Moje cesta k dopaminové pumpě, pokročilá metoda léčby Parkinsonovy nemoci

Pokročilá metoda léčby .. Snad text někomu pomůže se v situaci trochu zorientovat. Vždy mě naplňuje úžasem míra neznalosti veřejnosti, co vlastně tato nemoc je. Text se místy opakuje s texty předchozími, není třeba se vracet.

Cesta k dopaminové pumpě

Díl první: Diagnóza

Byl jsem požádán, abych popsal svou cestu k dopaminové pumpě. Pumpu už mám, názor na ní zatím nikoli, a tak vyčkávám.Vezmeme to tedy po pořádku.“Parkinsonova nemoc“… Ne, ta se mě netýká, takovou nemoc já nemůžu mít. Nebo počkat! Že by přeci??!!

Příznaky jsou plíživé, neurčité a velmi pozvolné. Sklon ke zvláštní chůzi – možná někdy po svatbě v roce 2000? Záškuby ve svalech snad už dříve? Spasmus lýtka při běhu na tramvaj (2007). Náhle nejsem schopen fotografovat zrcadlovým teleobjektivem z ruky (2013). Napiji se vína o trochu více než obvykle a nemůžu se hýbat, válím se před vinárnou, jsa zcela ochrnut (2015). „Divná zkušenost.“ Během let dostávám nejrůznější diagnózy, nic nezabírá a pomalu se to zhoršuje.

Je covidový lockdown. Jsem doma a šílím. Rutinní návštěva u rehabilitačního lékaře. Lékař se vyjeví a říká: „Proboha, jak to chodíte? Kdy jste byl naposledy u neurologa?“ Zůstávám v klidu: „Mě ale jenom trochu bolí záda, svaly a nožní klenba. To nic není, mám to řadu let.“ Doktor neodporuje, ale vystaví doporučení k neurologovi. Vyrážím tam druhý den.

Je vysloveno podezření na Parkinsonovu nemoc. Můj první dojem je, že jim přeskočilo.

„Já přeci nemůžu mít takovou nemoc!“

Posílají mě do extrapyramidového centra v Kateřinské. Vyrážím tam obratem. Objednávají mě za kdovíjakou dobu.

Absolvuji různá vyšetření včetně vyšetření radioaktivním jódem, tzv. DaT scan, kterým se sleduje přímo aktivita na příslušných gangliích v mozku (detaily vypouštím, detailně tomu nerozumím.)

Čekání na diagnózu je opravdu strašné. Občas podezřívám některé lékaře ze sklonů k sadismu, protože se mi zdá, že vůbec neberou v úvahu, že pacient může mít z takové diagnózy strach.

Nakonec volá přímo ošetřující lékařka: „Diagnóza je potvrzená.“ Dostavuje se závrať a nevolnost. Zhroutím se na palandu. „To zaspím, to se mi zdá. Není to skutečné, já nemůžu mít takovou nemoc.“ Spánek však nepřichází. Dochází mi, že takovou nemoc mít můžu a že ji mám.

Následuje další čekání, skoro 4 týdny. Připadá mi docela divné, že člověku sdělí takovou vážnou diagnózu po telefon a na kontrolu ho objednají v příštím tisíciletí.

Konečně se dočkám a vstupuji do ordinace. Doktorka říká: „Tady vám napíšu agonistu dopaminu, jmenuje se to Ropinirol. Nastoupáte na cílovou dávku po dvou mg za týden. Musím vás ale varovat. Občas to vede k obsesivnímu chování, jako jsou sklony ke gamblingu, závislost na sexu a takové věci. Dejte si na to pozor.“ Strnule hledím na doktorku a snažím se pochopit, co to vykládá. Neumím si pod tím nic představit.

Ropinirol je jako znovuzrození. Opět je všechno skoro jako dříve…. Skoro. Můžu se hýbat, můžu pracovat na zahrádce, chodit do práce.

