David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté.
Davidova máma Dáša má život rozdělený na vozíkové etapy. Když si povídáme, mají dobu „před vozíkem“ a dobu na „vozíku“. Dáša se často zastaví ve vyprávění, aby si časově zařadila vzpomínku u níž se zrovna zastavujeme. Má doby, kdy byl David na vozíku stříbrném, zeleném, žlutém, když vyrážel sám do ulic na „električáku“, časem prochází až k vozíku, který vídám v Davidově pokoji. Ten má bezpečné opěrky pro ruce i hlavu.
Davidovy vozíky dělí etapy jejího času tak, jako u jiných lidí Vánoce nebo dovolené.
Zvrat 1: „...na pohřbu… to už byl David na vozíku...“,
zamyslí se Dáša typicky, když se dostaneme k době, kdy ovdověla a děti přišly o otce. Pro Dášu to byl obrovský životní zlom, který život její i životy dětí ovlivnil jednou provždy.
Rodičovskému páru se stalo to, co odborná literatura i populární články popisují často. Otec situaci neunesl a jeho společnicí a utěšitelkou se v posledních letech jeho života stala závislost. Dříve pracovitý chlap, který vlastníma rukama stavěl pro svou rodinu dům, spravoval auta a práce mu hrála pod rukama mizel ve světě vlastních ztrát čím dál víc. Zemřel v jednom překvapivém okamžiku. Krátce po Vánocích.
Dáša se i s dětmi nakrátko přesunula ke svým rodičům. Nakrátko. Věděla, že jednou se domů stejně vrátit musí. V obýváku opadával nazdobený stromek a místo naděje na zrod čehosi nového naplňovaly dům obavy a nejasnosti. Dáša dávala do pořádku dům. Uklidila Vánoce, vyklízela garáž a z pochopitelných i nepochopitelných míst odnášela skleněné pozůstatky závislosti svého muže.
Zbytek si dosaďte z podobných příběhů. Dřímající dluhy, které se vynořovaly ze všech koutů, přátelé a známi, kteří podle svých povah tiše mizeli nebo přicházeli s nabídkou pomoci. Byl by to příběh, jakých ze svého okolí a z médií známe desítky. Kdyby netvořil „jen“ další vrstvu příběhu Davidovy svalové dystrofie. Ostatně, na pohřbu svého otce už byl David na vozíku.
- (Dáša se rozhodla neuhnout. Z vyklizené garáže udělala s pomocí dětí, rodiny a kamarádů tělocvičnu. Scházely se tam děti z celé ulice. David chodil do školy, do té se chystala i malá Simonka, Dáša pracovala. Dneska na tu dobu vzpomíná s lehkým úsměvem. Vlastně bylo dobře. David se o sebe v zásadě postaral sám, prostě už „jen“ nedokázal chodit. Ve škole byl spokojený a dařilo se mu, máma ani babička s dědou mu nic neodpouštěli. Vozík – nevozík, učení mělo prioritu.
- Léčila si duši prací. Jednak se peníze hodily, jednak jí to přinášelo úlevu. Kromě svojí práce uklízela a každý uklizený kus prostoru jí pomáhal uklidit si v sobě. )
Zvrat 2 ? „…a pak se Davidovi zbortila páteř...“
zamyslí se Dáša znovu a zase si vzpomene, který je tenkrát provázel vozík. Davida postihla komplikace typická pro jeho diagnózu. Těžká skolióza, která ovlivňovala umístění vnitřních orgánů a jejich funkci. Lékaři navrhli dvě řešení. Konzervativní léčbu korzetem. Ta mohla skoliózu udržet v nezhoršující se podobě. Nebo operativní srovnání a zpevnění páteře. Po diskusi o komplikacích operace Dáša pro Davida nejprve zvolila korzet. Byl ušitý na míru a pro Davida paradoxně znamenal další omezení už tak se vytrácejícího pohybu, nepohodlí a bolest a tak si operaci sám přál. Dáša se bála komplikací. Operace mohla přinést zlepšení, ale nemusela se vydařit a Davidův stav se mohl zásahem paradoxně i zhoršit. Rizika spojená s každou narkózou se u něj násobila vzhledem k chybějícím svalům, které nemohly pomoci metabolismu.
Nakonec se společně rozhodli, že David operaci podstoupí. Při nutných vyšetřeních zažili jednu z nejdrsnějších zkušeností s jednáním lékařů. Jeden z nich se totiž před tenkrát třináctiletým Davidem matky zeptal, proč ho chce trápit operací. Dospělosti se přece stejně nedožije. Tenkrát se v Dáši probudila matka-lvice a s lékařem si situaci vyjasnila. Jenže už bylo pozdě, myšlenka byla vyřčena. David cestu domů v autě probrečel.
Operace se tenkrát povedla a Dáša je za to lékařům vděčná. Davidovo tělo kovové výztuhy přijalo a „nosí“ si korzet přímo na páteři. Jeho máma je přesvědčena, že udělali dobře a operace Davidovi výrazně prodloužila život. Za pár dní mu přece bude 27.
- (Ptala jsem se, jestli nemají chuť poslat Vánoční pozdrav onomu „upřímnému lékaři“. Dáša i David se na mne překvapeně dívají. Pro ně je to dávno pryč. „Ten doktor už je určitě v důchodu“, konstatuje lakonicky Dáša. Upřímně? Kdyby to bylo na mně, najdu ho. A pohled pošlu. Třeba by se zamyslel.)
