Když mu dětská psycholožka řekla, že za zvláštnosti jeho syna Vítka může autismus, nechtěl to přijmout. Dodnes se s tím úplně nesmířil, ale od doby, co se začal soustředit na nejbližší úkoly a "zametat drobky", jde to líp. Objevil taky svoje poslání - psaní o autismu. Díky blogu na iDNES.cz našel několik přátel a svým humorným nadhledem pomohl pár lidem, kterým osud přichystal stejnou situaci. Narodilo se jim dítě s autismem.
Petr Forejtek s obří bedlouArchiv Petra Forejtka
***
Kdy jste se dozvěděl, že váš syn je autista?
Byl jsem s ním na vyšetření u dětské psycholožky, která jako první stanovila diagnózu. Seděl jsem na židli, koukal na ni a přemýšlel, co se asi tak změní, až opustíme ordinaci, když teď už to víme a předtím jsme to jen tušili. A bylo mi jasné, že nic.
V čem se Vítek liší od zdravých dětí?
V tom, jak se chová. Stejný je v tom, jak vypadá. Lepší je v tom, že není drzý a neodmlouvá. Ale to je proto, že neumí mluvit. Lepší je také v tom, že je poslušný. Ale je to zase důsledkem neustále se opakujících nácviků.
Je mu šest, ale už teď víme, že nikdy nebude moct dělat nic z toho, co dělají jiní kluci. Jít sám ven, zahrát si fotbal, zavázat si tkaničky. Nikdy nepozná city a nebude rozumět tomu, co se děje kolem něho. Vždycky se bude setkávat s nepříjemnostmi, protože každý nebude mít pochopení pro jeho postižení. Nikdy nepochopí zákonitosti příčin a důsledků. Běžné chování druhých pro něj bude neskutečná záhada.
Co teď zrovna dělá?
Je venku na procházce se svou matkou, sourozenci a psem. Má rád procházky, rád sleduje krajinu za oknem autobusu nebo vlaku. Také se strašně rád koupe, i když neumí a nebude asi nikdy umět plavat. Baví ho hraní s tabletem. Jeden čas si oblíbil poníka a jízdu na něm. Rád taky šplhá po stromech.
Přečtěte si, jak Vítek Forejtek tráví své dny.
Dokážete popsat jeho vidění světa?
Popravdě řečeno vůbec netuším, jak vidí svět. Chtěl bych to vědět, abych mu lépe rozuměl a věděl, jak se chovat, protože bych chápal souvislosti. Zatím je pro mě asi nejbližším uchopením jeho světa přirovnání k cizí planetě, na které se omylem ocitnul, přičemž jeho tělo je kosmická loď, kterou neumí ovládat a netuší, jak se na ni dostal.
Jak reaguje na lidi kolem sebe?
Sympatické jsou mu neoholené tváře, a tak se někdy nečekaně dotkne nějakého cizího člověka. Úplně klidně v obchodě nebo na plovárně popadne za ruku cizího pána a odchází s ním. Někdy se lidé snaží na chlapečka promlouvat, a to je nechávám, ať se v tom vykoupou. Už vím, jak s ním zacházet, ale oni ne, protože se s něčím takovým ještě nesetkali.
Byl jsem mockrát svědkem toho, jak naprosto sebevědomý člověk, který si myslel, že ví, co má dělat, úplně ztratil řeč. Reakce typu „uklidněte si to nevychované dítě“ jsem zpočátku bral jako projev arogance a hlouposti. Teď už to beru jako projev neznalosti. A s tím se dá něco dělat. Takže přestože se ve mně vaří krev, beru jako svoji povinnost ty neznalé lidi zorientovat v situaci.
Vzájemnou komunikaci zvládáte……komplikovaně. Komunikace s autistou je hodně náročná a hodně individuální záležitost. Na někoho fungují slova, na někoho posunky, na někoho doteky. Vítek je poměrně skladný a docela dobře jsme se už naučili s ním zacházet tak, aby nás příliš neomezoval v běžném životě. Teď už je schopný například jít s námi normálně na procházku nebo cestovat dlouhou dobu v autě, aniž bychom bezprostředně potom potřebovali psychiatra.
