Jiří Mára: Internet a můj handicap

Aby mohl můj příběh skončit šťastně, musí bohužel začít smutně. Nemám na mysli svalovou dystrofii, vždyť s touto nemocí žiju už 23 let a tak nějak jsem si zvyknul.

Nepohnu sice skoro žádným svalem na mém těle a k jakékoliv lidské činnosti někoho potřebuji. Mám však kolem sebe moc hodné lidi, kteří mi se vším rádi pomohou. A tak jsme se nakonec mému těžkému hendikepu dokázali vzepřít a věnovat se společnému koníčku, kterým je cestování. Podnikli jsme celou řadu parádních výletů a mně se splnil nejeden životní sen.

Těžký den, který jsem tak trochu naznačil, se datuje na 23. října 2013. Tehdy jsem měl velmi těžkou noc, křičel jsem ze spaní, topil se a dusil, pronásledovaly mě příšery a nestvůry. Nic podobného jsem nikdy nezažil. Úleva nepřišla ani ráno, mluvil jsem z cesty, ztrácel vědomí a jediným řešením byl převoz do nemocnice. Verdikt lékařů byl jednoznačný, moje slabé dýchací svaly nezvládají svou funkci, mám nedostatek kyslíku a tím pádem mi špatně funguje mozek. A tak mi udělali tracheostomii, tedy laicky řečeno vyřízli díru do krku a propojili plíce s dýchacím přístrojem, který už navždy převezme jejich funkci.

Následující období bych ze svého života nejraději vymazal, mým domovem se nadlouho stala jednotka intenzivní péče. Nejhorší ze všeho byla informace, že tam strávím půl roku nebo víc. Pak mi možná přidělí přenosný plicní ventilátor, se kterým budu moci žít i doma.

Několik týdnů jsem propadal depresi, že můj život už nikdy nebude jako dřív. Výpravy za poznáním, které mi dodávaly optimismus a sílu, jsou dozajista minulostí. Kromě zdravotnických úkonů bylo mou jedinou činností v nemocnici sledování televize. Naštěstí byli lékaři vstřícní a dovolili rodičům, sestře nebo babičkám a dědovi, aby za mnou denně docházeli.

„Tam bych se chtěl jednou podívat,“ prohlásil jsem před svým otcem a pomrkával na obrazovku u stropu, kde právě běžely záběry nádherné alpské přírody.

„Proč ne, ale výpravu připravíš sám,“ odpověděl táta, jako by šlo o naprostou samozřejmost. Právě takto naše expedice dřív probíhaly. Vysnil jsem si cíl cesty, připravil přesný program a jeli jsme. Jenže dnes už to přece nezvládnu. Musím pořád ležet, počítač ovládat nezvládnu a internet tady stejně nemají. Navíc, copak já můžu někam cestovat? Nejsem schopen sedět ani na vozíku, díky trubce v krku téměř nemůžu mluvit a musím být pořád zapojený v zásuvce.

„Prý chceš pracovat na počítači,“ rozrazil dveře nemocničního pokoje strejda Filip, velký machr přes výpočetní techniku. Postavil přede mě notebook, strčil do něj jakousi součástku kvůli příjmu internetu, na prst mi navlekl kroužek, který fungoval jako myš a já byl schopen ho palcem ovládat. Svět se mi za pár minut úplně změnil a já jsem zpátky ve svém živlu, díky internetu jsem propojený s celým světem.

Den co den jsem prozkoumával zemi našich jižních sousedů, hledal historické památky, solná jezera, silnice i lanovky vedoucí na vrcholky Alp. „Mami, budeš mít radost,“ našel jsem i čokoládovnu.

Od tohoto okamžiku šlo všechno opět tím správným směrem. Z nemocnice mě pustili už za dva měsíce, naši mi koupili náhradní zdroj energie k mému plicnímu ventilátoru, naučil jsem se i s kanylou v krku mluvit a při prvním pěkném počasí jsme vyrazili na expedici po Rakousku. Deset dní jsme projížděli všechna místa, jak jsem si je v nemocnici naplánoval.

Už zase žiju spokojeně, našli jsme si způsob, jak všechno zvládnout a naše plány jsou čím dál odvážnější. Dost možná jsme i pozitivním příkladem pro řadu dalších ve stejné situaci. Zrovna nedávno se nám ozval ochrnutý kluk připojený na ventilátor jako já. Prý chce taky cestovat a nebýt jen zavřený doma. Budu mu držet pěsti, stejně jako je celá řada lidí držela mně.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

S tímto textem zvítězil Jiří Mára v loňském 11. ročníku literární soutěže Internet a můj handicap. Nedávno byl vyhlášen 12. ročník, jeho uzávěrka je 8. února 2016. Soutěž je určena autorům se zdravotním postižením, vítěz dostane 7000 Kč, další v pořadí 5000 a 3000 korun. Propozice soutěže jsou na http://inspo.cz/internet-muj-handicap.

Videoprofil Jirky Máry je na https://youtu.be/zaiEQTXyGW4.

Text publikujeme se souhlasem redakce.