Když mne Dáša vyprovází ze dveří, usmívá se. „Hlavně žádnou lítost“, opakuje mi, když už stojím na chodníku. „Tohle je můj osud a já ho tak přijala.“
Vím to. A tichou večerní ulicí se vracím domů. Zapisovatelka příběhu.
---
Předchozí blogy o svalové dystrofii najdete zde:
O genetické ruletě – svalová dystrofie
David. O svalové dystrofii podruhé.
Jana Majová
Stalker
Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.
Jana Majová
Marie Milá (Šípková)
Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.
Jana Majová
Hodně štěstí, zdraví, hodně štěstí milý Davide...
David oslavil třicátiny. Slavil s velkou radostí a chutí. Cože si to, milý čtenáři tohoto necovidového blogu myslíš? Že na tom není nic divného? Že třicitka je před tebou nebo za tebou a jako... no a co? Život jde dál?
Jana Majová
FAQ pro holky u šicích strojů
Nemyslím teď nás, zkušené harcovnice. Myslím mladé ženy, často maminky na mateřské, které bůhvíkde vyštrachaly šicí stroje a sedly k nim. Mají můj respekt.
Jana Majová
Když peče celá zem, fandím.
Konečně vím, jak vám je. Vám všem, kdo jste soutěživí, fandíte hokeji, tenisu, házené, biatlonu, atletice, krasobruslení, čemukoliv. Protože já, nesoutěživá, jsem to neznala. Až teď. Teď se vší vervou fandím pekařům a cukrářům.
Jana Majová
V síti? V pasti? Kde jsme se to ocitli?
Obvykle se lepkavě aktuálním tématům na svém blogu vyhýbám. Sleduji je, dívám se, jak je jiní autoři obracejí ze všch stran. V případě sexuálních predátorů v internetu mi ale jeden úhel pohledu tak nějak chybí.
Jana Majová
Maceší blog - neviditelné dospělé dítě
1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Mám intenzivní pocit, že není úniku. A spoustu různorodých zkušeností.
Jana Majová
Maceší blog - práva a povinnosti nematek
1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. Mám intenzivní pocit, že není úniku.
Jana Majová
Maceší blog - ze zákulisí života otce, který se nestýká se svým dítětem.
1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. Mám intenzivní pocit, že není úniku.
Jana Majová
Maceší blog - přijde někdy konec nespravedlností?
Dneškem začíná neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. A já tak zůstávám tou, která se zastává otců.
Jana Majová
Maceší blog - Alexia. Pomátl ses, státe II ?
Alexia. Holčička, která se ocitla na půl roku v krizovém centru. Je jí jedenáct, měla by dychtívě čekat na dopis z Bradavic. Růst do mladé slečny. A největší maléry by se měly odehrávat kvůli plesnivějící svačině v aktovce.
Jana Majová
Maceší blog - Alexia. Pomátl ses, státe?
Alexia. Holčička, která se ocitla na půl roku v krizovém centru. Je jí jedenáct, měla by dychtívě čekat na dopis z Bradavic. Růst do mladé slečny. A největší maléry by se měly odehrávat kvůli plesnivějící svačině v aktovce.
Jana Majová
Desatero pro rok 2020
Vykašlete se na půlnoční sliby a předsevzetí. Čeká nás fajn rok. A když použijete některá doporučení, ať už všechna nebo třeba jedno jediné, bude určitě báječný.
Jana Majová
Malý příběh o neobyčejné smrti
Žili, byli. Tak, jak to má být v životě i v pohádkách. Jen ta v pohádkách naznačená nesmrtelnost v jejich příběhu není. A já už za nimi na tu jejich samotu nezajedu. Odletěli.
Jana Majová
Sára (Ta, která nebude mít děti)
Nikdy nebudu mít dětí. Věta, která padala do Sářina kafe. Myslete si, co chcete o sobeckosti, lenosti nebo neodpovědnosti lidí, kteří se rozhodli zůstat bezdětní. Mít děti není povinné. (Varování: text je nebezpečně dlouhý.)
Jana Majová
Čas odečítání vah : Bílé džíny velikost 42
Tak nějak to roky přikapávalo. Nejdřív kila, pak otrávenost z nich. A pak jsem se vyspala do dne, který ráno vypadal stejně jako ty ostatní. Večer ale začal čas odečítání. Jídla, dekagramů i starostí.
Jana Majová
O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze
O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze. Aneb "Babiprosímtěmohlabysmnetrochuposlouchat?Aspoňchvilkutřeba?"
Jana Majová
Malí velcí filharmonici - aneb kde múza o 106 líbá
Co se stalo? Hrálo se a zpívalo. Kde to bylo? Ve skleníku Květné zahrady v Kroměříži. Tak malí? Nebo velcí? OBOJÍ.
Jana Majová
Pes equinovarus - podpořte žlutou
Tenhle pes není žádný pes. Je to vrozená vada chodidel. Jedna z těch častějších, přesto málo známých. Tento týden je jí ale věnovaný. A tak si oblečte něco žlutého a pojďte se se mnou zamyslet.
Jana Majová
Ta, která se zastává otců - rukojmím rychle a navždy
Říká se, a já s tím skoro souhlasím, že ve sporech rodičů často lítají děti od jednoho k druhému jako špinavé prádlo. Už méně často máme příležitost si všimnout, že se otcové stávají rukojmím svých exmanželek.
předchozí | 1 2 3 4 5 6 7 ... | další |
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.
Seznam rubrik
- David a Genetický Goliáš
- Každodennosti
- Na kočičí svědomí
- Malé cestování
- O lidech
- Komentáře
- O seznamování a věcech okolo
- Miniprózy
- Virtuální pohádky
- Osobní
- Nezařazené