Jak funguje mozek autisty Náš mozek je zásobován
množstvím podnětů - vidíme, slyšíme, cítíme. U autistů nedokážeme ani říct, jestli tyto základní informace do něj dorazí nezměněné, nebo co se s nimi děje dál. Jak funguje mozek autisty je velká záhada i pro pokročilou medicínu, neboť mozek sám navenek žádné abnormality nevykazuje. Z toho vyplývá i skutečnost, že jej zatím nelze odhalit elektroencefalografií ani magnetickou rezonancí. Autistický člověk nedokáže říct, že ho něco bolí, ani ukázat, kde ho bolí. Autisté často nerozumí ani tomu, že ruce, které mají na těle, jsou skutečně jejich. Neumějí je používat. Nechápou, že musejí jíst a vyměšovat.
Aby bylo vůbec možné s autistou pracovat, je nezbytné nejprve vybudovat komunikační kanál. Ten mají přirozeně nejlepší rodiče, protože s autistickým dítětem sdílejí uzavřený prostor nejdelší dobu. Nejlíp poznají, co se zrovna děje a často jsou jediní, kteří mohou navrhnout nějaký funkční model komunikace s dítětem. Strukturované úkoly a další techniky jsou postavené až na tomto základě. Bez něj to nejde.
Také sám sobě neubližuje, jak to často autisté dělají. Není agresivní ani vůči nám. Někdy přijdou vtipné situace. Když jsem na místě, kde si Vítek obvykle obouvá boty, zavolal na naše psisko, ať jde na místo, reagoval on tím, že si obul boty. Jindy to taková legrace není. Často jsou tyhle komunikační rituály spojené s místem a dobou. Třeba v koupelně, kde se Vítek koupe, se automaticky svléká do naha. Bohužel to tam dělá pokaždé - i když se jít koupat nemá.
Co byste vzkázal rodičům, kteří zjistí, že jejich dítě na ně bude pravděpodobně navždy odkázané?
Že jejich život tím nekončí. Že v okamžiku, kdy se smíří s tím, jak se věci mají, bude všechno mnohem jednodušší. Že nemají hledat příčinu, neboť tak dojdou jenom k sebeobviňování a přijdou o zbytek sil. Že mají přestat autismus googlovat na internetu a pochopit, že zázraky se nedějí. Že musí přestat myslet daleko dopředu.
Místo toho ať rozpilují úkoly na nejmenší možné částečky a zabývají se zametáním maličkých drobečků - tím, co mohou dokázat a co má smysl. A že nemají časově šidit sebe ani své zdravé potomky.
Jsou prý matky, které se obětují, a na hranici psychického vyčerpání se o autistické dítě starají jen proto, aby si o nich okolí nemyslelo něco špatného.
Nemyslím, že by se matky o svoje děti staraly proto, aby si o nich okolí nemyslelo něco špatného. Starat se o dítě je jim přirozené, ať už je to dítě jakékoli. K tomu, co nazýváte sebeobětováním, dochází proto, že se nenašel nikdo, kdo by jim dokázal pomoci a ony se prostě jen nemohou zříci svého dítěte. Jsou to příkladné matky, které obětoval pokrytecký sociální systém.
Co se dá říct o lidech, kteří své autistické dítě dají do ústavu?
Naprosto je chápu.
Existují případy, kdy je to pro dítě lepší?
V okamžiku, kdy se dítě sebepoškozuje, nebo když je nebezpečné pro svoje okolí, asi není jiná volba.
Jak se s tím vyrovnávají jejich rodiče?
Rozhodně těžko, přestože to představuje vysvobození. Matka se nikdy nesmíří s tím, že někde dýchá její dítě a ona nemůže být s ním. Život se tím rodičům sice zlepší, ale nikdy už to nebudou oni, jací byli předtím. Poznamená je to. Smutné je, že reálně žádný „ústav“, který by byl opravdu schopný péče o autisty, neexistuje - jen spousta zařízení, kde jsou schopni se postarat o děti upoutané na lůžko nebo o pacienty s měkčí diagnózou. Znám mnoho případů, kdy rodiče žádali o umístění autisty do stacionáře, a byli odmítnuti s odůvodněním, že na to stacionář není vybaven.
