transcendentální zážitky. Já proti svému idolu, Leontyne Price, nemám žádnou šanci a prostě u jejího zpěvu řvu jako malá holka. Druhá věc je, že s Lee udržet krok může být pro jiné konkurenční zpěvačky docela těžké. Ona je opravdu dobrá. Tohle prostě nikdy jiný takhle nezpívá (Henry Purcell, Thy Hand, Belinda… When I am laid).

S těmito báječnými stavy jsou spojeny další krásy. Nejméně zábavná je ta šílená nespavost. Jste opravdu unavení. Nevidíte na klávesnici počítače a spánek hrozí přijít, aniž by doopravdy přišel. Váš mozek jede na plný plyn a generuje pozoruhodné vize a fragmentární obrazy.

Modravý žralok plaval k věčnému snu. Plaval tam, kde se nebe potkává s hladinou oceánu. Zvonivé hlasy mrtvých přátelství se odrážely v hladině věčnosti, kde hrušně jezerní vířivě pěly písně o lásce hrochů k upřímnosti. Žuloví mudrci dávali ocelové rady frontě dělníků před prodejnou neskutečného delfínismu. Zlověstní tučňáci vysávali naději ibisům kroužícím nad zdechlinou pouštní hyeny.

Musíte na to dbát a snažit se o spánkovou hygienu. Chodit si lehnout včas. Experimentálně jsem zjistil, že koukat do polštáře déle než 20–25 minut nemá moc cenu. Vstanete tedy z postele, jdete něco ťukat do počítače. (Je třeba se vyvarovat modrého světla a mít nastavené tmavé pozadí.) Vezmete si další melatonin a za 20 minut to jdete znovu zkusit. Když to zkoušíte již posedmé a ručička hodin atakuje pátou hodinu ranní, může se vám svět jevit jako poměrně hnusné místo k životu. Hlavně když máte břišní stěnu jako prkýnko a bolí vás mezižeberní svaly, pak je celkový dojem „vyslovené Hurvínkovo bájo“.

S tím je spojena nutnost udržovat tzv. ÚPL (úplně prázdná lednice). Musíte mít i jogurty v mrazáku, aby se nedaly v těch divných stavech tak jednoduše jíst.

Od toho se odvozuje, že jste unaveni jako po šichtě v dole. Usínáte přes den, kamkoli si sednete – jsou to takové proklimby na 2–3 minuty. To je jeden z důvodů, proč jsem definitivně vzdal řízení auta.

Když jste takhle unavení, stojí soustředění na pracovní úkony za zlámaný sovětský rubl. Všechno najednou dá mnohem víc práce, prostě nejste schopni se na to soustředit. Napíšete větu: „Z tohoto pozorování plyne, že z látky A vzniká látka B, což plyne z tohoto pozorování!“ Oči se vám rozjedou šejdrem: „Kruci, co jsem to zase u zeleného lučního koníka napsal?“

Jsou zde ještě další krásy. Hlava generuje šílené obsesivní myšlenky. Dobrá polovina mých známých z FB skupiny má sklon k hypersexualitě. Posledně mi jedna kamarádka zaujatě vykládala, že má asi 4–6 milenců denně a že jí to stejně nestačí. Mám podezření, že v tom sdělení byla obsažena jistá nabídka, ale to jsem asi nepochopil.

Já to až takhle úplně nemám, i když musím přiznat, že bych o tom něco vědět mohl. To takhle jedete tramvají, lékový cyklus přinese vlnu a vy náhle zjistíte, že se vám líbí všechny holky v tramvajovém voze, a to i takové, kterým je sedmdesát. Tohle bylo opravdu superponižující. Já nejsem žádný uzlíček hormonů, i když se mi ta nemoc občas snaží namluvit, že ano.

Z toho všeho pak plynou deprese, pocity zmaru a beznaděje. Je jasné, že jednoho dne bych mohl skončit jako nemohoucí troska, neschopná si dojít na WC. Tyhle myšlenky si ale vůbec nesmíte pustit do hlavy a musíte je típnout hned, jak se ukážou. To pro černě smýšlejícího člověka, jako jsem já, může být docela těžké.

S tím je spojen jev, kdy shledáte, že se s vámi přátelé, od kterých byste to nikdy nečekali, najednou snaží soutěžit v utrpení. Začnou vám vysvětlovat, že jejich artróza v kyčlích, případně hyperaktivní dcera, je omezují v osobních svobodách víc, než mě omezuje moje nemoc.

Připomnělo mi to dávnou vzpomínku, jak babičce sousedka řekla: „Ale paní, mě stejně všechno bolí víc než vás!“

Babička na ni vzala hrábě a hnala ji poklusem ze zahrady.

Ti lidé si hrají na falešný hlas rozumu. Oni přece té nemoci rozumí více než vy. Měla to kamarádova maminka a ta byla úplně v pohodě. Já nestojím o nějakou lítost nebo soucit, ale aby mi někdo s mozkem pouštní ondatry vnucoval svoje dojmy, jak se cítím a líčil mi přihlouplé teorie na léčbu té nemoci, vyhrožoval mi, že dojde za mojí neuroložkou a sestřelí mi léčbu, tak na takovou míru toxického chování opravdu můj vzdor nestačí. Já nic víc než ten vzdor nemám.

Mám svoji hudbu, svoje umělce a takové věci. Úplně novou zkušeností je, že jsem začal psát zcela ukrutný Sci-Fi román toho nejpraštěnějšího druhu. Protože nemám předchozí autorskou zkušenost, nemám žádné zábrany a je to žánrově nevyhraněná slátanina. Nejvíc mě mrzí, jaké jsem schopen ve stavu maximální únavy vyrobit šílené pravopisné chyby.

Je to pro mě úplně nová zkušenost. Naučil jsem se mít rád svoje hrdiny a když se v půl třetí ráno chechtáte vlastním debilním nápadům, míváte pocit, že svět není ještě tak špatné místo. Jsem si dobře vědom slabin, které text má a že je to potrhlá šílenost. Z tohoto důvodu jsem si zakoupil pořádnou rašpli a přibrušuju si rypák pořádně do špičky. Je evidentní, že se renomovaným spisovatelem asi nestanu, ale třeba bych to mohl zkusit v nějakém delfináriu. A jaký je jeden delfín, když nemá pořádný rypák.