Parkinsonova choroba - reakce okolí

Děkuji přátelům starým a novým za podporu, kterou dostávám. Reakce okolí na moji diagnózu jsou vše jiné než logické.

Parkinsonova choroba – reakce okolí na diagnózu

Když mi byla sdělena diagnóza Parkinsonovy nemoci, byl to šok. Nemohl jsem tomu věřit a stále občas nemůžu. Je to klasická psychologická reakce, která je tolikráte popisována v knihách, románech a filmech. Mě ani na chvíli nenapadlo tu diagnózu nějak skrývat. Nemá to význam, pozná se to na mně. Moje okolí v první chvíli reagovalo se zdánlivým pochopením a slovy podpory. Docela mě potěšilo, kolik mám „dobrých přátel“.

Čas plyne a já zjišťuji, že tolik dobrých přátel zase nemám. Řada lidí se chová, jako bych měl prašivinu. Vyhýbá se mi. Když jdu po ulici a oni jdou proti mně, zapadnou do nejbližšího obchodu nebo tiše přejdou na druhou stranu. Neodsuzuji to. Chápu to, oni mají v podvědomí strach, že je to přenosné a reakce jsou spíše podvědomé. Co mi vadí více, že aby tě nepotkal/a, přejde na druhou stranu ulice a když jí/mu náhodou zatelefonuješ, má plnou pusu podpory, že zajdeme tam a tam, že bude sranda. Když požádáš o termín akce, je odpovědí „Já ti to zavolám příští týden!“. Nemusím podotýkat, že nezavolá nikdo.

Další typickou reakcí je, že si to lidé vztahují na sebe. Při rozhovoru stále dokola opakují, že oni tu nemoc v žádném případě nemají a vysvětlují vám milion důvodů proč to tak je. Další varianta je, že vám vysvětlují, že jí mají i když je jasné, že ne. Při tom vám stihnou vysvětlit, jak podat léky pacientovi, který je nechce jíst, v jídle. To, že vy nemáte s požíváním léků žádný problém, to je úplně vedlejší. Vyšší školou je detailní líčení, jak podat kočce léky v kočičích kapsičkách. Přiznám se, že jsem důvod tohoto vyprávění ve spojitosti s mojí nemocí, nějak nepochopil.

Další subvariantou vyprávění je, že je vám detailně líčeno, kdo tu chorobu dále má. Jak chudák nemůže chodit, jak se mu třesou ruce, jak jezdí na vozíku, případně, že na ni zemřel.

Další problém je, že lidé nemají o této chorobě žádné povědomí a myslí si, že je to jen nějaký tremor. Když „šlapete zelí“ na místě ve stavu freezingu nebo se potýkáte s dyskinezí, je typický názor, že jste požili nějakou tvrdě návykovou látku nebo, že jste opilí jako kára. Dostat vynadáno od odpočaté důchodkyně v tramvaji, že jezdíte „nalitý“ MHD a že jí nechcete pustit sednout, to je zcela normální jev.

Vyšším stádiem této podskupiny chování, je, když někdo používá vaši chorobu proti vám a zcela bez skrupulí si na vás chladí žáhu. V některých případech jsem se setkal s lidmi, kteří zneužili moji diagnózu jako záminku k neomaleným výrokům nebo nefér útokům přes hranici té nejnižší sprostoty. Tyto situace jsou velmi nepříjemné, ale snažím se je řešit s nadhledem. Přemýšlím spíš o tom, co k takovému chování tyto lidi vede, a je mi jich spíše líto než cokoliv jiného. Přiznávám se však, že některé výroky o „ubohých mrzácích“ a „přání brzké smrti“ se mě opravdu hluboce dotkly a není mi to tak jedno jak by asi být mělo.

Řada lidí si dále myslí, že rozumí medicíně a ví nejlépe, co je pro vás dobré. Typický výrok „Prosím tě, nejez ty léky a pořádně cvič. To se přeci dá rozhýbat.“ Už nechávám bez komentáře, to je nevysvětlitelné. Dalším podbodem, že okolí ví nejlépe, co je pro vás dobré a jak postupovat s léčbou „Prosím tě, žádnou dopaminovou pumpu nebo elektrody do hlavy vůbec nepotřebuješ. To si dělat nenech.“ Oni prostě vůbec nechápou podstatu té nemoci.

Jsou zde pak další podbody, moje PKI, obsese operou, obdiv k Leontyne Price a dalším. Opera je široce nenáviděna napříč společností a reakce mohou být odmítavé. Snažím se obsesi propagací opery držet pod kontrolou, a ne vždy se mi to daří. Na stranu druhou fankluby některých umělkyň zaznamenaly rozšíření, když si je někdo opravdu poslechl.

Vive La Price!!

Jako vedlejší produkt celé té štrapáce jsem si uvědomil, že přátelé jsou ta nejcennější komodita, kterou člověk v životě má a nelze je ničím nahradit. Ta diagnóza počty přátel profiltrovala a z původního rozsáhlé skupiny přátel zbylo jen pár lidí, které takto označuji. A jako bonus jsem nalezl nějaké nové lidi, které mohu označovat jako přátele.

A já děkuji přátelům novým i starým za podporu, kterou mi poskytují.