Jsou zde drobné potíže, říká se tomu porucha kontroly impulzů. Tato „krása“ zavání bláznovstvím a různými obsesemi. Co to melu za kraviny? Léčba agonisty dopaminu přetěžuje dopaminové receptory a parkinsonik má potom sklon k různým obsesivním činnostem, typicky ke hře na automatech, hypersexualitě a podobně. Některé činnosti se zdají zdánlivě pozitivní, protože obnášejí různé formy umělecké činnosti, psaní básní, malování báječných obrazů, jenomže je to celé parkinsonsky přepálené a velmi to obtěžuje okolí.

Před projevy PKI jsem byl varován. Myslel bych si, že se to bude projevovat jako přehnané nakupování čehokoli, ale to jsem se mýlil. Tento sklon jsem měl vždy a nijak se to nezměnilo.

Mám tak trochu obsesi operní divou. Jmenuje se Leontyne Price a je opravdu velmi slavná. Že ji neznáte, je způsobeno tím, že opustila prkna, která znamenají svět v roce 1985. Opera není úplně v centru mediální pozornosti, a to jméno zapadlo pod horizont událostí černé díry času.

Zde jsem se opět dostal do stádia, co bych měl vybrat, když ji chci někomu představit. Na začátku léta mě napadla taková blbost, že jsem jí prostě nemohl odolat.

Herbert von Karajan, Vídeňská filharmonie a její Královské Veličenstvo madam Leontyne Price O Holy Night.

https://youtu.be/lEi9IDV3BzA

Můj obdiv nezná hranic, při jejím zpěvu mi slzí oči.

Na druhou stranu, ono je ale opravdu co obdivovat. Úplnou náhodou jsem se srazil s opravdu výraznou osobností a nejenom pěvecky. Je to něco jako černošský Abe Lincoln.

Navíc znám docela hodně lidí, kteří to mají stejně a Parkinsona určitě nemají.Facebooková černošská komunita si mého obdivu všimla a dali mi na ni adresu. Legenda operního Olympu žije v domově pro seniory. Psal jsem jí dopis. Snad ho četla a potěšil ji.

Odpověď jsem sice čekal, ale bohužel nedorazila. Jsem si dobře vědom, kolik jí je let.

Čas však plyne. Léky už nefungují jako dříve. Mám trochu smůlu. Doba, po kterou fungovaly, byla dost krátká. Ale s tím nic neudělám.

Ruce mě většinou poslouchají. Nohy jsou výrazně horší. Mám tendenci tančit Charleston na místě a rozličně vrávorat. Svalová rigidita se projevuje jako bolest, bolest, která nezná hranic.

Snažím se přistupovat k věcem pragmaticky a na venek říkám, že „Komu nevrtali díru do hlavy a nezaváděli DBS (elektrody do mozku na hloubkovou stimulaci), neokusil vrcholy v zahradách rajských potěšení.“ Bohužel mám k obrazu Hieronyma Bosche v reálu dost daleko a musím přiznat, že mě to docela děsí.

Při rozhovoru s neuroložkou jsem však projevil zájem o všechny pokročilé možnosti léčby, včetně DBS.

Lékařka mi nabídla dopaminovou pumpu (řečeno laicky – nechci zabíhat do detailů, co vlastně pumpa podává za léčivo).

Zájem jsem potvrdil.

Při první návštěvě v pumpovém centru mi ukazovali dostupné pumpy. Musím říct, že mi to přišlo jako návštěva u kata, který ukazuje odsouzenému mučící nástroje.

Pump jsou laicky řečeno dva typy. Ty první jsou malé a sympatické, ale zavádějí se chirurgicky přes břišní stěnu do tenkého střeva, to se mi nelíbilo. (ty jo, já žádnou chirurgickou díru do mého obézního pupku nechci – bojím bojím!!!)

Druhý typ pump se zavádí pod kůži, nebo spíš do kůže. Bodnete se jehličkou do kůže na břiše a na místo vpichu se nalepí vyústění pumpy. Musí se to každé dva nebo snad tři dny přebodnout na jiné místo.

