Málo kdo zná pojem Aspergerův syndrom. Sem tam to ti, co už mají děti, zaslechnou a jejich reakce jsou dvojí: děs a dítě vědomě posílají do speciálních škol nebo naopak používají věty „vždyť vypadá normálně, tak co to řešíte“. Obě
Nejen o tom všem je kniha Aspergerův syndrom od Tony Attwood. Vybrala jsem si ji z odborných publikací na toto téma, protože se mi v ní líbily příběhy, které jsou k odbornému textu přidány. Jsou psány tak, že člověk ví, jak ta situace byla náročná a šílená, ale zasměje se tomu, protože už je psán z nadhledu.
Lidé s AS nerovná se autisté, jak si někteří automaticky myslí. Patří do širokého spektra autistických poruch, ale vůbec nemusí mít strach z dotyku, takže věta typu: „Ale on ke mně přiběhl a přitulil se, to je blbost, že má AS“, je fakt mimo. Ale někteří mohou být na dotek citliví zvláště při záchvatu. Není u nich většinou narušen vývoj řeči ani inteligence. Aspíci jsou prostě různí a hlavně jiní. Mnoho z nich provází to, že nemají oční kontakt. Dívají se úplně mimo vás, když s vámi mluví. Není to ale nevychovanost. A jak říká klient v jednom příběhu, prostě ho to bolí, když se dívá přímo do očí druhého, zastaví ho to v myšlenkách a nemůže mluvit. Dnes jsou na to nácviky. Třeba i na tabletu nebo chytrém telefonu, což pro generaci dnešních dětí je úžasné, protože milují počítače a dotykáče. Také pokud vás nějaký kolega mimo kancelář nepozdraví ale v na chodbách budovy ano, tak to může být, že je aspík. Je ve svém světě a na ulici už vás nepoznává, pokud na něj nezačnete mluvit a netrknete ho, že jste to vy. Je dobré dítěti dopředu říci hele, tamhle je teta s Amálkou. Dítě by si ji prostě nevšimlo, nepoznalo by ji, nezařadilo. Nemá cenu se na něj za to zlobit za rohem. I jemu je líto, že nepozdravil a situaci by nejradši vrátil, takže může utíkat zpátky a hlasitě zdravit a být úplně z toho rozhozený. Neadekvátní vztahování se patří také k nim. Buď jsou moc na blízko nebo moc off.
Z knihy se dozvíte všechno, co mají aspíci zvláštního. Tak třeba jim dělá potíž chápat, že nějakým slovem nebo poznámkou by mohli druhému ublížit. Musí se této sociální dovednosti naučit. To, co my běžně chápeme, cítíme, oni se musí naučit vnímat. Proto je dobré s nimi pracovat přibližně od těch osmi devíti let, takže přístup, že on je přeci normální, ve škole to zvládá, je jen trochu jiný, je špatně. Tyto děti jsou pak zanedbané a sociální dovednost těžko dohání v pubertě nebo dospělosti a možná nedoženou. Trpí sami v sobě, protože chtějí být jako ostatní a chtějí být s lidmi. Třeba mě překvapilo, že lidé s AS přemýšlí ve zrakových představách. Dítě vám to ještě nevysvětlí, ale dospělí už to umí popsat. Všechno při povídání vidí. S detaily. Je tedy pro ně komunikace náročná. Jsou z ní unaveni. Proto tolik potřebují klid a vypadá to, že by nejradši byli jen doma. Není tomu tak. I oni chtějí mít přátele, být zváni na party, ale je pro ně kontakt náročný. Pokud mají dobré přátele a ti to vědí, tak umí předcházet spouštěčům záchvatů. Je dobré vědět, že člověk s AS toho moc nenamluví, ale je rád mezi vámi, i když po svém. Do ničeho ho nenutit, nedráždit…:-)
Mnozí slavní lidé, kteří něco dokázali, měli AS. To už se dnes ví. Takže věta z knihy, že pro úspěch ve vědě nebo umění, je alespoň trochu potřeba něco ze širokého spektra autistických poruch, nezbytná, je určitě nejhezčí satisfakcí pro rodiče, kteří často jsou na pokraji sil ze svého dítka, i když se snaží a na nácviky sociálních dovedností s dítětem chodí. Lidi s AS vykolejí i změna. A změny jsou pořád, takže nevíte, která drobná změna může být zrovna spouštěč raptu. Lidé s AS také mají citlivé smysly. Vadí jim pachy daleko dřív, než vy je vůbec ucítíte. Zvuky jsou pro ně odmalinka potíž. Takové zvonění v tramvaji pokaždé, když se dveře zavírají, mohou být také tak velkým problémem, že na mnoho let se svým dítětem do tramvaje nevstoupíte a raději chodíte pěšky, pokud tam není jiný dopravní prostředek. A pozor, v autobusech je upozornění na otevírání a zavírání dveří ještě větší lahůdka. Ale to nevíte, pokud nejezdíte s dítětem s AS. A což takové zvonění ve školách na přestávku nebo na hodinu. A to ještě na hodinu zvoní dvakrát. Dobrá škola vymění komunistické zvonění, pokud jde cestou integrace dětí s jinakostí.
Je mnoho detailů o AS, které se odbornou nebo příběhovou formou z knihy dozvíte. Některé vyděsí, ale všechny nakonec dávají naději. Lidé s AS jsou často vysoce inteligentní (často i více než my běžní) a svou inteligencí v dospělosti utáhnou vše tak, že v běžném nebo pracovním styku vůbec nepoznáte, že mají nějakou diagnózu.
Také mě zaujala kapitola o tom, zda ve školách říkat spolužákům a jejich rodičům diagnózu. Zahraniční autorka říká že ne. AS pořád lidi straší, neví, co s ním, spolužáci si z pojmu Aspergerův syndrom nakonec udělají nějakou ponižují přezdívku atd. Je to zvláštní, myslela bych si, že v zahraničí jsou na tom lépe, přeci jen u nich přijímání a integrace lidí s jinakostí probíhá více let než u nás. Možná by tato kniha mnohými kapitolami a příběhy v ní a také tím, že je psaná čtivou formou, mohla napomoci každému z nás v lepším vnímání této poruchy a nemít z ní strach ani z těchto lidí. Oni sami mají strach, i když o tom nemluví. Velmi mě oslovila báseň, kterou napsal Daniel a vyjádřil v ní, jak se cítí, když má vztek: „Nejvíc se bojím sebe“, viz foto z knihy.
Tuto báseň si vylepím na lednici, protože jako rodič dítěte s AS potřebuji při i po jeho záchvatu kyslíkovou masku, abych to rozdýchala... a naději. Vnímám z veršů, s čím vším se pere takový člověk a bez naší pomoci, podpory, pochopení a lásky bez podmínek to nemůže zvládnout.
