Jak se vlastně cítí takový parkinsonik?

Většina lidí si představí Parkinsonovu nemoc jako neustálý třes, člověka „třesoucího se jako ratlík“. Ano, tremor je součástí, ale rozhodně není celý obraz. Já vám zkusím přiblížit jaké to doopravdy je.

Většina lidí si představí Parkinsonovu nemoc jako neustálý třes, člověka „třesoucího se jako ratlík“. Ano, tremor je součástí, ale rozhodně není celý obraz. Já ho třeba ani moc nemívám, i když se určitě nedá říct, že vůbec. Rád bych vám přiblížil, jaké to doopravdy je. A začnu trochu odlehčeně.

Kapitola první: Objektiv a tremor

V roce 2007 mi kamarád půjčil objektiv Reflex Nikkor 500/8. Ten objektiv byl něco! Fixní clona, manuální ostření, raritní kousek. S nadšením jsem fotil z ruky a výsledky byly skvělé. Pak jsem si ho pořídil sám, ale v roce 2013 jsem s ním už nedokázal udělat jediný ostrý snímek. Bylo to frustrující. Můj bratr se s ním pak bavil jako profesionál a já jsem si musel přiznat, že problém není v objektivu, ale ve mně. Reflex Nikkor jsem přestal používat, ale stále ho mám – jako připomínku první známky nemoci.

Předzvěsti nemoci: Když tělo mlčí, ale něco není v pořádku

Nemoc mě varovala už předtím, i když velmi nenápadně. Nejprve to byly problémy s močovým ústrojím. Pálení, svědění – nic specifického, ale nepříjemné. Po kolečku urologů a testech na všechny možné pohlavní choroby jsem se dozvěděl jen to, že jsem zdravý. Přesto problém přetrvával.

Pak přišla anorgasmie. Prožívání orgasmu bylo omezené, což mě dost zasáhlo. Ale i tady jsem našel cestu. Naučil jsem se soustředit na proces, ne na výsledek – „cesta je cílem“. Když ji miluješ, není co řešit.

Bolest, pohyb a DNA, která nebyla

Zákeřnější byly problémy pohybové. Styl mé chůze se změnil, šlachy v nártech a záda mě začaly bolet. Klouby jako by přeskakovaly. Diagnózy? Dna, revmatoidní artritida, autoimunitní choroby – zkrátka cokoli, co by mohlo odpovídat příznakům. Krevní testy ale nic neukazovaly.

Nejhorší však byla deprese. Jsem od přírody melancholik, ale tohle bylo něco jiného. Deprese, která vás stáhne až na dno, kde už není světlo. Tady mi paradoxně pomohla antidepresiva, konkrétně Bupropion, dnes Elontril. Ten dokázal nemoc maskovat a oddálit diagnózu.

Dny ztuhlosti a stavy beznaděje

Diagnóza přišla, jak už jsem popisoval dříve. Progrese se však nezastavila. Nejhorší pro mě není tremor, který mám jen občas, ale zvláštní krunýř, který svírá celé tělo. Ta ztuhlost je někdy nesnesitelná, bolestivá. A pak je tu chůze – někdy chodím jako člověk s „bobíčkem v kalhotách“, jindy se rozběhnu tak, že nejsem schopen zastavit. Pojmy jako dystonie, dyskineze se staly mým denním chlebem. Dystonie se projevuje jako křeče ve svalech. Dyskinze se projevuje, že jste jako kus hadru. Má vliv na vaši rovnováhu a chůze se stála hůře koordinovanou.

Tolik obávané off a on stavy, kdy se střídají stavy téměř normální hybnosti se stavy, kdy nevstanete ze židle, tedy alespoň zatím nemám.

Chůze na tramvaj ve stavu nedostatku dopaminu je namáhavá a máte pocit, že máte na sobě ten již zmíněný krunýř.

Další problém jsou tzv. mimovolné pohyby. Já když teď zvednu ruku nad klávesnici, můj ukazováček opíše několik vzdušných kružnic, bez toho, abych měl na to vliv.

A pak přijdou ty chvíle, kdy mozek doslova prahne po dopaminu. Svět ztrácí barvy, vše je šedé a beznadějné, utopené v bílém parkinsonském mléce beznaděje a bolesti, strašné bolesti, která nezná žádný limit.

Hudba, která mě vždy povzbuzovala, zní falešně, nebo slyším chyby, které tam nikdy nebyly. Potěšení z hudby však přetrvává. Emoce jsou hlubší než dříve a prožívání hudby vyvolává snadno slzy. Mám specialistky a specialisty, kteří mě rozslzí, kdykoli si vzpomenou a není to jen Leontyne.

Jste připraveni? Hrajeme! I když u toho bych asi brečel i před nemocí

https://youtu.be/757FoiLTu1U

Dalším příznakem nemoci je omezení čichu a pak najednou záblesk – čich, který se na chvíli vrátí. Nebo chuť – kremžská hořčice po lžících, pokud si na ledničku nedám psychologickou zábranu.

A pak je tu nespavost. Když v noci spíte dva devadesátiminutové cykly, není divu, že jste druhý den unavenější než zmlácená želva. Nemůžete se soustředit, usínáte nad spektry a máte pocit, že svět kolem vás je rozmazaný.

Jak se s tím žije dál?

Nasazení agonistů dopaminu pro mě bylo jako znovuzrození. Najednou jste zpět. Ale nemoc má svou dynamiku. Po čtyřech letech se připomíná, že je tu stále a zhoršuje se. Přesto je život s Parkinsonem životem, který má smysl. Najít humor, radost a smíření je cesta, kterou se snažím jít. Není to vždy snadné, ale je to možné.

Smíření a vdor. Já svou kůži zadarmo nedám!

A možná i tato slova vám přiblíží, jaké to je – nejen se „třást jako ratlík“, ale žít s nemocí, která ovlivňuje každý aspekt vašeho bytí, a přesto vás učí najít krásu i v drobnostech.

Ale řekněte, není úžasná? https://youtu.be/3-Nzj7EDeBI