(Pumpy dávkující agonisty dopaminu jsem záměrně vypustil – je od nich odklon.)

Bodací pumpy jsou výrazně větší, těžší a ošklivější. Je jich méně a mnohem déle se na ně čeká.

Během čekací doby jsem absolvoval různé pohovory, vyšetření a psychologickou poradu.

Po téměř dvou letech jsem se konečně dočkal a dostal termín. A zde začal boj.

Lékařka: „Před nástupem na instalaci pumpy, prosím, vysadíte kompletně Ropinirol – 3 dny před nástupem na instalaci pumpy“

Já: „Jak jako kompletně? Beru toho 16 mg, když to vysadím naráz …chcete mě zabít?“

Lékařka nakonec uznala, že požadavek nedává smysl a 10 mg Ropinirolu mi zůstalo. Že by mě to ale naplnilo nějakým velkým nadšením a důvěrou, to říct nemůžu.

Konečně ji mám - tu ošklivou hnusnou pumpu. Visí mi na krku. Obáván sem že při tom množství příslušenství k ní si asi budu muset koupit nový byt. Jsou k tomu různé tampóny, hadičky a další drobnosti neuvěřitelných barev a tvarů. Léčivo samo se musí skladovat v ledničce vedle klobás a hlávkového salátu.

Pumpa sama je vlastně standardní laboratorní stříkačková pumpa na lithiovou baterii, která má oproti té, kterou znám z laboratoře, některé pokročilé funkce, které umožňují dávkování léčiva.

Rozhraní pumpy je pro uživatele zdánlivě docela složité, ale když do toho proniknete, dá se to naučit.

Pumpa sama je velká asi tak jako dvě krabičky od cigaret položené za sebou. Má jednoduchý, dobře čitelný displej (jen by písmena mohla být větší, bez brýlí na tom vidím jen nějaké muří nohy) a různé děs vyvolávající čudlíky.

Návod na výměnu sříkačky a příprava pumpy – já nyní přepíšu návod na použití pumpy ze svého pohledu.

1) Dezinfikuji si ruce, pracovní plochu na stole a oblast břicha, kam přijde aplikační samolepka. Břicho je dobré si v místě aplikace vyholit.

Doporučuje se aplikační oblast masírovat masážním míčkem a mazat hyaluronovou mastí.

2) Vezmu pumpu do ruky a otočím ji zády k sobě.
Vložím/vyměním baterii — je to standardní lithiová „brigetka“, stejná jako do starého digitálního foťáku.

K pumpě dostanete dvě baterie a nabíječku.

Doporučuji baterii prohazovat zhruba každé dva dny.

Před manipulací s baterií je lepší pumpu „stopnout“ (zastavit). Není to sice nutné — pumpa si s tím poradí — ale tím omezíte riziko, že ji zmatete, a ona se pak zbytečně několik minut cvaká a kalibruje se.

3) Pumpu zatím odložím na stůl. Vyndám z lednice lahvičku s léčivem a nechám ji na stole cca 30 minut temperovat.

4) Po vyrovnání teplot sundám z hliníkového vršku plastovou čepičku. Rozbalím „kalíšek“ s jehlou a stříkačkovým filtrem.

Lahvičku postavím na stůl.

5) Následující krok zásadně neprovádím v ruce — vezmu kalíšek a důrazným tlakem prorazím septum lahvičky. Při provedení v ruce to celé jenom rozbiju a poškodím.

6) Rozbalím plastovou injekční stříkačku.

Zacházím s ní opatrně — je sterilní.

Našroubuji spojení Luer-lock do příruby kalíšku.

Upevním dostatečně pevně, ale s vědomím, že to později budu muset bez problémů odšroubovat. Obrátím stříkačku hrotem vzhůru i s kalíškem a lahvičkou.

7) Při tom vizuálně zkontroluji, zda v roztoku neplavou nějaké nečistoty.
Pokud bych cokoli objevil, celou sadu bez váhání vyhodím a vezmu novou lahvičku.

