Pomoc lidem s Aspergerovým syndromem v Brně? Osobní asistencí!

20 letá brněnská studentka Soňa s Aspergerovým syndromem, závislá na péči jiné osoby, se po hospitalizaci své babičky ocitla sama bez pomoci. Současná nabídka sociálních služeb na území města Brna nenabízí cílové skupině osob s poruchami autistického spektra (PAS) dostačující péči. Do řešení naléhavé situace se zapojila jihomoravská nezisková organizace Asociace pomáhající lidem s autismem APLA-JM o.s., která této slečně zajišťuje nepřetržitou osobní asistenci. Služba osobní asistence není nejlevnější záležitostí, úhrada za 24 hodinovou asistenci činí 1.680 Kč, proto se osobní asistenti vzdali části své odměny a ukázali, že jim osud člověka není lhostejný. Na péči se podílí také skupina dobrovolníků z APLA-JM o.s. pracujících bez nároku na odměnu. Neexistence instituce, která by dlouhodobě a koncepčně řešila budoucnost dospělých lidí s Aspergerovým syndromem je alarmující.

Lidé s poruchami autistického spektra, laicky řečeno s autismem, jsou obvykle odkázáni na pomoc jiných – rodinných příslušníků, známých či využívají nabídky sociálních služeb. Stejně jak různorodě se projevují jejich obtíže, tak i jejich míra zapojení se do běžného života je u každého z nich odlišná. Zvláštní postavení mají lidé s Aspergerovým syndromem, velmi různorodém syndromu, pro který je typické vedle obtíží z oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti zejména sociální neobratnost až tzv. sociální slepota a úzce vyhraněné zájmy. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem mohou vést zcela samostatný, pro mnohé podivínský, život, jiní zůstávají po celou dobu závislí na jiných lidech podobně jako Soňa.

O tom, jak obtížné je zajištění podpory a nedostatečná stávající nabídka sociálních služeb těmto lidem, vypovídá příběh Soni. Soňa je 20 letá studentka Filozofické fakulty Masarykovy univerzity, která vyžaduje 24 hodinovou péči. Navzdory vysokým intelektovým schopnostem není schopna zajistit chod domácnosti, samostatně přejít silnici, připravit si oběd či rozpoznat, zda má na sobě čisté nebo špinavé oblečení. Přestože si dokáže sama na vyzvání namazat krajíc chleba, nevyhodnotí samostatně, že kdykoli při pocitu hladu si může jídlo připravit a najíst se.

Aspergerův syndrom bývá plný paradoxů. Paradoxní je i situace v Brně, ve kterém nabídka sociálních služeb pamatuje na osoby s poruchami autistického spektra, avšak na osoby s Aspergerovým syndromem není připravena. V důsledku toho lze zajistit péči lidem s poruchami autistického spektra a přidruženou mentální retardací, na vysokoškolskou studentku však služby nepamatují. Zdá se, že k zajištění potřebné péče jí chybí mentální retardace, aby dosáhla na síto pobytových sociálních služeb.

Soňa dosud žila ve společné domácnosti se svojí babičkou, která o ni nepřetržitě pečovala. Před dvěma týdny však byla babička náhle hospitalizovaná a Soňa se ocitla sama bez pomoci. Pro tyto náhlé případy je určena odlehčovací služba, která umožňuje pečující osobě odpočinek a pomoc v době, kdy ji sama nemůže zajistit. Žádná ze tří registrovaných odlehčovacích služeb (pobytových) v Brně však není určena pro osoby s Aspergerovým syndromem. Naprosto stejná situace je také s chráněným bydlením, které by zajistilo ubytování a potřebnou podporu lidem, kteří nedokáží samostatně žít ve svém vlastním bytě. Na území města Brna fungují dva poskytovatelé chráněného bydlení, žádný z nich ale není připraven poskytnout službu člověku s Aspergerovým syndromem.

„Zpočátku jsme zjišťovali nabídku vhodných služeb pro Soňu, která by odpovídala jejím potřebám. Obrovským zklamáním a zároveň rozčarováním bylo zjištění, že v Brně taková služba neexistuje a Soni hrozí bez pomoci druhých naprosté zchátrání osobnosti,“ uvedla koordinátorka osobní asistence APLA-JM o.s. Pracovníci organizace se proto rozhodli poskytnout jí péči přesně podle jejích potřeb – v přirozeném domácím prostředí bytu její babičky a finančně dostupnou. Tým osobních asistentů a dobrovolníků APLA-JM o.s. ve spolupráci  s asistenty Střediska pro pomoc studentům se specifickými nároky Teiresias již třetím týdnem pomáhá Soni při činnostech, které potřebuje a není schopná zvládnout sama. Jedná se o krizovou a nestandardní situaci. Takto časově náročná asistence je plánovaná na dobu hospitalizace babičky, podle prognóz lékařů na jeden měsíc. Pracovníci  APLA-JM o.s. si jsou vědomi nejisté budoucnosti i možného zhoršení zdravotního stavu babičky, proto pracují na udržitelnosti služby a hodlají všemi dostupnými prostředky podporovat zajištění bydlení a péče pro osoby s PAS i v dospělém věku, kdy tuto péči nebudou schopni nabídnout rodinní příslušníci. „Klíčovým při plánování osobní asistence pro Soňu bylo zjištění její stávající úrovně sebeobslužných dovedností a identifikace možných oblastí jejího rozvoje. Smyslem služby není poskytnout luxusní péči v domácích podmínkách (ve skleníkových podmínkách), ale napomoci v běžném životě a podporovat samostatnost v co největší možné míře,“ zdůrazňuje koordinátorka osobní asistence APLA-JM o.s.

Zda bude mít příběh Soni šťastný konec a budeme v Brně připraveni zvládat podobné situace, ukáže čas. Jisté je, že tento případ není ojedinělý a může se kdykoli opakovat. Diagnostika PAS je poměrně novou záležitostí, dnes dorůstají do dospělého věku první diagnostikovaní lidé s autismem. Doufejme, že se navzdory obtížné finanční situaci státu podaří zajistit adekvátní podporu k vybudování sociálního bydlení pro osoby s PAS (včetně osob s Aspergerovým syndromem) a zaplnit tak chybějící místo na poli sociálních služeb. Přestože je otázka sociálního bydlení zahrnuta i v Komunitním plánu sociálních služeb města Brna jako jedna ze systémových priorit, jsou v důsledku ekonomické krize podporovány pouze stávající služby. Věříme, že příběh Soni je dostatečným argumentem k podpoře nových.

Roman Turský -  ředitel APLA-JM o.s. - tel.: [phone]                                                            

Pavla Krňávková - koordinátorka osobní asistence - APLA-JM o.s. - tel.: [phone]

Dostala se ke mě tato tisková zpráva a zdraví nejen mé, mi není lhostejné. Je třeba informovat veřejnost. Tedy čtěte, pište a posílejte případné návrhy, jak a co by se mělo změnit. Máte tu moc něco změnit? Ozvěte se do o.s. APLA-JM. Ilja Hynek