Ovšem navenek provozovatelé těchto zařízení hlasitě deklamují, že pokrývají veškeré potřeby v regionu a žádná další zařízení nejsou potřeba. Je to nechutné, ale i na tomto poli funguje rivalita a strach, že přijdou o část peněz na provoz. Proto lžou o službách, které jsou schopni poskytovat. My Vítka vozíme do speciální mateřské školy Klubíčko v Tlumačově na Moravě, kde se o něj starají empatické a obětavé pedagožky a asistentky. Doma si musíme pomoct sami, protože rodiče žijí na druhém konci republiky. Podařilo se nám ale najít nejprve paní a později místního chlapce, kteří na Vítka jednou dvakrát do týdne dohlédnou, když potřebujeme jít oba z domu. To jsou ale maximálně tři hodiny v kuse.
Rodiny se kvůli nutné celodenní péči ocitají ve finančních potížích. O státní příspěvek, který není nikterak vysoký, musí složitě bojovat s úřady a posudkovými lékaři, kteří často promovali v době, kdy autismus jako diagnóza neexistoval.
Stýkáte se s rodiči autistických dětí?
Ano. Nacházíme u nich úplně jiný pohled na svět a pochopení vzešlé z vlastní zkušenosti. S tím se u sebeempatičtějšího rodiče zdravého dítěte setkáváme jen vzácně. Dá se říct, že v okamžiku, kdy jsou rodiče postižených dětí schopni vyjít z izolace ven, mají většinu práce na sobě za sebou.
Přicházejí vyrovnaní a mají potřebu sdílet. Je to užitečné, protože si navzájem dodávají sílu a poskytují podporu, kterou nemohou dostat nikde jinde. Sám na sobě jsem viděl, jak moc mě uklidnila slova těch, kteří si prošli tím samým, a zároveň jsem viděl pokrok, jaký mezitím udělali na sobě a svých dětech. Proto jsem vděčný za to, že to samé teď můžu udělat pro někoho dalšího já.
Co vás přimělo začít psát blog?
Těch důvodů bylo víc. Úplně na začátku jsem se sám chtěl vypořádat se situací, do které jsme se dostali. Bylo to opravdu beznadějné a měl jsem potřebu to ze sebe vykřičet. Jak jsem se postupně začal orientovat, všechno se měnilo jako živý organismus. Také jsem to bral jako svoji povinnost – cítil jsem, že to je věc, na kterou mám sílu a kterou tím pádem musím udělat, protože toho, co by mělo smysl a co jsem mohl udělat, se zdálo být málo. Nevěděl jsem přesně, k čemu to bude, ale cítil jsem, že to bude mít smysl.
A mělo?
Postupem času jsem se dost uklidnil. Průběžně se měnila i moje nálada a vůbec celková situace v rodině. Díky blogům jsem poznal několik opravdu dobrých přátel a oprášil některé starší kontakty, které mezitím vychladly. Taky mi to řeklo mnoho o mně samotném.
Jak na osobní téma reagovali čtenáři?
Často s pochopením, často hloupě. Kdo si přečte jakoukoli diskuzi pod jakýmkoli článkem, záhy musí zjistit, že to je minové pole, kam není radno vstupovat, pokud chce člověk zůstat nezraněn. Mnoha čtenářům ty blogy přinesly úlevu, protože viděli, že v tom, co žijí, nejsou sami. Bylo to u nich impulsem pro to, aby se začali víc zajímat anebo přehodnotili své dosavadní názory. Pro jiné čtenářě zase bylo zajímavé vidět, jak život s autistou vidí jeho otec. Blogů psaných matkami je hodně a jsou opravdu jiné.
Vzkázal by Vítek něco čtenářům Blog IDNES.cz?
Nemá ponětí o tom, že existují. Ale kdyby se některý z nich postavil před něj a měl neoholenou tvář, možná by ho po ní pohladil.
Adam El Chaar
Box Jak funguje mozek autisty: Petr Forejtek
Foto: Archiv Petra Forejtka a Profimedia.cz