Natáhnu roztok do stříkačky a opatrně odstraním případné bublinky. Je to dost blbé, jde to špatně, je třeba tomu dát čas.

8) Stříkačku s lahvičkou zatím odložím zpět na stůl.

Po celou dobu je důležité pracovat v klidu a s rozvahou. Pokud udělám chybu, raději se vrátím a začnu od začátku.

9) Připravím si část setu, které pracovně říkám „razítko“.
Obsahuje tlačítko, které zavede jehličku do břicha, a přírubu s nalepovací samolepkou, která fixuje kanylu. Z balíčku vyndám kanylu.
Odšroubuji stříkačkový Luer-lock ze „setu na plnění“ a našroubuji kanylu na stříkačku — pevně a jistě.

10) Pružnou plastovou záslepku kanyly zatím ponechám na místě. Odlepím ochranu lepidla z „razítkového adaptéru“.
Pracuji opatrně — je to uživatelsky trochu nepřátelské a snadno se to může celé urvat, čímž by se adaptér znehodnotil.

11) Podívám se, kde je na samolepce port kanyly, a dbám na to, aby při aplikaci směřoval nahoru — abych na něj dobře viděl. Vyjmu plastovou pojistku tlačítka.

12) Přiložím razítko k vydezinfikovanému místu na břiše a stisknu tlačítko.

Bodnutí opravdu není třeba se bát — je prakticky bezbolestné. Vezmu pumpu.

Pokud je stále v chodu, nejprve ji zastavím.

V menu vyberu možnost „Vyměnit infuzní set“.

Je důležité vědět, že není možné rovnou pumpě vyjmout stříkačku bez tohoto kroku.

13) Po chvíli čekání a „cvakání“ pumpa sama vyzve k vyjmutí staré stříkačky a vložení nové.

Po zavření pumpy (poznámka: tento krok může být podle stavu pumpy lehce matoucí) proběhne kalibrace pístu.

14) Následně se pumpa zeptá, zda chci provést přeplnění kanyly.
Kanyla se mění obden, stejně jako samolepa na břiše (v návodu jsou tři dny, tohle doporuččuje lékař — pokud dávám novou kanylu, přeplnění provedu.

15) Pokud ne, spustím pumpu rovnou.

Pokud jsem přeplnil kanylu (vizuálně to zkontroluji — po sejmutí krytky portu kanyly by měla být na jehličce portu drobná kapka léčiva, pumpu je třeba při přepňování kanyly držet ústím sříkačky nyhoru.), zacvaknu přeplněnou kanylu do portu na břiše a pumpu opět spustím.

16) Pozice samolepky na břiše se přebodává každé dva dny. (V návodu jsou tři dny, tohle je info od lékaře.)

Vpichy je doporučeno provádět ve vzdálenosti alespoň 2,5 cm od předchozího místa a minimálně 5 cm od pupíku. Pumpa má tři rychlosti.
Pomalá rychlost slouží pro noční režim.

Další podrobnosti o nastavení vám sdělí váš lékař. Poznámka na závěr:
Především pracujte v klidu a bez spěchu.

Pumpa sice působí zpočátku složitě, ale dá se na ni zvyknout a vše se dá naučit.

První výměny stříkačky je dobré dělat v klidném prostředí, bez rušivých vlivů.

Pumpa není vodotěsná, před sprchováním je třeba pumpu zastavit, odpojit kanylu zazátkovat pumpu a kanylu plastovým pružítkem. Přelepit port na břiše vodotěsnou náplastí s polštářkem gázy nebo buničiny.

Ptáte se jistě, jak mi je? Za moc to nestojí. Všechno mě bolí.. záda mám v naprostém rozkladu, bolest ve svalech je strašná, pumpa je otravně velká a těžká. Je třeba dát organismu asi čas, aby si na novou formu léčby zvykl. A věřit, že se to zlepší.

Základní obavy mám, jak s tímhle sakra budu souložit. Je to trapný problém, nicméně lidský. Partnerka na mě ovšem nemá úplně čas a tak si na odpověď budu muset počkat.